copyright Tiina Jämsä Turun Yliopisto / Rokl

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

”PIKKU PROFESSORIT OPINTIELLÄ”

Tapauskuvauksia Asperger-lasten kasvusta ja koulunkäynnistä

perheen näkökulmasta

 

Tiina Jämsä

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                                                                                  

                                                                 Kasvatustieteen pro gradu-tutkielma

                                                                 Turun yliopisto

                                                                 Rauman opettajankoulutuslaitos

                                                                 Toukokuu 2000


TURUN YLIOPISTO

Rauman opettajankoulutuslaitos / Kasvatustieteellinen tiedekunta

 

 

TIINÄ JÄMSÄ: Pikku professorit opintiellä. Tapauskuvauksia Asperger-lasten

                            kasvusta ja koulunkäynnistä perheen näkökulmasta.

 

 

Pro gradu-tutkielma, 120 s., joista 5 liitesivua

Kasvatustiede, toukokuu 2000.

----------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää Asperger-lasten kasvuun ja koulunkäyntiin liittyviä ilmiöitä ja kokemuksia perheen näkökulmasta. Aspergerin oireyhtymällä tarkoitetaan lapsuusiässä ilmenevää neurobiologista häiriötä, joka ilmenee poikkeavana sosiaalisena vuorovaikutuksena, epätavallisina kiinnostuksen kohteina sekä riippuvuutena rutiineista ja rituaaleista. Asperger-henkilöillä esiintyy myös erityislahjakkuutta tietyillä alueilla. Aspergerin oireyhtymä kuuluu autististen häiriöiden ryhmään. Aspergerin syndrooma diagnosoidaan yleensä kouluiässä, jolloin käyttäytymispiirteet ovat vahvimmillaan.

 

Tutkimuksessa haastateltiin neljää Asperger-lasten sopeutumisvalmennuskurssille osallistunutta perhettä. Kaikki tutkimukseen osallistuneet lapset olivat poikia ja iältään 9-14 vuotiaita. Tutkimus on kvalitatiivinen tapaustutkimus, jossa tutkimus-menetelmänä käytettiin teemahaastattelua eli puolistrukturoitua haastattelumetodia. Aiheesta ei ole tehty tieteellisiä julkaisuja, joten tutkimuksen empiirisiä tuloksia verrataan autismin ja Aspergerin syndrooman tunnusomaisiin piirteisiin.

 

Tutkimustulosten perusteella Asperger-lasten koulujärjestelyt vaativat lisää suunnittelua ja opettajien valmiuksien lisäämistä Asperger-lasten opettamisen ja integroinnin kehittämiseksi. Alan asiantuntijoiden määrä on toistaiseksi liian vähäinen käytännön tarpeisiin verrattuna. Tapauskuvaukset ilmaisivat, että koulun ja kodin välisessä yhteistyössä on suuria puutteita, ja vanhempien asiantuntemusta lapsesta ei hyödynnetä riittävästi tärkeitä koulutus- ja kuntoutuspäätöksiä suunniteltaessa ja toteutettaessa. Tutkimuksessa haastatellut lapset ilmensivät tyypillisiä piirteitä Asperger-lapsen luonteesta ja käyttäytymismalleista sekä hänen persoonallisista toimintatavoistaan. 

 

Tutkimukseen osallistuneilla lapsilla oli erikoisia mielenkiinnon kohteita, joiden parissa he viettivät paljon aikaa. Mielenkiinnon kohteet liittyivät kaikilla Asperger-lapsilla luonnontietoon ja maantietoon. Kyky asettua toisen ihmisen asemaan oli puutteellinen ja sosiaalista kanssakäymistä vaikeutti Asperger-lasten tapa tarkastella asioita aina omasta näkökulmastaan. AS-lapsilla ilmeni myös rituaalikäyttäytymistä sekä aistiyliherkkyyttä. Tutkimuksen Asperger-lasten erilainen ajattelutapa ja erityislahjakkuudet edellyttävät konkreettista ja strukturoitua opetusta, tavoit-teellisuutta sekä suvaitsevaisuutta kasvatus- ja opetustyössä.      

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------- 

Asiasanat: Aspergerin oireyhtymä, autismi, perheen näkökulma
1 JOHDANTO                                                                                                             

2 AUTISMI                                                                                                                  

2.1 MISTÄ AUTISMI JOHTUU ?                                                                          

2.1.1 Aspergerin oireyhtymä autismin alaryhmänä                                                  

2.2 AUTISTINEN KÄYTTÄYTYMINEN                                                              

2.3 ESIINTYVYYS JA DIAGNOSOINTI                                                              

3 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ                                                                           

3.1 ASPERGER-LAPSI                                                                                          

3.1.1 Sosiaalinen käyttäytyminen                                                                           

3.1.2 Kieli ja kommunikaatio                                                                                

3.1.3 Rituaalikäyttäytyminen ja stereotypiat                                                           

3.1.4 Rajoittuneet ja harvinaiset mielenkiinnon kohteet                                           

3.2 ASPERGER-LAPSEN VAHVUUDET                                                              

3.3 MURROSIKÄINEN ASPERGER-NUORI                                                       

3.4 DIAGNOSOINTI JA TAUSTATEKIJÄT                                                         

3.4.1 Diagnoosikriteerit                                                                                         

3.4.2 Esiintyvyys                                                                                                   

3.4.3 Perinnöllisyys                                                                                               

4 ASPERGER-LAPSI KOULUSSA                                                                         

4.1 ERILAINEN OPPIJA                                                                                        

4.2 OPETUSJÄRJESTELYT                                                                                   

4.3 KÄYTÄNNÖN KOULURATKAISUJA                                                          

4.4 ERITYISOPETUS SUOMESSA                                                                       

4.4.1 Erilainen lapsi erityispedagogisen toiminnan kohteena                                    

4.4.2 Integraatio                                                                                                   

4.4.3 Inkluusio                                                                                                       39

4.4.4 Luokkamuotoinen erityisopetus                                                                    

4.4.4.1 Harjaantumisopetus                                                                              

4.4.4.2 Mukautettu opetus                                                                                

5 PERHEEN MERKITYS LAPSEN KUNTOUTUKSESSA                                  

 

 

6 TUTKIMUKSEN VIITEKEHYS                                                                          

7 TUTKIMUSONGELMAT                                                                                     

8 TUTKIMUSMENETELMÄT JA TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN       

8.1 TUTKIMUSOTE                                                                                               

8.2 TUTKIMUSMENETELMÄT                                                                            

8.3 TUTKIMUKSEN KOHDEHENKILÖT JA AINEISTON KOONTI                

8.4 AINEISTON ANALYYSI                                                                                

8.5 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS                                                               

9 TUTKIMUSTULOKSET                                                                                       

9.1 VALTTERI, 9 VUOTTA                                                                                   

9.2 LAURI, 10 VUOTTA                                                                                        

9.3 MIKKO, 11 VUOTTA                                                                                      

9.4 VILLE, 14 VUOTTA                                                                                         

9.5 YHTEENVETO                                                                                               

10 POHDINTA                                                                                                        

LÄHTEET                                                                                                                 111

LIITTEET                                                                                                                 118

LIITE 1: Vanhempien teemahaastattelukysymykset                                                   118

LIITE 2: Asperger-lasten teemahaastattelukysymykset                                              119

LIITE 3: Näytelista Villen lempikirjoista ja kiinnostuksen kohteista                            120

 

 

 

 

 

 

 

 

1 johdanto

 

”Jos mä sanoisin, millainen oppija Ville on koulussa, niin mä sanon, että Villen olis pitänyt elää siihen aikaan, kun oli niin sanottu opettaja, jota sitten ne, jotka olivat kiinnostuneita kyseisen opettajan ajatuksista, lähtivät seuraamaan ja tutkimaan, tekemään asioita opettajan omina oppilaina. Sellaiseen varmaan Asperger-lapsi sopisi parhaiten”

 

Näin tiivistää eräs tutkimukseen osallistunut äiti Asperger-lapsensa tavasta oppia ja opiskella. Aspergerin syndrooma on Suomessa 1990-luvun puolivälissä virallistettu diagnoosi, joka yleensä luokitellaan autismin alaiseksi oireyhtymäksi. Kiinnostus oireyhtymää kohtaan on kasvanut valtavalla vauhdilla viimeisen vuosikymmenen aikana. Aspergerin syndrooma on tila, jossa älyllisesti normaaleilla tai hyvin lahjakkailla henkilöillä on huomattavia vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Aspergerin oireyhtymään kuuluvat myös savant-autistit, joilla on jokin erityinen kyky tai taito. 

 

Tutkimuksen avulla pyritään selvittämään Asperger-lapsen yksilölliseen kasvuun ja koulunkäyntiin liittyviä asioita. Asperger-lasten käyttäytymispiirteet ovat vahvim-millaan kouluiässä, jolloin Aspergerin syndrooma yleisimmin diagnosoidaan. Tämä on uusi ja vaikea haaste niin perheelle kuin koulullekin. Yksi suurimmista kysymyksistä onkin se, mihin koulumuotoon lapsi sijoitetaan. Integraatiokysymys on tällä hetkellä yhteiskunnallisella tasolla kuuma kysymys, jossa kodin ja koulun yhteistyön merkitys korostuu. Julkisuudessa on käyty myös paljon keskustelua siitä, miten kunnat käyttävät integraatiota säästökeinona siirtämällä erityistukea tarvitsevat oppilaat tasa-arvon nimissä tavalliseen luokkaan.

 

Asperger-lapsen sopeutumista koulumaailmaan on tutkittu vähän ja suoraan aiheeseen liittyvä kirjallisuutta ei juurikaan ole saatavilla. Tutkimuksen teoreettiset lähtökohdat pohjautuvatkin vahvasti ruotsalaisen autismi- ja Aspergertutkija, lastenpsykiatri Chistopher Gillbergin pitkään tutkimustyöhön sekä kokemuksiin kliinisestä työstä Asperger-lasten parissa. Ensimmäinen ja ainut suomenkielelle käännetty laaja teos Aspergerin oireyhtymästä julkaistiin vuonna 1999. Diagnosoinnin lisääntyessä tutkimustietoa Aspergerin syndroomasta tarvitaan siis kipeästi, jotta koulutusta ja kuntoutusta voitaisiin kehittää nykyisiä tarpeita vastaavaksi.

 

Tutkimuksessa haastateltiin neljää Asperger-lasten sopeutumisvalmennuskurssille osallistunutta perhettä. Tutkija toimi Asperger-lasten ryhmänohjaajana kurssilla. Kurssin aikana vanhempien kertomat kokemukset lapsen kuntoutukseen ja koulun-käyntiin liittyvistä vaikeuksista innostivat tutkimaan aihetta syvemmin erityisesti perheen näkökulmasta. Käytännön kokemuksen mukaan asiantuntijat ohittavat usein koulutus- ja kuntoutuspäätöksiä suunniteltaessa vanhempien asiantuntemuksen lapsesta. Tässä tutkimuksessa pyrittiinkin selvittämään asiaa perheen näkökulmasta.

 

Tutkimusaineisto koostuu pääosin teemahaastatteluista, joiden avulla pyrittiin kuvailemaan case-tapauksina Asperger-lapsen yksilölliset psyykkiset ja fyysiset kehi-tysvaiheet, diagnosointi sekä lapsen kouluhistoria. Case-tapauksista tutkittiin myös yhteisiä näkemyksiä ja kokemuksia Asperger-perheiden väliltä, joista ilmeni useita kriittisiä lausuntoja nykypäivän koulua sekä opettajia kohtaan, ja joista jokaisella opettajaksi opiskelevalla olisi varmasti opittavaa.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 AUTISMI

 

Autistinen Jim Sinclair on kirjoittanut: ”Autismi ei ole jotain joka on ihmisellä tai kuori jonka sisälle ihminen on vangittu. Autismin verhon takana ei ole normaalia lasta. Autismi on olemista sinänsä. Se on tapa havaita: se värittää jokaisen kokemuksen, aistimuksen, havainnon, ajatuksen, tunteen, jokaisen olemassaolon ulottuvuuden.--”

 

Autismi- sana tulee kreikkalaisesta sanasta autos, ”itse” (Autio, Palo, Kaski & Manninen 1992,154;  Kujanpää &  Norvapalo 1998, 28). Kliinisessä mielessä autismi-sanaa käytti ensimmäisen kerran vuonna 1911 sveitsiläinen psykiatri Eugen Bleuler kuvatessaan  skitsofreenisten potilaiden halua vetäytyä omiin oloihinsa (Timonen & Tuomisto 1998, 20). Vuonna 1943 amerikkalainen psykiatri Leo Kanner kuvasi autistisia lapsia, joilla oli pakonomainen tarve säilyttää asiat ja tilanteet muuttumattomina, ja jotka viihtyivät yksin  (Church, Alisanski & Amanullah 2000, 12; Kujanpää & Norvapalo 1998, 28). Alun perin autistisia lapsia tutkiessaan Kanner näki käytöksessä sukulaisuutta skitsofreniaan, mutta myöhemmin hän kuitenkin selkeästi erotti diagnoosiksi varhaislapsuuden autismin, jota kutsutaan myös Kannerin oireyhtymäksi (Autio ym. 1992, 154; Backman 1998, 5).

 

Varhaislapsuuden autismi on tällä hetkellä yksi tarkimmin tunnetuista autismin diag-nooseista, esimerkiksi WHO:n tautiluokituksen yhteydessä varhaislapsuuden autis-mia kuvaillaan ”autismin prototyyppinä” (Räty 1998, 74). Humphries (2000) toteaa, että kehityshäiriö vaikuttaakin lapsessa jo syntymästä tai ensimmäisistä elinkuukausista lähtien. Vaikka nykytutkimuksen valossa autismi nähdään synnynnäisenä sairautena, se ei yleensä ilmene lapsen käyttäytymisessä ensimmäisten ikävuosien aikana.

 

Koska tutkimukseni kohteena ovat kouluikäiset lapset, joilla on diagnosoitu Asper-gerin oireyhtymä (jatkossa AS-lapset), on aluksi tarkoituksenmukaista perehtyä autismiin. Aspergerin oireyhtymän katsotaan kuuluvan autististen häiriöiden kirjoon (Nieminen, Kulomäki, Ulander & Vov Wendt 2000, 967). Aspergerin oireyhtymä voidaan nähdä myös autismin alaryhmänä, ja autistisin kriteerein kuvattuna oireyhtymä voidaan kuvata myös lievänä autismina (Frith 1997, 75).

 

 

2.1 MISTÄ AUTISMI JOHTUU ?

 

Nykykäsityksen mukaan ja myös WHO:n tautiluokituksessa autismi luokitellaan synnynnäiseksi kehityshäiriöksi (Backman 1998, 5). 1960-luvulta lähtien keskustelu autismin syistä on ollut vilkasta. Käsite ”jääkaappiäideistä”, joiden oletettiin laiminlyöneen lapsiaan, alkoi yleisemmin poistua 70-luvun lopulla biologisperäisen autismitutkimuksen kehittymisen myötä. Suomessa säilyi aina 80-luvulle saakka kyseinen näkemys, jonka mukaan autismi on seurausta varhaislapsuuden vuorovaikutussuhteiden häiriöistä. Nykyään tästä väärinkäsityksestä ollaan täysin luovuttu, ja Kanner itse pyrki osaltaan oikaisemaan tätä virhearvioita. (Ollikainen, 1999, 46) Autistisen lapsen syntyperää onkin tarkasteltava biologiselta pohjalta sen sijaan, että pyrittäisiin etsimään ongelmia perheen sisäisistä suhteista ja syyllistämään vaikeassa tilanteessa olevia vanhempia (Gerland 1997, 248)

 

1960-luvun lopulla alkoi muotoutua ns. kaksoisselitysmalli, jossa otetaan huomioon sekä psykologisten että orgaanisten tekijöiden vaikutus. Teoriassa oletetaan lapsella olevan perusherkkyys poikkeavaan kehitykseen. Ympäristötekijöillä olisi vaikutusta, vaikka perusongelma olisikin biologinen. Näin oli mahdollista uskoa jompaankumpaan perusongelmaan. Kaksoisselitys on alkujaan peräisin Zaslow & Bregeriltä vuodelta 1969. (Timonen & Tuomisto 1998, 36)                                                                                                                                                                                                  

 

Nykyisin hyvin tunnettu teoria on neuropsykologinen Theory of  Mind, mielen teoria, jonka ovat tuoneet autismikeskusteluun mukaan Baron-Cohen, Frith & Leslie vuonna 1985, jolloin he raportoivat tutkimuksissaan todenneensa autistisilla lapsilla heiken-tyneen kyvyn käsitellä mielen toimintaa (Durkin, Pratt & Ziatas 1998, 755). Tällä jo käsitteeksi muodostuneella teorialla tarkoitetaan kykyä ymmärtää tapahtumien ja asioiden sisältöjä, mutta erityisesti sillä tarkoitetaan kykyä ymmärtää toisen henkilön näkökulmaa, kykyä empatiaan tai sympatiaan toisen ihmisen tunnetiloja kohtaan. Autistisilla henkilöillä pääasiallisimpana pulmana nähdään juuri tämän taidon puuttuminen. (Timonen & Tuomisto 1998, 37-38; Nieminen ym. 2000, 968) Frith (1989,1997) itse määrittelee kehittämäänsä mielen teoriaa kuvaamalla, että autistisilta henkilöiltä puuttuu intuitio, jonka avulla voidaan ymmärtää kanssaihmisten tunnetiloja, ja joka auttaa ennakoimaan ja tulkitsemaan arkipäivän sosiaalisia tilanteita. (Frith 1989,166-167; 1997, 75)

 

Useimmissa tapauksissa jää autismin aiheuttaja tuntemattomaksi. Tällöin oletetaan jonkin tuntemattoman perintötekijän olevan mukana ja onkin todettu, että autismin uusiutumisriski on lähes 10% perheissä, joissa on jo yksi autistinen lapsi. Biologisten tekijöiden kiistatonta osuutta vahvistavat myös tulokset siitä, että autistisilla lapsilla tavataan tavallista enemmän raskauteen, synnytykseen ja imeväisikään liittyviä häiriötekijöitä, älyllistä kehitysvammaisuutta sekä pieniä aivoston rakennemuutoksia. Myös pikkuaivojen Purkinjen soluissa on todettu muutoksia. (Linna 1996, 242-250)

 

Sajaniemi & Avellanin (1994) mukaan autismille ei ole löydetty yksittäistä selittävää tekijää, mutta autismin etiologia laajasti tarkasteltuna on biologinen. Useissa tutki-muksissa on havaittu merkkejä varhaisesta, sikiöaikaisesta kehityshäiriöstä. Poik-keavuuksia on havaittu  pikkuaivoissa, aivorungossa ja temporaalilohkon alueella. Myös Sajaniemi & Avellanin mukaan autistisen lapsen aikaisempien kehitysvaiheiden aikana on havaittu esiintyvän tavallista enemmän komplikaatioita. (Sajaniemi & Avellan 1994, 284-287)

 

 

2.1.1 Aspergerin oireyhtymä autismin alaryhmänä

 

Aspergerin syndrooma on ennen yhdistetty virheellisesti lapsuusiän skitsofreniaan. Nykyisin autismin alaryhmäksi luokiteltua Aspergerin oireyhtymää kuvaillaan lieväksi autismiksi, mutta joidenkin kriittisten näkemysten mukaan oireyhtymää ei tulisi liittää autismiin ollenkaan. Oireet esiintyvät kuitenkin yleensä samoilla ongelma-alueilla ja usein sanotaan, että kyse on vain aste-eroista. (Ehlers & Gillberg 1997, 21) American Psychiatric Association erotti 1994 diagnostisessa DSM-IV luokituksessaan AS-syndrooman autismista, mutta puoltavaa, julkaistua tutkimustyötä tämän näkemyksen suhteen on vähäisesti (Church ym. 2000, 13).

KUVIO 1. Aspergerin oireyhtymä autismin alaryhmänä Gillberg & Gillbergin (1989, sit. Ikonen & Suomi 1998, 68) mukaan.

 

 

Vaikea kehitys-                             Lievä/Keskiasteinen                                           Normaali/Normaalin

vammaisuus       kehitysvammaisuus                                            ylittävä lahjakkuus

                                                          ”Kannerin ryhmä”                                             ”Aspergerin ryhmä”

 

 

 

 


vaikeita                                                            ongelmia                                                                     lieviä                                                                       Wingin triadissa

                            

 

Kuviossa 1 voidaan tarkastella Aspergerin syndrooman ja autismin välistä yhteyttä. Lorna Wingin mukaan näissä kahdessa oireyhtymässä ovat kyseessä ”saman puun oksat”. Yhteistä Aspergerin syndroomalle ja autismille ovat ongelmat samoilla alueilla (Wingin triadi): 1) kykenemättömyys sosiaaliseen vuorovaikutukseen 2) puutteellinen kielellinen ja ei-kielellinen kommunikaatiokyky 3) rajoittunut sisäinen mielikuvitusmaailma, jonka sijasta tapahtuvaa toistavaa toimintaa ja/tai erikoisia kiinnostuksen kohteita. (Ikonen & Suomi 1998, 67-68)

 

 

2.2 AUTISTINEN KÄYTTÄYTYMINEN

 

Autistiset piirteet ilmenevät pääasiallisesti käyttäytymisessä, jossa erilaisuus näkyy sosiaalisessa kanssakäymisessä ja kommunikoinnissa ihmisten kanssa, sekä rituaali-käyttäytymisenä ja poikkeavana reagointina aistiärsykkeisiin (Riccio 1999, 28; Joki-harju, Kukkurainen, Kulmala & Rantanen 1995, 8).

 

Sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat vaihtelevat lievästä hyvin vaikeaan. Englantilainen autismitutkija Lorna Wing (1983) on jaotellut autistit sosiaalisen käyttäytymisen mukaan kolmeen ryhmään: 1) eristäytyvät 2) passiiviset 3) aktiiviset ja erikoiset. (Ikonen & Suomi 1998, 56-57; Gillberg 1999, 36) Wingin jako sosiaalisen toiminnan näkökulmasta sopii soveltuvin osin myös AS-henkilöiden käyttäytymispiirteisiin. Eristäytyvät elävät omassa maailmassaan ja heidän on hyvin vaikeaa toimia jatkuvassa kanssakäymisessä muiden ihmisten kanssa. Muutokset arjen rutiineissa aiheuttavat vaikeuksia ja synnyttävät levottomuutta. Eristäytyvien kielelliset valmiudet ovat usein vähäiset ja he tarvitsevat usein jatkuvaa apua ja huolenpitoa, sekä ympäristön sopeuttamista heidän tarpeitaan vastaaviksi. Noin puolet autisteista on eristäytyviä. (Ikonen & Suomi 1998, 56-57)

 

Passiivisten autistien vuorovaikutustaidot ympäristön suhteen ovat eristäytyviä suu-remmat, ja heillä on paremmat valmiudet oppia, kommunikoida ja hallita omaa käyt-täytymistään kuin eristäytyvillä. He pystyvät myös toimimaan kohtuullisen itsenäi-sesti vuorovaikutustilanteissa, mikäli ympäristö ymmärtää heidän tarpeitaan ja käyt-täytymistään. Kuitenkin äkilliset muutokset ovat passiivisillekin vaikeita sietää. Noin neljäsosa autisteista kuuluu passiivisten ryhmään. (Ikonen & Suomi 1998, 56-57)

 

Aktiiviset ja erikoiset on ryhmä, jonka ongelmat ovat lievempiä kuin kahden edellä mainitun. Aina heitä ei edes tiedosteta autistisiksi henkilöiksi, heidät saatetaan myös sekoittaa muista ongelmista kärsiviksi (esimerkiksi MBD, dysfasia tai psyykkiset sairaudet). Tälle ryhmälle on ominaista itsekeskeinen ja estotonkin käytös, koska heidän on vaikeaa ymmärtää yleisiä käyttäytymisnormeja ja –tapoja. Autisteista noin neljäsosa kuuluu tähän ryhmään. (Ikonen & Suomi 1998, 56-57)

 

Kommunikaatio. Kommunikaation alueella autismi ilmenee yleensä puheen puuttumisena tai poikkeavana puheen ilmaisuna. Niillä lapsilla, jotka osaavat käyttää sanoja, on ongelmana puheen puutteellinen käyttö vuorovaikutuskeinona. (Howlin & Rutter 1987, 65; Bishop 1989, 108) Puhe saattaa olla kaikupuhetta, ulkoa opittuja fraaseja tai käsittämätöntä kieltä, jossa on tavuja ja muminaa, joita eivät ymmärrä muut kuin lapsi itse. Puheen ymmärtäminen on tilannesidonnaista, eikä eleitä tai puheeseen liittyviä ilmeitä osata tulkita. (Backman 1998, 7)

 

Toisaalta autisteista löytyy kielellisesti hyvin lahjakkaita yksilöitä ja vieraat kielet ja niiden käyttö voi sujua erinomaisesti. Osa autisteista puhuu kirjakieltä ja ottaa myös muiden ihmisten puheet kirjaimellisesti, eikä kykene ymmärtämään esimerkiksi sanontojen merkitystä. (Jokiharju, Kukkurainen, Kulmala & Rantanen 1995, 8) Asperger-henkilöistä useat ovat juuri kirjakieltä ja vieraita kieliä puhuvia yksilöitä jolloin erityislahjakkuus ilmenee kielellisten taitojen alueella.

 

Autistinen käyttäytyminen. Autistinen käyttäytyminen saattaa näyttää ulkopuolisen silmin hyvin erikoiselta. Ympäristön olisikin siksi hyvä tietää, kuinka monen tekijän summasta ulkoisessa käytöksessä on kyse; neurologiset, sosiaaliset, kommunikatiiviset sekä aistilliset ongelmat yhteisvaikutuksena vaikuttavat käyttäytymisen kontrollointiin ja hallintaan. (Ikonen & Suomi 1998, 59) Gerlandin (1996) mukaan erityisesti älyllisesti korkeatasoisille autistisille henkilöille on psykodynaamisesta terapiasta hyötyä autismin käyttäytymiseen liittyvien ongelmien suhteen.

 

Autistisilla henkilöillä on usein pakonomainen tarve säilyttää asiat, esineet ja erilaiset tapahtumat samanlaisina ja muuttumattomina (Bishop 1989, 108). Erilaiset ilmiöt vetävät myös vahvasti puoleensa (esimerkiksi lehtien humina tuulessa) ja tilanteeseen juututaan helposti. Rutiinit ja rituaalit luovat turvallisuutta, ja pienikin muutos saattaa aiheuttaa levottomuutta tai raivonpuuskia. (Jokiharju ym. 1995, 9) Tämä on tyypillistä myös Asperger-lapsille, joiden toiminta on usein kaavamaista ja säännöllistä toimintaa. Selvimmin poikkeava käyttäytyminen ilmenee kaverisuhteissa. He eivät osaa  esimerkiksi leikkiä samalla tavoin kuin useimmat lapset, eivätkä he välttämättä edes kaipaa ikätovereidensa seuraa. Toisaalta kontaktien luominen epäonnistuu usein siksi, että autistisilta henkilöiltä puuttuu sosiaalinen koodi. (Backman 1998, 8)

 

Poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin. Asperger-lapsille ja nuorille tyypillinen piirre on aistiyliherkkyys, joka vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Myös autistisilla henkilöillä on yleensä poikkeavia reaktioita aistiärsykkeisiin. (Jokiharju ym. 1995,9; Bishop 1989, 108) Kuulon lisäksi yleistä autisteilla ovat haju- ja makuaistin yliherkkyys ja niiden aivoissa tapahtuvan prosessoinnin häiriintyminen (Jokiharju ym. 1995, 9; Autio ym. 1992, 154). Makuaistin yliherkkyydestä johtuu erityinen valikoivuus syömisen suhteen, joka on tyypillistä niin autistisille kuin AS-lapsillekin. Tuntoaisti voi myös olla joko yli- tai aliherkkä, ja välillä jopa samalla henkilöllä eri tilanteissa erilainen. Kipu- ja kosketusherkkyys voivat vaihdella eri puolella vartaloa, ja myös reaktiot vaihtelevat sen mukaisesti. (Jokiharju ym. 1995, 9). Ropar & Mitchellin (1999) tekemässä tutkimuksessa autistisilla ja AS-henkilöillä todettiin myös alttius kokea visuaalisia illuusioita. Useilla autisteilla sekä Asperger-henkilöillä on hyvä visuaalinen muisti. Tutkimuksen mukaan visuaalisissa mielikuvissa huomio keskittyy kuitenkin pieniin yksityiskohtiin kokonaisuuksien sijasta. Visuaalisia kykyjä testattiin erilaisten hajautettujen kuvioiden avulla. (Ropar & Mitchell 1999, 1283-1293) Niin autistisilla, kuin AS-lapsillakin myös uni- ja nukahtamishäiriöt ovat hyvin yleisiä. (Ehlers & Gillberg 1997, 21)

 

 

2.3 ESIINTYVYYS JA DIAGNOSOINTI

 

Vuonna 1997 Autism Society of America (ASA) käytti lukua 15/10 000 omissa ilmenemisluvuissaan, jonka mukaan autisteja olisi Yhdysvalloissa noin 400 000. Suomen Autismiliitto on arvioinut autisteja tai autistisesti käyttäytyviä olevan Suomessa noin 10 000, eli 0,2 % väestöstä. (Ikonen & Suomi 1998, 55) Autismia ilmenee pojilla enemmän kuin tytöillä (Riccio 1999, 28). Autistisia piirteitä on huomattavasti suuremmalla ryhmällä, kuten kehitysvammaisilla, eräillä aivo-vauriopotilailla, sekä epilepsiapotilailla (Autio ym. 1992, 155). Aspergerin oire-yhtymän kohdalla esiintyvyyttä on tutkittu vähemmän, jonka vuoksi luotettavan arvion antaminen on vaikeaa (Gillberg 1999, 31). Häiriötä esiintyy, kuten autismiakin, pääasiassa pojilla, noin 8:1  (Ikonen & Suomi 1998, 67).

 

Autismin diagnosointi on edelleen hyvin vaikeaa, koska autismin tai autistisen käyttäytymisen diagnosoimiseksi ei ole olemassa mitään tarkkaa biolääketieteellistä menetelmää, laboratoriokoetta tai tutkimusta. Hermoston kypsymättömyys saattaa ilmentää autismiin sopivia piirteitä, vaikkei lapsi olisikaan autistinen. Usein myös myöhäisemmässä vaiheessa autistisiksi diagnosoidut henkilöt eivät ilmennä autistisia oireita varhaislapsuudessaan. (Räty 1998, 73, 82) Usein varsinkin lahjakkaat autistiset henkilöt, kuten AS-lapset, ovat varhaiskehityskaudellaan varsin oireettomia tai vähäoireisia (Ehlers & Gillberg 1997, 6).

3 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ

 

Asperger-lapsen äiti kuvailee lastaan seuraavasti: ”Aspergeriläiset ovat loputtoman sitkeitä. Se on heidän heikkoutensa ja vahvuutensa. Jos aspergeriläinen lähtee ajamaan oikeusjuttua, niin hän ei varmasti luovuta terveen järjen rajoissa, vaan vie jutun katkeraan päätökseen asti. Periaatteesta. Periaatteen miehiähän he juuri ovat.” (Laukkarinen 1998)

 

Itävaltalainen lastenlääkäri Hans Asperger julkaisi vuonna 1944 artikkelin ”Die Autistischen Psychopaten im Kindersalten”, jossa kuvailtiin lapsia, joilla oli omalaatuinen yhdistelmä käyttäytymis- ja kontaktipulmia. Lisäksi kuvauksissa painotettiin lasten erikoisia mielenkiinnon kohteita. (Church ym. 2000, 12; Nieminen ym. 2000, 967; Ehlers & Gillberg 1997, 7) Tähän aikaan Hans Asperger näytti olevan kuitenkin täysin tietämätön venäläisen neurologi Eva Ssucharewan tutkielmasta, joka oli julkaistu lähes 20 vuotta aikaisemmin ja joka käsitteli skitsoidisia persoonallisuushäiriöitä. Tällä hetkellä pidetään hyvin ilmeisenä, että Ssucharewa ja Asperger kuvasivat samantyyppisiä ongelmia, vaikka niistä käytettiinkin hieman erilaisia nimityksiä. (Gillberg 1999, 11)

 

Asperger oli lastenlääkärinä Wienissä ja hän oli erittäin kiinnostunut kehitykseltään poikkeavista lapsista (Church ym. 2000, 12; Gillberg 1999, 12).  Hänen klinikallaan oli hallitsevimpana menetelmänä Heilpedagogiikka, vanha saksalaissyntyinen peda-goginen ja kasvatuksellinen suuntaus. Pedagogisina perusteina olivat vahvistavat ja tukea antavat kasvatukselliset toimenpiteet erityistoimenpiteitä ja -opetusta kaipaaville lapsille, sekä pyrkimys näiden lasten yhteiskunnalliseen integroitumiseen. (Moser Opitz & Jenny-Fuchs 1994)  Hans Asperger olikin tämän opetustavan innokas puolestapuhuja. Aspergerin sanotaan olleen herkkävaistoinen persoonallisuushäiriöisten lasten suhteen, koska hänellä itsellään oli oletettavasti monia tälle häiriölle tyypillisiä piirteitä. Asiaa ei tiedetä varmasti, mutta Gillbergin sekä tunnetun autismitutkija Uta Frithin yhdessä tekemässä haastattelussa  Aspergerin tyttärelle, Maria Felder-Aspergerille vuonna 1990, tuli ilmi useita esimerkkejä hänen liioitellusta muodollisuudestaan, erikoisesta toiminnasta ihmissuhteissaan sekä usein äärimmäisyyksiin menevästä riippuvuudestaan erilaisiin rituaaleihin.(Gillberg 1999, 12)

 

Diagnoosi Aspergerin oireyhtymällä on siis ollut vasta noin 15 vuoden ajan, ja se on tullut tunnetuksi Keski-Euroopan ulkopuolella vasta Hans Aspergerin kuoleman (1980) jälkeen. Mielenkiinto tätä oireyhtymää kohtaan sai suurta huomiota osakseen vuotta myöhemmin, jolloin englantilainen psykiatri Lorna Wing (1981) julkaisi laajahkon 34 Asperger-tapausta käsittelevän artikkelin. Yhdysvalloissa Aspergerin oireyhtymään huomio on kiinnittynyt vasta myöhäisessä vaiheessa, ja itsenäisen diag-noosin aseman se sai vasta vuonna 1994. (Gillberg 1999, 13)

 

Suomessa Aspergerin oireyhtymästä tiedetään melko vähän, ja alueellinen tietämys vaihtelee suuresti. Itsenäisenä diagnoosina AS on ollut tautiluokituksessamme ICD-10  vasta muutaman vuoden. (Kielinen 1998, 233)

 

 

3.1 ASPERGER-LAPSI

 

Aspergerilaisia lapsia kuvaillaan usein ”pikku professoreiksi”. AS-lapset ja nuoret ovat yleensä täydellisyyteen ja virheettömyyteen pyrkiviä, ja tämä piirre kuvaa hyvin heidän käyttäytymistään. Esimerkiksi puheen kehitys saattaa olla ikätasoon verrattuna viivästynyttä, mutta yhtäkkiä he saattavat alkaa puhua virheetöntä ja täydellistä kirjakieltä. (Nieminen ym. 2000, 967-968; Kielinen 1998, 231) Frithin (1997) mukaan aspergerilaista käyttäytymistä leimaavat erikoiset sosiaaliset käyttäytymis-kaavat, jotka vaikeuttavat usein jokapäiväistä elämää. Monet älykkäät ja lahjakkaat AS-henkilöt voivat menestyä kuitenkin esimerkiksi akateemisella urallaan sosiaalisista ongelmista huolimatta, kun taas heikkolahjaisten AS-henkilöiden kohdalla voi useammin tapahtua syrjäytymistä sekä tuhoisaa käyttäytymistä niin itsensä kuin ympäristönkin suhteen. (Frith 1997, 75)

 

 

3.1.1 Sosiaalinen käyttäytyminen

 

Usein vanhempien epäilykset lapsen erilaisuudesta heräävät viimeistään silloin, kun huomataan, että lapsen kiinnostus ympäristöään ja muita ihmisiä kohtaan on vähäistä tai sitä ei ole ollenkaan. Yleensä epäillään lapsen kuulossa olevan vikaa, joka tutkimusten jälkeen todetaan virhearvioksi, koska lapsi huomioi ja havainnoi kuitenkin asioita, jotka kiinnostavat häntä itseään. (Gillberg 1999) Käyttäytymisen erityispiirteiden tunnistaminen eroaakin autismiin verrattuna usein siinä, ettei merkittävää kielellistä tai älyllistä jälkeenjääneisyyttä esiinny, vaikka sosiaaliset taidot ja toiminnot ovatkin erikoisia (Linna 1996, 248).

 

AS-henkilön sosiaalinen käyttäytyminen on usein itsekeskeistä ja he eivät huomioi kanssaihmisten kiinnostuneisuutta asioihin, joista hän itse haluaa keskustella (Gillberg 1999, 43; Kielinen 1998, 230). Vuorovaikutustilanteissa AS-lapsi saattaa keskeyttää toisten puheet, tai jättää toisten puheet kuuntelematta, jos aihe ei ole kiinnostava. Jo lapsena käyttäytyminen saattaa olla sosiaalisesti ja emotionaalisesti sopimatonta, usein pikkuvanhaa tai muuten ympäristöä provosoivaa. Koska sosiaalis-ten sääntöjen ymmärtäminen on puutteellista, AS-lasten toiminta on hyvin suora-sukaista ja aiheuttaa aika ajoin erikoisia tilanteita, kun mitään asioita ei koeta salail-taviksi; luokkatoverin vaatteet saattavat olla AS-lapsen mielestä rumat tai opettajan ominaistuoksu epämiellyttävä ja asia myös ilmaistaan heille. Tällaisia käytössääntöjä on AS-lapselle vaikeaa jälkikäteen yrittää selvittää, koska kulloistakin sosiaalista tilannetta ei kyetä arvioimaan normaalilla, ”perinteisellä” tavalla (Gillberg 1999).

 

AS-lapsi jää helposti leikkien ulkopuolelle, häntä saatetaan kiusata ja kavereiden saaminen yleensä saattaa olla vaikeaa (Kielinen 1999, 20; 1998, 232; Gillberg 1999, 43; Frith 1989, 139). Usein AS-lapset luulevatkin, että ystävät tulevat itsestään, eikä tällaisten ihmissuhteiden takia kannata nähdä erityistä vaivaa. Joitakin koulu- tai tarhakavereita saattaa käydä lapsen kotona, mutta he usein jäävät AS-lapsen toiminnassa toissijaisiksi. (Kielinen 1998, 232)

 

Niin autismin kuin Aspergerin syndroomankin kohdalla sosiaaliset vaikeudet esiintyvät yleensä kahdentyyppisinä. Osa lapsista on eristäytyviä ja passiivisia, ja heillä on kontakteja vain muutamiin tuttuihin aikuisiin henkilöihin. Toinen käyttäytymistapa taas on hyvin aktiivinen, mutta samalla myös tunkeileva ja tunteeton vuorovaikutustilanteissa. Viimeksi mainitulla ryhmällä on usein myös liitännäisongelmina impulsiivisuutta, yliaktiivisuutta ja keskittymisvaikeuksia. Erilaisuus näkyy kontrolloimattomina kiukunpuuskina ja itsehillinnän menettämisenä, jolloin ikätovereiden on entistä vaikeampaa suhtautua toverin käyttäytymiseen. (Ehlers & Gillberg 1997, 7-8)

 

Asperger-lasten erilaisuutta tulee kunnioittaa ja vahvoja puolia tulisi korostaa, jotta persoonallisuus ja itsetunto voisivat kehittyä mahdollisimman normaalisti omissa puitteissaan (Kielinen 1999, 12; Roe 1999, 253). AS-lasten vahvuutena ovat yleensä kärsivällisyys ja pitkäjänteisyys erilaisten asioiden ja tilanteiden suhteen, ja toisin kuin luullaan, AS-lapsilla on vahva kyky ympäristön havainnointiin ja tarkkailuun. Monilla lapsilla on erittäin hyvä visuaalinen muisti ja he oppivat helposti ulkoa tekstejä ja pitkiä numerosarjoja. (Kielinen 1998, 231-232; Gillberg 1999, 119-121)

 

Sosiaalisen käyttäytymisen kehittämiseksi on tärkeää, että vanhemmat pyrkivät keskustelemaan ongelmallisista tilanteista lastensa kanssa, vaikka se välillä tuntuukin uuvuttavalta ja etenemättömältä keskustelulta. Erityisesti varhaisessa murrosiässä AS-lapsi kieltäytyy usein aikuisten esittämiltä vaatimuksilta, jolloin keskustelu on yksinkertaisempaa ja sujuu paremmin, mikäli lapsi on tietoinen omasta diagnoosistaan ja aikuinen voi yhdistää selityksensä lapsen tunnettuihin vaikeuksiin. (Gillberg 1999)

 

 

3.1.2 Kieli ja kommunikaatio

 

Puheeseen ja kieleen liittyvät erikoisuudet ovat Aspergerin oireyhtymässä yleisiä. Monilla AS-lapsilla puheen kehitys on ollut myöhässä tai muuten poikkeavaa, ja erityisesti ymmärtämisen ongelmat ovat tavallisia. Myös äänenpainojen ja -sävyjen tulkitseminen on vaikeaa. (Gillberg 1999, 47-48) AS-lapsen kommunikointi sekä puheen ymmärtäminen on hyvin konkreettista ja kirjaimellista. Jos esimerkiksi lapselta tutkimuksissa kysytään, kuuleko hän ääniä, lapsi vastaa kyllä ja luulee, että kysymyksellä tarkoitetaan lääkärin puheääntä. Samoin kysymykseen, voitko sulkea ikkunan, lapsi vastaa ”voin” tekemättä asialle mitään. (Gillberg 1999, 47; Ollikainen 1999, 50)

 

AS-lapsen puhe ja muu ulkoinen viestintä on usein jäsentymätöntä, välillä puhe saattaa pientä mutinaa, ja välillä taas kovaäänistä ja ryöpsähtelevää. Auditiivisessa palautteessa onkin todettu puutteita, koska lapsi itse ei huomaa puhuvansa liian kovaa tai hiljaa. AS-lapsilla on myös tapana toistella huolellisesti lausuttuja fraaseja, ja usein  puhe on monotonista ja tasaista, konemaista äänen tuottamista. (Nieminen ym. 2000, 968; Gillberg 1999, 48) Usein huoliteltu ja virheetön kirjakieli antaakin AS-lapsista, näistä pikku professoreista, pikkuvanhan kuvan (Kielinen 1999, 5).

 

Ei-kielellinen kommunikointi on useilla AS-lapsilla hyvin näkyvää, ja sitä ilmaisee köyhä elekieli, kasvojenilmeet sekä huono etäisyydenarvioiminen vuorovaikutus-tilanteissa. Osa lapsista menee aivan liian lähelle toista ihmistä halutessaan keskustella jostain asiasta, osa taas pysyttelee keskustelukumppanistaan niin etäällä, ettei hänen edes havaita pyrkivän keskusteluun. Monilla AS-lapsilla ilme on hyvin läpitunkeva ja tutkiva, ja tätä Hans Asperger piti hyvin tärkeänä diagnostisena merkkinä tyypilliselle autistiselle elekielelle. Nauru ja hyvänolon ilmaisut AS-lapsi ajoittaa usein erikoiseen kohtaan keskustelua, esimerkiksi vakavaan tilanteeseen tai keskustelun loputtua. (Gillberg, 1999, 50)

 

Kommunikoinnin sujumisen kannalta ympäristön suhtautuminen AS-lapsen kielelliseen ilmaisuun on olennaisen tärkeää (Williams 1995, 13; Kielinen 1998, 236). AS-lasten kanssa työskentelevien tulee huomioida konkreettisen kielenkäytön hyödyllisyys, visualisointi sekä eleiden ja ilmeiden ristiriitaisuus erilaisten tunnetilojen yhteydessä. Koska AS-lapsi ei kykene ilmaisemaan esimerkiksi mielipahaansa itkemällä, tulee kanssaihmisten olla herkkiä tunnistamaan mahdollisia tilanteita, jotka vaativat konkreettista ja perinpohjaista käsittelyä. Jos tilanteet jäävät alati lapselta ymmärtämättä, turhautuneisuus ja ahdistus kasvaa, joka taas aiheuttaa usein vetäytymistä, aggressiivisuutta tai lisääntynyttä häiriökäyttäytymistä. (Williams 1995, 13-14)

3.1.3 Rituaalikäyttäytyminen ja stereotypiat

 

AS-lapsille nopeat muutokset arkirutiineissa ovat usein ahdistavia ja stressaavia tilanteita (Williams 1995, 9-10). Erilaiset pakkotoiminnot- ja ajatukset sekä vahva takertuminen rituaaleihin ja rutiineihin ovat hyvin yleisiä Aspergerin oireyhtymän  tunnuspiirteitä. Pakonomaisuus voi suoraan liittyä johonkin erikoisharrastukseen, tai rituaalit ovat aina samanlaiset esimerkiksi ruokailujen tai television katselun suhteen, jolloin kaiken on tapahduttava täsmälleen samalla tavalla sekä aina samassa järjestyksessä. AS-lapsi vetää muut perheenjäsenet mukaan tähän toimintaan ja vaatii yleensä myös heiltä samanlaista toimintaa absurdien sääntöjensä maailmassa. (Nieminen ym. 2000, 967-968; Gillberg 1999, 46)

 

AS-lapsen tai -nuoren pakko-oireisuus voi olla niin vaikea-asteista, että se täyttää pakko-oireisen persoonallisuushäiriön tai pakko-oireisen häiriön kriteerit. Toiminnassa ei voida edetä, ennenkuin edellinen rituaali on viety läpi. (Gillberg 1999, 46) Tällainen toistuva toiminta sekä kaavamainen käyttäytyminen luonnollisesti hidastaa ja vaikeuttaa arkista elämää, ja käyttäytymispiirteestä poiskasvattaminen on hyvin vaikeaa (Ehlers & Gillberg 1997, 21; Gillberg 1999, 46)

 

 

3.1.4 Rajoittuneet ja harvinaiset mielenkiinnon kohteet

 

AS-lasten käyttäytymisessä silmiinpistävää ovat heidän erikoiset ja yleensä hyvin rajoittuneet mielenkiinnon kohteensa (Williams 1995, 11; Ehlers & Gillberg 1997, 9; Gillberg 1999, 45) Jo esikouluiässä AS-lapsi saattaa yllättää ympäristönsä suurella tietomäärällään joltakin kapealta erikoisalueelta. Vaikka kiinnostuksenkohteet ovat moninaiset, niillä on tiettyjä yhteisiä tunnusmerkkejä. Yleensä kukaan perheen jäsenistä tai kavereista ei harrasta samaa asiaa. Asiantuntemus perustuu pääosin valtavaan määrään ulkoaopittuja faktoja. Monilla AS-lapsilla on valokuvamuisti ja he voivat sen avulla oppia helposti sivukaupalla tekstiä, ja usein kiinnostusaluetta sivuavilla aiheilla ei ole merkitystä. (Ehlers & Gillberg 1997, 9)

 

Koska AS-lapsi suhtautuu yleensä hyvin intensiivisesti omiin erikoisalueisiinsa, hän haluaa myös jakaa tietoa kanssaihmisille. Tämä onkin välillä ongelma, koska AS-lapsi jaksaa luennoida aiheestaan tuntikausia. (Nieminen ym. 2000; 968; Williams 1995, 11) Aluksi ympäristö kokee antoisaksi nämä tuokiot, joissa voi saada tehokkaasti tietoa tietyistä alueista, mutta ajan mittaan yksityiskohtien kuuntelu alkaa olla tuskastuttavaa, eikä ”sosiaalisesti likinäköinen” AS-lapsi ymmärrä vihjettä siitä, että keskustelun tulisi loppua. (Ehlers & Gillberg 1997, 9; Gillberg 1999, 45)

 

Sosiaaliselta kannalta tarkasteltuna usein aluksi AS-lapsen suuri tietomäärä tekee vaikutuksen samanikäisiin lapsiin, jolloin AS-lasta saatetaan pitää erikoisena ja nerona kaverina, joka saa ihailua osakseen. Jatkossa kuitenkin mielenkiinnon loputtomuus koetaan ikätovereiden keskuudessa omituisena ja pelottavanakin piirtee-nä, johon ei osata suhtautua, ja tällöin saattaa alkaa kiusaaminen tai lapsen syrjimi-nen. Gillbergin (1999) mukaan erikoisharrastuksia ei kuitenkaan tulisi nähdä oireena, vaan henkilön luonnollisena tapana suhtautua asioihin: harrastukselle uhrataan niin paljon aikaa kun se vaatii suuren tiedonjanon tyydyttämiseksi. (Gillberg 1999, 45-46)

 

 

3.2 ASPERGER-LAPSEN VAHVUUDET

 

Korkea älykkyys (mitattu älykkyysosamäärä) on AS-ryhmässä keskimääräistä ylei-sempää kuin normaaliväestössä, kun otetaan huomioon kaikki ne vaikeudet, joiden oletetaan myötävaikuttavan heikompaan yleislahjakkuuteen. Tämä ero puoltaa sitä, että yksilön älykkyystaso, joka hänellä olisi ilman Aspergerin oireyhtymää aiheutta-vaa aivojen toimintahäiriötä, on huomattavasti korkeampi kuin normaaliväestöllä. Vastaavasti tämä puoltaa raportointia, jonka mukaan AS-lasten vanhempien on havaittu olevan keskimääräistä useammin erittäin lahjakkaita. (Gillberg 1999, 78) 

Kaikissa olosuhteissa juuri älyllinen lahjakkuus on Asperger-henkilöiden suurin mahdollisuus, ja sitä tulisi käyttää hyväksi (Gillberg 1999, 78). Se, että monet AS-henkilöt menestyvät elämässään ja myytti originelleista, huippulahjakkaista professoreista elää edelleen, pohjaa Niemisen (1999) mukaan ehkä juuri siihen, että akateemiset yhteisöt sietävät erilaisuutta (Ollikainen 1999, 50).

”Savant-kyky” -käsitteenä perustuu jo aiemmin mainittuihin kapea-alaisiin mielen-kiinnon kohteisiin  ja välillä lähes pakko-oireiseen toimintaan, joka lisää toden-näköisyyttä, että heillä ilmenee erikoistaitoja rajatuilla tieto- ja taitoalueilla. Tällaisia erikoistaitoja on huomattavan usein älyllisesti kehitysvammaisilla sekä yleis-lahjakkuuden tasoltaan heikoilla AS-henkilöillä, joista käytetään myös nimitystä ”idiot savant”, jolla viitataan pintapuolisesti katsoen vaikeaselkoiseen lahjakkuuden ja heikkolahjaisuuden yhdistelmään. Nykyään ”savant-kyvystä” puhuttaessa kuvaillaan erittäin korkeatasoisia erikoistaitoja, jotka ylittävät selvästi sen tason, mitä pelkän älykkyysosamäärän perusteella voitaisiin olettaa. (Gillberg 1999, 78-79)

 

Suuri osa AS-henkilöistä on myös erittäin kärsivällisiä ja pitkäjänteisiä. Samoin pieni ryhmä aspergerilaisia omaa vahvan energiatason, ja ponnistelee erilaisten asioiden saavuttamiseksi paljon pidempään kuin ihmiset keskimäärin jaksaisivat. Pitkällä aikavälillä selviää yleensä, ettei kyse ole hypomaniasta tai sairaalloisesta yliaktiivisuudesta, vaikka poikkeustapauksiakin esiintyy. (Gillberg 1999, 80)

 

 

3.3 MURROSIKÄINEN ASPERGER-NUORI

 

Monilla AS-nuorilla on teini-iässä hyvin paljon sekundaarisia ongelmia, jotka saattavat vaikeuttaa taustalla olevaa Aspergerin oireyhtymään liittyvää problema-tiikkaa, opetusta sekä kuntoutusta. Toissijaisia ongelmia ovat masennustilat sekä erilaiset identiteettiongelmat, jotka aiheutuvat uudenlaisesta tavasta tarkastella omaa persoonallista identiteettiä, ja kun sitä peilataan ympäristöön ja havaitaan erilaisuutta luokkatovereihin verrattuna, saattavat erilaiset ongelmat, kuten epäsosiaalinen käytös ja  päihteet astua nopeasti kuvaan. (Gillberg 1999, 52) Teini-iässä Asperger-nuorilla esiintyy kasvavaa ahdistusta, pakko-oireisia taipumuksia sekä uusia käyttäytymisen haasteita sosiaalisten taitojen vajavaisuuksien vuoksi (Church ym 2000, 20).

 

AS-nuorista noin kolme neljäsosaa hoitaa henkilökohtaista hygieniaansa huonosti. Perheen on usein vain alistuttava siihen, että AS-nuori hoitaa peseytymisensä itse silloin kun haluaa - ja yleensä kovan keskustelun lopputuloksena tällöinkin. Toisaalta toinen auktoriteetti, kuten opettaja tai hoitava lääkäri, saattaa äkillisesti muuttaa AS-nuoren mielipiteen, ja peseytymisestä tulee pakollinen, päivittäinen rutiini. Hampaiden pesu, sekä hiusten ja kynsien leikkaaminen on usein ongelmallista yliherkän tuntoaistin vuoksi, ja usein teini-ikäinen AS-nuori vain ilmoittaa päättäneensä, että hiuksia ei enää leikata. Tällaiset ongelmat korostuvat ja tulevat erityisen näkyviksi usein murrosiässä. (Gillberg 1999, 53)

 

Myös koulunkäynnissä ilmenee uusia pulmia murrosiässä, kun nuori ei ymmärrä, miksi koulutehtäviin olisi syytä panostaa erityisesti. Samoin ryhmätyöskentely osoittautuu yleensä mahdottomaksi työtavaksi, välillä he vetäytyvät toiminnasta kokonaan, välillä taas AS-nuori ottaa johtajan aseman ja päättää tehdä, luokka-tovereilta kunnioitusta saadakseen, koko ryhmätyön yksin. (Gillberg 1999, 51-55)

 

Tytöillä Aspergerin syndrooman oirekuva ei ole yleensä yhtä silmiinpistävä kuin pojilla. Tämä ilmenee puhekielen suhteen, joka ei useinkaan ole yhtä huomiota-herättävän muodollista kuin pojilla. Myös sosiaalisuus ja rutiinit sekä rituaalit ilmenevät lievemmässä muodossa kuin vastakkaisella sukupuolella. Tyttöjen tyypillisiä kiinnostuksen kohteita saattavatkin olla pehmoeläimet, barbiet, kynsilakat tai meikit. Jos kiinnostus näitä asioita kohtaan ylittää normaalin kiinnostuksen rajan, jolloin toiminta on toistuvaa ja vie ajan, voi kyseessä olla Asperger-tyttö erikois-harrastuksineen. (Nieminen ym. 2000, 968).

 

AS-tytöillä saattaa esiintyä ruokahaluttomuutta, laihduttamista ja jopa anorexia nervosaa, mutta molemmilla sukupuolilla teini-iässä ruoan valikoiminen ja syömis-tavat ovat usein ongelmallisia, rituaalinomaisia tapahtumia. Tyttöjen oirekuva poik-keaa poikien vastaavasta, esimerkiksi kiinnostuksen kohteita ei ole tai niistä ei kerro-ta muille, vaan ne pyritään pitämään omana tietona päinvastoin kuin AS-pojat, jotka luennoivat aina kun onnistuvat saamaan itselleen kuulijan. (Gillberg 1999, 51-57)

 

 

 

 

 

3.4 DIAGNOSOINTI JA TAUSTATEKIJÄT

 

Lapsen diagnosointi on erittäin tärkeä ja helpottava tieto vanhemmille sekä koko perheelle tilanteessa, jossa epätietoisuus on aiheuttanut pitkään erilaisia ongelmia, epätoivoa ja syyllisyyttä, eikä käyttäytymisongelmiin ole osattu hakea apua oikeasta paikasta. Usein vanhemmat ovat helpottuneita kuullessaan, että lapsen käyttäytymisen taustalla on syy, joka ei johdu heistä, ja johon voidaan toiminnalla ja kuntoutuksella vaikuttaa. (Kielinen 1998, 234)

 

Aspergerin oireyhtymä on syndrooma, jota ei voida varmasti diagnosoida   varhaislapsuudessa, yleensä ei edes ennen kouluikää (Frith 1997, 75). Tämä on seurausta siitä, että oireet ovat vähäisiä tai epätyypillisiä ensimmäisinä ikävuosina. (Gillberg 1999, 16) Diagnosointi alle 4-vuotiaana on yleensä erittäin vaikeaa, vahvimmillaan piirteet ovat kouluiässä (Nieminen ym. 2000, 970).

 

Osalle AS-lapsista on ensin diagnosoitu DAMP-diagnoosi, johon kuuluvat erilaiset tarkkaavaisuus- ylivilkkaus-, sekä motoriset häiriöt, jotka osin ovatkin päällekkäisiä Aspergerin oireyhtymän oireiston kanssa. Eristäytyvien AS-lasten ryhmä muistuttaa käyttäytymiskuvaltaan eniten autismia. (Gillberg 1999, 34-43) Osalle AS-lapsista onkin saatettu antaa autismi-diagnoosi varhaislapsuudessa, mutta kehityksen ja iän myötä Aspergerin syndroomaan viittaavat tunnusmerkit näkyvät yhä selvemmin (Nieminen ym. 2000, 970). Oireet ovat yleensä selvimpiä ikävuosina 7-12, joka selittää sen, miksi AS-lapset yleensä diagnosoidaan ensimmäisten kouluvuosien aikana. (Gillberg 1999, 34-43)

 

 

 

 

 

 

 

 

3.4.1 Diagnoosikriteerit

 

Suomessa Aspergerin oireyhtymää on diagnosoitu muutaman vuoden ajan, ja diagnostiikka on lääketieteessä ja tautiluokituksessa vasta saamassa jalansijaa (Kielinen 1998, 232-233). Tieteellisessä kirjallisuudessa siteerataan tällä hetkellä erityisesti neljää Aspergerin oireyhtymän määritelmää. Carina & Christopher Gillberg julkaisivat ensimmäiset diagnoosikriteerit vuonna 1988, Peter Szatmari vuonna 1989, WHO julkaisi diagnostiset kriteerit ICD-10-tautiluokituksessa vuonna 1993, ja vuonna 1994 julkaistuun DSM-IV-kriteeristöön sisältyi ensimmäistä kertaa amerikkalaiset Aspergerin oireyhtymän kriteerit. (Gillberg 1999, 16-17)

 

Gillberg & Gillbergin sekä Szatmarin luokittelukriteerit ovat keskenään lähes yhteneväiset, erona on lähinnä se, että Szatmarin mukaista diagnoosia ei voida tehdä jos autismin diagnostiset kriteerit täyttyvät. Samoin WHO:n ICD-10 sekä DSM-IV-diagnoosikriteerit ovat yhteneväiset. Näissä kahdessa korostetaan kielellisen kehityksen, sekä varhaisen sosiaalisen kehityksen merkitystä ja amerikkalaisen diagnostiikan mukaan Aspergerin oireyhtymä voidaan todeta vain silloin, jos oireet aiheuttavat kliinisesti  merkittävää haittaa. (Kielinen 1998, 229-231; Gillberg 16-22)

 

Sekä Gillberg & Gillbergin diagnostisiin kriteereihin että amerikkalaiseen DSM-IV -luokitukseen liittyy joitain ongelmia, mutta molemmat määritelmät ovat lääketieteellisesti hyväksyttyjä. Gillberg & Gillbergin diagnostiset kriteerit painottavat Hans Aspergerin käsityksen mukaisesti äärimmäisyyksiin menevien erikoisten harrastusten esiintymistä. DSM-IV-kriteereissä ongelmana taas on oletus kielellisen kehityksen sekä ympäristöön kohdistuvan uteliaisuuden normaalista  kehityksestä ensimmäisen kolmen ikävuoden aikana, ja kuitenkin voidaan todeta, ettei AS-lapsi yleensä ole tällainen ensimmäisinä ikävuosinaan.

 

Suomessa AS-oireyhtymää diagnosoivat yliopisto- ja keskussairaalat, ja sisäisestä työnjaosta riippuen joko lastenneurologit tai lastenpsykiatrit. Diagnoosi tehdään käyt-täytymisen sekä vanhempien haastattelun perusteella. (Nieminen ym. 2000, 970)

 

TAULUKKO 1. Aspergerin oireyhtymä: diagnoosikriteerit Gillberg & Gillbergin (1988) sekä DSM-IV-luokituksen (1994) mukaisesti. (Gillberg 1999, 17-22)

 

Gillberg & Gillberg

DSM-IV

1.    Suuria vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa: (vähintään kaksi seuraavista)

a)    kyvyttömyyttä kontaktiin samanikäisten kanssa

b)    kontaktit samanikäisiin eivät näytä olevan tärkeitä

c)    kyvyttömyyttä ymmärtää sosiaalisia vuorovaikutuksen viestejä

d)    sosiaalisesti ja emotionaalisesti sopimatonta käyttäytymistä

1.    Laadullisia puutteita sosiaalisessa vuorovaikutuksessa: (vähintään kaksi seuraavista)

a)    merkittäviä puutteita useiden ei-kielellisten ilmaisujen käytössä, kuten silmiin katso-minen ja kasvojen ilmeet  joilla säädellään sosiaalista vuorovaikutusta

b)    epäonnistuminen kehitystasoa vastaavien suhteiden luomisessa

c)    kyvyttömyys spontaaniin pyrkimykseen jakaa iloa tai surua toisen ihmisen kanssa

d)    sosiaalisen tai emotionaalisen vasta-vuoroisuuden puuttuminen

2.    Yksipuolisia, kapea-alaisia kiinnostuksen kohteita: (vähintään yksi seuraavista)

a)     jotka syrjäyttävät kaikki muut puuhat

b)    joita toistetaan kaavamaisesti

c)     joihin sisältyy ulkoa opittua tietoa ilman syvällisempää merkitystä

1.     Rajoittuneita toistuvia ja kaavamaisia käyttäymistapoja, mielihaluja ja toimintoja: (vähintään yksi seuraavista)

a)    voimakkuudeltaan tai kohteeltaan epä-normaali kiinnostus, joka ilmenee kaava-maisena tai rajoittuneena

b)    ilmeisen itsepintainen kiinnittyminen tiet-tyihin ei-toiminnallisiin rutiineihin

c)    kaavamaiset ja toistuvat motoriset maneerit (esim. sormien tai käsien heiluttaminen)

d)    itsepintainen kiinnostus esineiden osiin

3.    Pakonomainen tarve luoda rutiineja ja harrastuksia: (vähintään yksi seuraavista)

a)    jotka hallitsevat henkilön koko olemassaoloa

b)    joihin pakotetaan toisetkin ihmiset osallistumaan

3.    Häiriö aiheuttaa kliinisesti merkittävää haittaa sosiaalisilla, ammatillisilla tai muilla tärkeillä toiminnan alueilla.

 

4.    Puheen ja kielen ongelmia: (vähintään kolme seuraavista)

a)    puheen kehitys myöhässä

b)    ulkoisesti erinomainen puheilmaisu

c)    muodollinen ja pikkutarkka puhe

d)    omalaatuinen puhemelodia: yksitoikkoinen, kimeä tai muuten poikkeava kieli

a)     puutteellinen kyky ymmärtää puhetta, jolloin väärinkäsityksiä, jotka koskevat sanojen kirjaimellista/kuvaannollista merkitystä

4.    Kliinisesti merkittävää yleistä kielellisen kehityksen viivästymää ei ole havaittavissa (yksittäisiä sanoja kahteen ikävuoteen mennessä, viestiviä lauseita kolmeen ikävuoteen mennessä).

 

5.    Ongelmia ei-sanallisessa kommu-nikaatiossa: (vähintään yksi seuraavista)

a)    eleiden käyttö rajoittunutta

b)    kömpelö kehonkieli

c)    ilmeet niukkoja

d)    poikkeavia kasvonilmeitä

e)    omalaatuinen, tuijottava katse

5.    Ei ole havaittavissa kliinisesti merkittävää viivästymää kognitiivisessa kehityksessä tai ikää vastaavan selviytymistaidon, (muun kuin sosiaalisen) sopeutuvan käyttäytymisen ja ympäristöön kohdistuvan uteliaisuuden kehittymisessä lapsuuden aikana.

6.    Motorinen kömpelyys

Tulee ilmi neurologisessa tutkimuksessa

6.    Häiriö ei vastaa muun laaja-alaisen kehityshäiriön tai skitsofrenian kriteerejä.

(Suom. Suomen Psykiatriyhdistys ry. 1997)

Taulukon 1 diagnoosikriteerit edustavat kahta eri tyyppistä oireistoa, joissa oireiden määrittelyyn liittyvät painotukset ovat erilaiset. Gillberg & Gillbergin diagnostinen käsitys korostaa äärimmäisyyksiin menevien erikoisharrastusten esiintymistä, mikä saattaa puuttua erityisesti tytöiltä, jotka muutoin täyttävät diagnoosikriteerit. DSM-IV-kriteeristön ongelmana ovat erityisesti varhaisten ikävuosien kielellisen kehityksen normaaliuden edellytys, joka kuvaa Aspergerin oireyhtymän diagnosoinnin problematiikkaa, ja luokittelujen käytössä tuleekin olla tarkkana liian herkkää diagnosointia välttäen. (Gillberg 1999, 17-23)

 

 

3.4.2 Esiintyvyys

 

Aspergerin oireyhtymän esiintyvyyttä on tutkittu hyvin vähän ja ainoastaan Poh-joismaissa, jonka vuoksi luotettavan arvion antaminen on vaikeaa. Epäselvää on, onko esiintymistiheys sama eri maissa ja jopa se, esiintyykö Aspergerin syndroomaa kaikissa maanosissa. (Gillberg 1999, 31)

 

Ruotsissa 1990-luvun alussa tehdyn tutkimuksen mukaan (n=1500)  esiintymis-tiheydeksi saatiin 0,36 % ,mikä tarkoittaa sitä, että noin kolmelle tai neljälle tuhan-nesta lapsesta kehittyy Aspergerin oireyhtymälle tyypillistä oireistoa kouluikään mennessä. Tutkimuksen esiintymistiheyksiä täytyy kuitenkin pitää alustavina siksi, että 95 prosentin luottamusväli on suuri (0,11%-0,84%). Esiintymistiheydeksi Islannissa tehdyssä tutkimuksessa niinikään 1990-luvun alussa saatiin 0,35%, mikä on hyvin samansuuntainen Göteborgin tutkimuksen kanssa. Lisäksi pojilla on selviä oireita useammin kuin tytöillä, ainoastaan joka viides Asperger-diagnoosi tehdään tytölle. (Gillberg 1999, 31-33) Suomessa näiden tutkimustulosten valossa on arviolta ainakin 40 000 Aspergerin syndrooman tunnuspiirteet täyttävää henkilöä (Ollikainen 1999, 50) On mahdollista, että tytöillä osittain eri tavoin ilmenevä syndrooma on ali-diagnosoitu. Hyvin suuri osa AS-ihmisistä elää ilman diagnoosia ja voi hyvin, osalla sen sijaan saattaa olla väärä psykiatrinen diagnoosi. (Nieminen ym. 2000, 972)

 

3.4.3 Perinnöllisyys

 

Aspergerin oireyhtymän tarkkaa syytä ei tunneta. Perinnöllisyyden osuus on kuitenkin autismia selvemmin osoitettavissa, koska 50%:lla lähisukulaisista esiintyy oireyhtymälle tavanomaisia käyttäytymisen piirteitä. (Kielinen 1998, 229; Ollikainen 1999, 50) Nykytiedon valossa ei vielä pystytä sanomaan, kuinka suurella osalla kaikista Asperger-henkilöistä on itsellään riski saada AS-lapsi (Gillberg 1999, 82).

 

Toisinaan samassa suvussa on myös useampia autistisia tai dysfaattisia henkilöitä, joka viittaa yhteiseen alttiusgeeniin. Aspergerin oireyhtymä näyttää suuressa osassa sukuja periytyvän dominantisti. Geneettisissä autismitutkimuksissa ei kuitenkaan ole toistaiseksi eroteltu matala- tai korkeatasoisia autistisia henkilöitä tai AS-henkilöitä. (Nieminen ym. 2000, 969) Aspergerin syndrooman ensimmäisissä perinnöllisyys-tutkimuksissa on havaittu mahdollisuus, jonka mukaan osassa tapauksista on autosomaalisesti peittyvästä periytymisestä kyse, jolloin molemmat vanhemmat kantavat perimässään samanlaisia poikkeavuuksia, jotka eivät heidän kohdallaan ole aiheuttaneet näkyvää oirekokonaisuutta. (Gillberg 1999, 82-83)

 

Joissain tapauksissa Aspergerin oireyhtymän epäillään syntyneen aivovaurion seurauksena tiettyjen aivo-osien häiriöistä johtuen. Hans Asperger itse oli vakuuttunut sikiökauden, synnytysten tai varhaisten elinvuosien aikaisten hermostovaurioiden vaikutuksesta oireyhtymän syntyyn. Lisäksi systemaattiset tutkimukset viittaavat siihen, että AS-tapauksissa mahdollisia raskauden tai synnytyksen yhteydessä ilmenneitä vauriotekijöitä ilmenee keskimääräistä useammin. (Gillberg 1999, 84)

 

Tieteellinen Aspergerin oireyhtymään liittyvä perinnöllisyystutkimus on siis toistaiseksi pitkälti alustavien tutkimustulosten varassa. Suomessa käynnistyi vuoden 1999 alusta Helsingin yliopistollisen keskussairaalan Lastenlinnassa ensimmäinen laaja tutkimushanke, jolla pyritään selvittämään perinnöllisyyttä sekä syndrooman neurobiologista taustaa. Tutkimuksessa on mukana 40 diagnosoitua lasta sekä 20 aikuista. (Ollikainen 1999, 50)

4 ASPERGER-LAPSI KOULUSSA

 

Uusi henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) asettaa koulujärjestelmälle uuden haasteen AS-lasten opetuksen suhteen. Asperger-lasten opetusta voidaan nyt järjestää joko yleis- tai erityisopetuksessa yksilöllisten erityistarpeiden mukaisesti, ja AS-lasten opetuksellisissa järjestelyissä tulee noudattaa  vuonna 1998 säädettyä uutta perusopetuslakia. (Kielinen 1999, 10)

 

Gillbergin (1999) mukaan noin puolet Asperger-henkilöistä voivat selviytyä koulunkäynnistä suuremmitta vaikeuksitta, mikäli kouluympäristössä suhtaudutaan heihin suvaitsevaisesti. Erilaiset oppimisvaikeudet voivat kuitenkin vaikeuttaa koulunkäyntiä suuresti. AS-lapsilla on dysleksiaa useammin havaittu dyskalkuliaa, eli matematiikan erityisvaikeuksia, jotka ilmenevät usein siksi, että AS-lapset eivät kiinnostu useista eri kouluaineista eivätkä siten myöskään keskity täysipainoisesti. Suoritukset tietyillä alueilla saattavat jäädä hyvinkin heikoiksi, ja osasyynä huonoon koulumenestykseen on se, että he ovat välinpitämättömiä tulosten suhteen varsinkin silloin, jos kukaan ei korosta heille kokonaisvaltaisen koulunkäynnin ja oppimisen tärkeyttä. (Gillberg 1999, 72)

 

 

4.1 ERILAINEN OPPIJA

 

Kuten jo edellä on käsitelty AS-lapsille tyypillisiä käyttäytymismalleja ja niihin liittyviä vahvuuksia ja ongelma-alueita, ovat samat aiheet oleellisia myös lasten koulunkäynnin kannalta. Tärkeä kysymys onkin se, mitä Asperger-lapselle tulee koulussa opettaa tiedollisten tavoitteiden rinnalla ja niiden saavuttamiseksi. Erilaisia luonteenpiirteitä, kuten rutiineja ja täsmällisyyttä kannattaa hyödyntää opetuksessa sen sijaan, että niistä tehtäisiin ongelmia (Kielinen 1999, 11).

 

Sosiaalisten taitojen opettaminen koulussa on erityisen aikaavievää ja vaativaa toimintaa AS-lapsen kohdalla. Hän tarvitsee ohjausta eri tilanteissa käyttäytymisen suhteen, esimerkiksi koulun juhlat ja teemapäivät ovat tilanteita, joihin tulisi etukäteen varautua, jotta vältytään konflikteilta ympäristön kanssa. (Williams 1995, 10; Kielinen 1999, 16-17)  Itsekseen puhuminen, käsien räpyttely ja erilaiset rituaalit herättävät hämmennystä, ja niistä ei ole mahdollista kokonaan päästä, mutta niitä voidaan tehdä vähemmän näkyviksi. Myös arkirutiinien selvittäminen ja sääntöjen opettelu on AS-lapsen selviytymisen edellytys. Tämä on syytä sisällyttää koulupäivään aina, ja sen avulla pyritään kasvattamaan sekä ohjaamaan lasta kohti itsenäistä toimintaa turvallisissa puitteissa. Esimerkiksi henkilökohtaisen hygienian hoidossa lapselle tulee jo pienestä pitäen painottaa sen tärkeyttä, koska lapsi itse ei osaa aina priorisoida kunkin toiminnan tärkeyttä. Samoin kouluruokailussa valikoivuuteen kannattaa suhtautua pitkäjänteisesti ja erilaisia ruokalajeja vähitellen lisäten, ja ruokailun vaiheetkin tulee kerrata jopa visualisoiden itsenäistä toimintaa aina tavoitteena pitäen. (Kielinen 1999, 16-17)

 

Aika käsitteenä on myös AS-lapselle usein vieras, jolloin jo käytännön syistä on tärkeää opettaa koulussa ajan merkitystä ja käyttöä, muuten oppilas saattaa pureutua vaikka koko päiväksi oman kiinnostuksensa kohteisiin huomioimatta lainkaan ajankulua; omaan asiaan paneutuminen vaatii välillä tiukkoja rajoja, jotta koulunkäynnistä saataisiin kokonaisvaltaista toimintaa. (Kielinen 1999, 16-17) Samoin ilmeiden, eleiden ja tunteiden ilmaisun vaikeutta pitäisi pyrkiä poistamaan opetukseen liitettävin harjoituksin ja yleensäkin lisäämällä sosiaalisia tilanteita, joita käsitellään hyvin konkreettisella tasolla, jotta oppilas omaksuisi ”sosiaalisen koodin” (Williams 1995, 10; Kielinen 1999, 16-17).

 

AS-henkilön kykyprofiili on yleensä huomattavan epätasainen (Nieminen ym. 2000, 969). Gillbergin (1999) mukaan käytännöllisesti katsoen kaikilla AS-henkilöillä on vahvoja puolia, joista osaa voidaan pitää osana oireyhtymää, toisia taas yksilön ainutlaatuisina ominaisuuksina. Erikoistaidot ovat hyvin tavallisia kapea-alaisten kiinnostuksen kohteiden ansiosta, ja intensiivisyydestä johtuen AS-lapset ja -aikuiset voivatkin lyhyessä ajassa saada aikaan poikkeuksellisia saavutuksia niin koulu- kuin työelämässäkin. (Gillberg 1999, 77) Näitä vahvoja puolia ja erityistietämystä tulisikin hyödyntää koulussa, jo lapsen itsetunnon kehittämisenkin kannalta olisi hyvä, että AS-lapsellakin olisi alue, jolla hän voi loistaa. Samoin kiinnostuksen kohteiden kaut-ta kannattaa lasta motivoida vähemmän kiinnostavien aineiden, kuten matematiikan oppimiseen esimerkiksi avaruuteen liittyvien tehtävien kautta. (Williams 1995, 11)

4.2 OPETUSJÄRJESTELYT

 

Asperger-lapsen koulujärjestelyjen osalta ei ole olemassa valmista mallia, joka toimisi varmasti jokaisen lapsen kohdalla, vaan jokaiselle on luotava yksilöllisesti sopivat ratkaisut. Yleisesti ottaen AS-lapset kuitenkin hyötyvät strukturoidusta opetuksesta, joka tuo turvallisuuden tunnetta. Mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä tarkemmin strukturoitu koulupäivän tulisi olla. Opettajalla on suuri vastuu opetusmetodeja toteuttaessaan erityisesti kehityksen suhteen, ettei jäädä tietylle tasolle esimerkiksi strukturoinnissa, vaan jos AS-lapsi alkaa sietää muutoksia paremmin, muutetaan tavoitteita uuden suuntaisiksi ja pyritään opetusjärjestelyissä kokonaisuudessaan yhä vähäisempiin tukitoimiin. (Kielinen 1998, 235)

 

Williams (1995) sekä Gillberg (1999) molemmat korostavat strukturoidun opetuksen etuja myös sen suhteen, että tarkalla etukäteissuunnittelulla pystytään opetustilanteet jaksottamaan paremmin AS-oppilaan tarpeiden mukaisesti (Williams 1995, 12; Gillberg 1999, 111). Heikosta keskittymiskyvystä johtuen opetustuokioiden pituus ei voi venyä kovin pitkäksi, ja kun oppilas tietää etukäteen, kuinka kauan hänen tulee työskennellä, tiukalla vaatimisella päästään parempiin tuloksiin. Integroidussa luokkaopiskelussa AS-lapsen kannattaa istua luokan etuosassa, ja ohjeet tulee esittää suoraan hänelle, koska muuten lapsi helposti vajoaa omaan maailmaansa. Tärkeää tämän asian suhteen onkin jatkuva rohkaiseminen uusien asioiden ja tapahtumien pariin, vaikka se onkin loputonta taistelua todellisen maailman ja AS-lapsen oman maailman välillä. (Williams 1995, 12)

 

Opetusjärjestelyissä tietokoneavusteisesta opetuksesta on tullut yksi tärkeimmistä kommunikoinnin ja oppimisen apuvälineistä. Autistisille ja AS-lapsille tietokoneesta ja tietotekniikasta ylipäätään on suurta hyötyä niin kuntoutuksellisessa kuin opetuksen käytännöllisessäkin näkökulmassa. Näille lapsille tietokoneen etuna on erityisesti vuorovaikutuksen erilaisuus toisiin ihmisiin verrattuna, koska palaute on välitöntä, yhdenmukaista ja rationaalista; kaikkea sitä mitä he ympäristöltään haluaisivat. Monille lapsille tietokone myös tarjoaa ainoan kommunikointiväylän, jolla ilmaista itseään ilman pelkoa siitä, että tulee väärin ymmärretyksi. Spesifejä opetusmenetelmiä eri kehityksen osa-alueille löytyy esimerkiksi kognitiivisten, sosiaalisten sekä kielen ja kommunikaatiotaitojen kehittämiseksi. (Ikonen & Suomi, 1998, 178-179) Teknologian tulisi kuitenkin olla apuväline, joka ei voi ihmistä korvata. Tekniikan suomat mahdollisuudet opetuksessa tulisikin toteuttaa tavalla, joka edistää oppimista niin laadullisesti kuin määrällisestikin aina tavoitteiden suuntaisesti. (Nieminen & Pohjonen 1995, 37-38)

 

Kokonaisuudessaan kouluympäristön toimintamallin tulisi olla selkeä, yhtäläinen ja ennustettava, mutta liika eristäytyminen ei ole hyväksi, vaan AS-lapsen on hyvä saada vaikutteita myös muilta lapsilta. Kuten jo aikaisemmin on mainittu, osalla AS-lapsista aistitoimintojen vireystila on liian korkea tai matala, jolloin ulkoiset ärsykkeet, kuten auditiiviset sekä visuaaliset ärsykkeet, häiritsevät suuresti oppimista, jolloin pienryhmä ja yksilölliset järjestelyt ovat tarpeen. (Kielinen 1998, 232-237) Esimerkiksi taktiiliseen havaitsemiseen liittyvät häiriöt ovat tavallisia, jolloin ihmisjoukkoon pusertuminen ja epämiellyttävät tuntemukset iholla saattavat tuntua sietämättömiltä, osalla lapsista taas kovat, ruumiilliset kontaktipelit liikuntatunneilla tuntuvat positiivisilta kokemuksilta kosketusaistin ollessa toimintatasoltaan vajavainen. (Gillberg 1999, 74-75)

 

Välillä AS-lapsi tarvitsee apua myös välitunneilla, koska hän ei osaa puolustautua mahdolliselta kiusaamiselta. Tämän välttämiseksi onkin ensiarvoisen tärkeää keskustella luokkatovereiden, vanhempien sekä koko koulun henkilökunnan kanssa kaikesta AS-lapseen liittyvästä mahdollisimman avoimesti ja konkreettisin esimerkein. Usein ongelmia aiheuttavat juuri tiedonpuute sekä niistä johtuvat asenteet. (Williams 1995, 10; Kielinen 1998, 237) Suvaitsevaisuuteen kasvattaminen ei kuitenkaan koskaan ole ongelmatonta. Opettajien pitäisikin ensin itse avoimesti keskustella asenteistaan ja ennakkoluuloistaan, ja pohtia niitä, jotta omat tuntemukset tulisivat tiedostetuiksi. (Wahlström 1996, 119)

 

Erilaisten lasten, tässä tapauksessa AS-lasten, koulutusta pohdittaessa voidaan todeta, että koko moderni oppimiskäsitys asettaa  koululaitoksen uusien haasteiden eteen, niin tavallisten kuin erilaistenkin oppilaiden suhteen (Laukkanen 1998, 105). Yksilön sopeutuminen yhteiskuntaan ja menestyminen eri elämän alueilla edellyttää vankkaa tietämystä ja osaamista, joiden pohjalta erilaisia valintoja tehdään. Koulutuksen tiedollisen aineksen ylivaltaa tulisi rajoittaa ja toiminnallisia, eettisiä ja emotionaalisia aineksia lisätä. Tämä antaa opetussuunnitelmalle mahdollisuuden henkiselle kasvulle niin suvaitsevaisuuden kuin arjessa selviytymisenkin suhteen. Uudet oppimisympäristöt on turvattava kaikille, silloin se tukee yhteiskuntaa, joka arvostaa jokaista yksilöä. (Suonperä 1995, 113-114)

 

 

4.3 KÄYTÄNNÖN KOULURATKAISUJA

 

Tutkimuksia AS-lasten koulujärjestelyjen toimivuudesta on tehty 2000-luvulle tultaessa verraten vähän, mutta useita kokeiluja on Suomessakin menossa ja koulukeskustelu käy vilkkaana. Espoon Kilossa on toiminut Asperger-luokka vuodesta 1996 lähtien. Oppilailla on diagnosoitu joko hyvätasoinen autismi, Aspergerin syndrooma tai dysfasia. Luokassa on erityisopettajan lisäksi kaksi luokkakohtaista koulunkäyntiavustajaa. Yleisopetukseen oppilaat saavat osallistua mahdollisuuksien mukaisesti, ja yhteisiä tunteja on pyritty vähitellen lisäämään kunkin lapsen edellytysten mukaisesti. Luokan oppilasmäärä on maksimissaan kuusi oppilasta. (Kielinen 1999, 9)

 

Syksyllä 1998 alkoi kokeilu, jolla pyritään löytämään yksilöllisiä ratkaisuja AS-nuorten selviytymiseen ammattiopinnoista tai lukiosta. Helsingin Keskuspuiston ammattiopiston kokeiluun osallistuu yksi opettaja, ohjaaja sekä 5 oppilasta. He eivät ole olleet perinteisessä lukio-opetuksessa mukana, jolloin kokeilun yhdeksi suurimmista tavoitteista onkin epäonnistumisten jälkeen asetettu itsetunnon vahvistaminen ja henkisen kasvun turvaaminen. Kokeilun pohjalta pyritäänkin luomaan perusteita niille ratkaisuille, jotka mahdollistavat AS-nuorten ammatillisen koulutuksen. (Kielinen 1999, 9)

 

Ruotsissa autismi- ja aspergerlasten koulukokeilut omaavat huomattavasti pidemmän historian. Jo 1980-luvun alussa aloitettiin autismiprojekti Rebecka, joka kesti 9 vuotta ja joka valtakunnallisena projektina loi hyvän pohjan pohjoismaalaiselle autismitutkimukselle sekä kuntoutuksen ja koulutuksen järjestämiselle. Suomessa pyritään nyt hyödyntämään omassa AS-lasten koulutuksen järjestelyprosessissa näitä kokemuksia. Esimerkkinä Ruotissa toimiva Göteborgin yksityinen Högsbon koulu, joka perustettiin vuonna 1988, on tarkoitettu AS-lapsille, hyvätasoisille autisteille sekä DAMP-lapsille, joka vastaa pääpiirteittäin Suomen MBD-diagnoosia. Högsbon seitsemän luokkaa toimivat suuremman peruskoulun yhteydessä, ja oppilailla on mahdollisuus osallistua integroituna yleisopetukseen erityisesti matematiikan, kielten, historian ja biologian osalta omien kykyjensä mukaisesti. Luokka-asteita on 9, luokkakoko on maksimissaan 6 oppilasta, jonka lisäksi jokaisessa luokassa on yksi opettaja ja kaksi kouluavustajaa. Aineenopettajien lisäksi koulussa on psykologi ja puheterapeutti. Diagnostisten kriteerien mukaisesti halukkaita kouluun on enemmän kuin pystytään vastaanottamaan, ja lapsen asuinkunta maksaa kulut täysimääräisesti. (Kielinen 1999, 7-8)

 

Ruotsissa on myös kokemuksia AS-nuorten lukio-opiskelusta Danderydin lukiossa. Aluksi AS-nuoret pyrittiin sijoittamaan tavalliselle luokalle, mutta pian järjestely todettiin huonoksi kiusaamisen ja keskittymisvaikeuksien vuoksi. Oppitunneille siirtyminen ja opettajien jatkuva vaihtuminen koettiin vaikeaksi. AS-oppilaille perustettiin oma pienryhmä yhden opettajan vetämänä. Jokaisella oppilaalla oli oma tietokone, jonka välityksellä oltiin yhteydessä muihin oppilaisiin ja annettiin ainekohtaisia tehtäviä. Vähitellen ryhmän tukemana oppilaat alkoivat osallistua yleisopetukseen. (Kielinen 1999, 7-8)

 

Lukiokokeilun pohjalta projektiin osallistuneet henkilöt kokosivat yhteen toimenpiteitä, jotka olivat onnistumisen kannalta olennaisia. Alussa oli erittäin tärkeää, että integraatio aloitettiin maltillisesti, aluksi vain muutamia tunteja viikossa yleisopetuksessa. Näin AS-nuori kykeni vähitellen sopeutumaan uusiin tilanteisiin ja ihmisiin. Samalla oli vertaisryhmän tuki korvaamatonta, ja omasta AS-luokasta muodostui tukikohta, johon oli turvallista tulla purkamaan kokemuksiaan niiden kanssa, jotka kokivat monet asiat samalla tavoin. AS-nuorten oma luokka muodostui muutenkin oman erilaisuuden kokemisen kannalta tärkeäksi tueksi, ja nuoret oppivat itsetuntemusta paremmin luokassa, jossa muutkin olivat erilaisia, eikä oma käytös ollut aina se silmiinpistävin tekijä. (Kielinen 1999, 7-8)

 

AS-luokan toiminta on pedagogiselta kannalta katsottuna ideaalia silloin, kun oppilaiden toimintataso on samanlainen. Pelkkä yhteinen diagnoosi ei ole tae ryhmän toimivuudesta, koska mitä heterogeenisempi ryhmä on, sitä yksilöllisempää on opetus, ja yksi AS-nuorten opetuksellisista  tavoitteista oli itsenäiseen opiskelu- ja toimintamalliin pyrkiminen, jota myös integrointi yleisopetukseen osin edellyttää. AS-nuoren kannalta ehdoton vaatimus koulujärjestelmälle on myös joustavuus siirtymäkausien suhteen niin luokka- kuin kouluvaihdostenkin osalta. Nopeat muutokset aiheuttavat ongelmia, joista päästään helpommalla, kun siirtymisiä toteutetaan vähitellen, oppilaan omilla ehdoilla. Tällöin myös uusi opettaja ja luokka saa sopeutumisaikaa uuden oppilaan mukanaan tuomiin muutoksiin ja niihin ehditään reagoimaan. (Kielinen 1999, 8)

 

Nykyinen tilanne koulussamme on se, että osa Suomen AS-lapsista käy koulua erityisopetuksessa pienryhmässä, jossa on yleensä luokkakohtainen avustaja. Ongelmia on esiintynyt myös pienryhmäopetuksessa, joka sinällään ei ole tae opetuksen onnistumisesta. Kielisen (1999) mukaan olisikin tarpeellista käyttää ulkopuolista konsultointia tilanteissa, jossa opetushenkilökunnalla ei ole tietoa tai tarvittavia taitoja uudenlaisten oppilaiden kanssa.

 

Yleisopetukseen integroitujen oppilaiden koulunkäynti on onnistunut vaihtelevasti, ja avustajan tarve näiden lasten kohdalla on yksilöllinen, osa opiskelee luokissa täysin itsenäisesti. Motivoituneet opettajat ovat tärkein ja oleellisin osa prosessia, samoin avoin koulun ja kodin välinen yhteistyö. Koulu- ja luokkavaihdosten ollessa ongelmallisia olisi edelleen kaikkien etujen mukaista hyödyntää ulkopuolisten asiantuntijoiden ammattitaitoa ja kokemuksia. Hyvätasoisimmat AS-nuoret ovat selviytyneet myös lukio-opetuksesta, tosin eivät ongelmitta. Vaikeampi tilanne on edessä kuitenkin lukion jälkeen, jolloin sopeutuminen on vaikeaa ammatinvalinnan ja jatko-opiskelujen sekä itsenäistymisen vaatimusten edessä. Uusi tärkeä haaste onkin tutkimus- ja kehittämistyö AS-nuorten sopeuttamiseksi ammattiin sekä työelämään. (Kielinen 1999, 8-9)

 

 

4.4 ERITYISOPETUS SUOMESSA

 

”Olethan sinä tietenkin kuullut juttuja Pekka Töpöhännästä? Pekka Töpöhännällä ei ole häntää, semmoinen pieni töpö vain - - -mutta ei hän mikään tassukka ole.” (Gösta Knuttson)

 

Erityiskasvatuksen perimmäisenä tavoitteena on auttaa erilaisia lapsia kasvatuksellisin keinoin kehittymään yksilöllisten resurssiensa mukaisesti, yksilöllisyyttä ja ainutlaatuisuutta kunnioittaen (Ahvenainen, Ikonen & Koro 1994, 16). Perusopetuslain (1998) mukaan ”Oppilaalla, jolla on lieviä oppimis- tai sopeutumisvaikeuksia, on oikeus saada erityisopetusta muun opetuksen ohessa. Jos oppilaalle ei vammaisuuden, sairauden, kehityksessä viivästymisen tai tunne-elämän häiriön taikka muun niihin verrattavan syyn vuoksi voida antaa opetusta muuten, tulee oppilas ottaa tai siirtää erityisopetukseen. Erityisopetus järjestetään mahdollisuuksien mukaan muun opetuksen yhteydessä taikka muutoin erityisluokalla tai muussa soveltuvassa paikassa.” (Perusopetuslaki 628/1998 17 §)

 

Peruskoulumme oppilaista on erityisopetuksen ja -kasvatuksen tarpeessa olevia oppilaita noin 15-20 %. Heidän opetuksensa on järjestetty pääasiassa kahdella eri tavalla: erillisessä luokkamuotoisessa opetuksessa tai yleisopetuksessa yksilö- tai pienryhmäopetuksessa. Länsimaissa integraatioajattelu on selvästi kasvamassa, ja pyrkimyksenä onkin yleisopetuksen mahdollisimman suuri vastaavuus erityisoppilaiden koulutuksellisten tarpeiden suhteen. (Ihatsu & Pulkki 1990, 4)

 

Suomessa kunnat ovat velvollisia järjestämään kaikille oppivelvollisuusikäisille lapsille peruskouluopetusta, mikä tarkoittaa sitä, että ketään lasta ei voida vapauttaa oppivelvollisuudesta (Lasten erityisopetus ja -huolto 1991, 50; Opetushallitus 1996, 18). Erityisopetusta tarvitsevien oppilaiden siirtämisestä erityisopetuksen eri osa-alueille päättää kunta koulutoimen johtosäännön mukaisesti kunkin lapsen opetuksellisten tarpeiden mukaan. (Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 50)

 

Suomalainen erityisopetus sekä -kasvatus on kehittynyt ja edistynyt huimasti menneellä vuosisadalla. Viisikymmentä vuotta sitten kaikilla lapsilla ei ollut oppi-oikeutta ja erityisopetuksen piirissä oli vain pieni osa sitä tarvitsevista; nyt jokainen lapsi on oppivelvollinen ja erityisopetusta saa noin kuusitoista prosenttia perus-koululaisista, ja tilanne on kansainvälisestikin vertaillen hyvä. (Virtanen 1998, 13)

 

 

4.4.1 Erilainen lapsi erityispedagogisen toiminnan kohteena

 

Erityispedagogisen opetuksen järjestämiseen liittyvä ydinkysymys on, missä ja miten erityisopetusta tarvitsevan oppilaan opetus tulisi järjestää ja edellyttääkö erityis-opetuksen tarve erillistä erityisopetusta (Ihatsu, Ruoho & Happonen 1999, 12-30).

 

Normalisaatioperiaate on käsitys, joka liittyy tiiviisti erityiskasvatuksen ihmis-käsitykseen ja arvoihin. Normalisaatioperiaatteen mukaan eri tavoin vammaisilla ihmisillä tulisi olla samanlaiset mahdollisuudet elää täysipainoista elämää yhteis-kunnan tasavertaisena jäsenenä, samoin oikeuksin ja velvollisuuksin. (Salminen 1989,70; Autio ym 1992, 189; Ahvenainen ym. 1994, 194) Normalisaatioperiaatteen alkujuuret ovat Skandinaviassa, josta se tuli takaisin Yhdysvaltojen kautta Mainstreaming-terminä. Tällä tarkoitetaan erilaisten oppilaiden opetuksellista, sosiaalista sekä ajallista integroimista ikäistensä joukkoon. (Virtanen 1994, 16)

 

Integraatio-segregaatio-keskustelun juuret ulottuvat yhdysvaltalaisen erityisopetuksen historiaan (Virtanen 1994, 17). Alkujaan erityiskoulujen syntymiseen ja toiminnan monipuolistumiseen vaikuttivat muutokset humaanissa ihmiskäsityksessä, jonka seurauksena vammaisille alettiin vaatia samoja koulutuksellisia perusarvoja kuin valtaväestöllekin (Virtanen 1994, 16-17; Moberg 1996, 122-123).

 

Segregoituja kouluja, jotka ovat vain vammaisille lapsille tarkoitettuja (Ahvenainen ym. 1994, 160), kritisoidaan yleensä leimaavuudesta ja eristämisestä sekä opetus-tuloksien vaihtelevuudesta. Tutkimusten mukaan ei ole voitu kiistatta osoittaa, että esimerkiksi kehitysvammaiset oppisivat paremmin erityisluokassa kuin yleisopetuksessa. (Virtanen 1994, 17; Moberg 1996, 122) Segregoidun opetuksen vahvuutena nähdään oppilaiden yksilöllisten tarpeiden huomioiminen, ei vamman tai haitan korostaminen. Käsitykset erilaisuudesta ovat riippuvaisia yhteisön jäsenistä, heidän ajattelustaan sekä asennemalleista. Erityisluokkien ja -koulujen avulla myös pyritään toteuttamaan yhtä erityiskasvatuksen lähtökohtaa, jonka mukaan ihmisarvon ymmärtämiseen kuuluu velvollisuus suojella niitä ihmisiä, jotka eivät itse puolustaudu ja joiden ihmisarvo on eniten uhattuna. (Virtanen 1994, 14)   

 

 

4.4.2 Integraatio

 

Suomalaisessa koulumaailmassa alkoi integraatioajattelu näkyä ensimmäiseksi peruskoulua käsittelevissä komiteamietinnöissä 1970-luvulta lähtien. Perusideologia peruskoulusta sisälsi ajatuksen, jonka mukaan kaikki oppilaat oli hyväksyttävä samaan kouluun. Erityisluokkia pidettiin silti tarpeellisina yksilöllisten tarpeiden huomioimiseksi sekä pedagogisiin syihin vedoten. (Moberg 1996, 123) Integraatiolla tarkoitetaan kokonaistumista, eheytymistä ja kokonaisvaltaisuutta. Integroimalla pyritään järjestämään vammaisten ja terveiden lasten koulutus mahdollisimman pitkälle samojen periaatteiden mukaisesti ja samassa koulujärjestelmässä siten, että he toimivat mahdollisimman paljon yhdessä. Onnistuakseen integraatio vaatii poikkeavien lasten erityistarpeiden huomioimista erilaisten tukitoimenpiteiden kautta. (Ahvenainen ym. 1994, 192)

 

2000-luvulla keskustelu erityisluokista, integroinnista ja kaikille yhteisestä koulusta käy kiivaana niin opetus- kuin tiedemaailmassakin (Nuotio 1997, 150). Myös vammaisten lasten vanhemmat ovat nykypäivänä hyvin tietoisia erilaisista koulutuksellisista vaihtoehdoista ja he myös ottavat kantaa valtakunnalliseen keskusteluun ja kehitystyöhön. Peruskoulun opetussuunnitelman (1996) mukaan  integrointia tulee harkita osa-aikaisen erityisopetuksen lisäksi silloin, kun opetukselliset ja muut olosuhteet yleisopetuksen luokalla ovat oppimisen kannalta suotuisat ja erilaiset tukitoimenpiteet ovat toteutettavissa. Mikäli integrointia ei pidetä oppilaan kehityksen kannalta tuloksellisena, tulee opetus järjestää erityisluokalla. (Opetushallitus 1996, 18-19)

 

Integraatiotapahtumassa erotetaan erilaisia osatekijöitä ja muotoja, jotka eivät siis sellaisinaan tarkoita integraation nimitystä. Vasta kokonainen tapahtuma loppuun asti vietynä muodostaa integraation kokonaisuuden. Integraation osatekijät ovat fyysinen, toiminnallinen, sosiaalinen sekä yhteiskunnallinen integraatio. (Salminen 1989, 73-74; Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 42-43)

 

Fyysisellä integraatiolla tarkoitetaan etäisyyden vähentämistä niin sanottujen terveiden ja vammaisten lasten välillä (Ihatsu 1987, 39; Salminen 1989, 74, Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 42; Moberg 1996, 124-125). Koulutuk-selliselta kannalta katsottuna fyysisessä integraatiossa voidaan erottaa kaksi käytän-nön järjestelymallia: 1) yksittäisen oppilaan sijoittaminen normaaliluokkaan, eli fyysinen yksilöintegraatio ja 2) erityisluokan sijoittaminen normaalikoulun yhteyteen eli fyysinen luokkaintegraatio (Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 42). 

 

Sosiaalisella integraatiolla tarkoitetaan säännöllisten, spontaanien ja myönteisten kontaktien luomista poikkeavien ja normaalien lasten välisissä suhteissa. Tavoitteena tulee olla poikkeavien lasten tunne kuulumisesta luonnollisena osana ryhmään sekä ryhmän muiden jäsenten vastaavanlaiset kokemukset. (Salminen 1989, 74)

 

Toiminnallisella (funktionaalisella) intergaatiolla tarkoitetaan toiminnallisen etäisyyden vähentämistä kahden erilaisen ryhmän välillä. Koulutuksen kannalta funktionaalisen integraation tavoitteena on erityis- ja yleisopetuksen yhteinen resurssienkäyttö, yhteinen toiminta sekä monipuolinen yhteistyö. (Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 42)

 

Yhteiskunnallisen integraation tavoite on laaja ja siihen sisältyvät edellä mainitut integraation muodot yhteiskunnallisesta perspektiivistä tarkasteltuina. Tavoitteena on yhteiskuntaan sijoittuminen täysiarvoisena jäsenenä, samoin oikeuksin ja velvollisuuksin. Yhteiskunnallisella integraatiolla pyritään luomaan tasavertainen yhteisö, jossa jokaisella on samat mahdollisuudet toimia ja vaikuttaa kykyjensä mukaisesti. (Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 42-43)

 

Integraatiolla vaihtoehtona ja mahdollisuutena on omat kannattajansa ja vastustajansa. Integraatioon liittyvää  kritiikkiä on esitetty muun muassa sen suhteen, kuinka erityistä tukea tarvitsevat oppilaat eivät yleisopetuksessa saa tarvittavaa tukea kasvuun ja kehitykseen. Erityisoppilaan ongelma-alueiden selvittäminen on vaativaa ja aikaavievää, ja saattaa olla mahdotonta saavuttaa samoja tuloksia erityisluokilla ja isoissa yleisopetuksen ryhmissä. Integraatiota ei tarvitse myöskään pitää erityisopetuksesta irrallisena käsitteenä; pyrkimys integraatioon tulisi nähdä osoituksena ajattelutavan positiivisesta muutoksesta ja suhtautumisesta erilaisuuteen. (Virtanen 1994, 18) Integraatiotermeistä Nuotio (1997) toteaa, että eri käsitteiden ja niiden sisältöjen tulkinta, kuten fyysisen integraation määritelmä, jonka mukaan eri oppilasryhmien fyysistä etäisyyttä pyritään vähentämään, edellyttää käytännön tasolla täysin eri toimenpiteitä kuin teoriassa. Osittain tämä kuvaa tieteellisen työn ja praktikoiden välimatkaa, joka ei itse asiaa edistä tarkoitetulla tavalla. 

 

Ihatsu, Ruoho & Happosen (1999) mukaan yleisellä tasolla tarkasteltuna maamme integraatiokehitys on pysähtynyt fyysisen integraation tasolle. Käytännön toimien kehittymistä ei ole merkittävästi tapahtunut parin viime vuosikymmenen aikana, vaikka ihmisoikeudet, solidaarisuus ja tasa-arvokäsitykset ovat muuttaneet erityisopetusta aatteellisella tasolla. Suuntaus on seurausta desentralisoivasta koulupolitiikasta, jossa kunnilla on yhä suurempi itsemäärämisoikeus sen suhteen, millaiseen erityisopetusmalliin halutaan kunnassa panostaa. (Ihatsu, Ruoho & Happonen 1999, 12-30)

 

 

4.4.3 Inkluusio

 

”Näyttää siltä, että oppimisympäristöjen lähestyminen muuttuvaa mediamaailmaa palvelee parhaiten sellaisia henkilöitä, jotka ovat toisaalta ennakkoluulottomia, mutta joilla on kykyä tunnistaa oikean tiedon oikeat lähteet. Mitä sitten tekevät muut opinhaluiset?”  (Pantzar 1998, 127)

 

Integraation rinnalle on tullut käsite inkluusio, jota pyritään esittelemään integraatiota pidemmälle vietynä yhtenäistävänä toimintana erityiskasvatuksen alueella. Inkluusiokäsite pohjautuu ”zero-rejection-periaatteeseen”, jonka mukaan ketään ei erotella tai hylätä vamman perusteella, vaan kaikki oppilaat kuuluvat yhteiskuntaan (Itkonen 1998, 139). Inklusiivinen koulu käsittää oppilaiden erilaisuuden tavallisena osana inhimillistä elämää. Tällöin inkluusiolla tarkoitetaan erityisoppilaiden täysivaltaista jäsenyyttä ja oppimisoikeutta ryhmässä henkilökohtaisten tarpeiden ja edellytysten mukaisesti: inkluusiossa koulun on oltava valmis kohtaamaan koko ikäluokan tarpeet. (Ihatsu ym. 1999, 15)

 

Inkluusio muuttaa koulun perinteistä käsitystä toimintaympäristönä, joka luokittelee oppilaita heidän ominaisuuksiensa mukaan (Ihatsu ym. 1999, 13). Opetus inklusiivi-sessa mallissa tapahtuu luonnollisessa ympäristössä, eli normaalissa luokassa. Tästä syystä inklusiivisesta koulusta puhuttaessa on olennaista ymmärtää, että erityisopetus ei ole paikka, vaan se on erilaisten menetelmien kokonaisuus. (Itkonen 1998, 137)

 

Kuten integraatiostakin, myös inkluusiosta on sekä positiivisia että negatiivisia kokemuksia vammaisilla henkilöillä itsellään sekä heidän kanssaan työskentelevillä. Koulumaailmassa yleisopetukseen siirretty lapsi voi olla yksinäinen ja hyvinkin kiusattu, ja itsetunnon kehittymisen kannalta ei ole hyväksi olla aina ryhmän heikoin oppilas. Onnistuessaan taas kokemukset rikastuttavat kaikkia osapuolia ja erilainen lapsi voi kokea hyväksytyksi tulemisen riemun. (Huttunen & Ikonen 1999, 81-82) Itkosen (1998) mukaan inkluusio onkin asennekysymys, se on prosessi joka vaatii intensiivistä yhteistyötä, roolimuutoksien hyväksymistä ja avoimuutta uusia asioita kohtaan. Jos inkluusio ei toimi, vika on menetelmissä eikä inkluusiossa itsessään. (Itkonen 1998, 139)

 

Cooper, Griffith & Filer (1999) toteavat, että yksi suurimmista syistä inkluusion mahdolliseen epäonnistumiseen on kaikkien osapuolten valmistautumattomuus uuteen tilanteeseen. Inkluusioon osallistuvia lapsia on valmistettava henkisesti erilaisuuden kohtaamiseen, samoin kun erityistukea tarvitsevien oppilaiden hyvinvoinnista on huolehdittava siten, ettei heitä heti eristetä muusta oppilasryhmästä. Inkluusion onnistumista voidaan edistää toimenpiteillä, joilla pyritään saavuttamaan luokkaan vastuuntuntoinen ja välittävä ilmapiiri. Tämä edellyttää myös luokan alkuperäisten oppilaiden välisten suhteiden kartoittamista sekä yhteistyön sujuvuuden korostamista. Ideaalissa tilanteessa kaikki oppilaat kokevat tasa-arvoisuutta ja yhteenkuuluvuutta, joka kasvattaa oppilaita yhteiseen vastuunkantamiseen. (Cooper ym. 1999, 110-115)

 

Tähänastiset erilaiset kokemukset osoittavat, että kaikkien lasten yhteistä opetusta on mahdollista toteuttaa menestyksellisesti. Yhteisopetuksen tie ei ole kuitenkaan helppo, ja erillisen opetuksen seurauksena opettajilta puuttuu tietoa ja kokemuksia, joita erilaisuuden kohtaaminen edellyttää. Muutos on jo tapahtumassa ja se tulee vaatimaan vuosikymmeniä, mutta mitä nopeammin aloitetaan konkreettinen toiminta, sitä nopeammin päästään niistä ongelmista, joita lasten erottelu on aiheuttanut. (Saloviita 1999, 239-240)

 

 

4.4.4 Luokkamuotoinen erityisopetus

 

Erityisopetus jaetaan yleisimmin kahteen suurempaan osa-alueeseen: luokka-muotoiseen, jossa opettajana on erityisluokanopettaja, ja luokattomaan eli osa-aikaiseen erityisopetukseen, jota opettaa erityisopettaja (Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 53; Virtanen 1994, 28). Koska tutkimuksen kohteena olevista oppilaista osa on luokkamuotoisessa erityisopetuksessa, on tarkoituksenmukaista keskittyä tähän koulumuotoon ja niistä erityisesti harjaantumisopetukseen (EHA), sekä mukautettuun opetukseen (EMU).

 

Oppilaan siirtäminen erityisopetuksen piiriin ja luokkamuotoiseen erityisopetukseen edellyttää monipuolista arviointia ja pohdintaa, johon osallistuvat kaikki lapsen kasvatuksen, opetuksen ja kuntoutuksen parissa työskentelevät. Päätökseen liittyvät myös kuntakohtaiset painotukset ja resurssit erityisopetuksen sektorilla. (Virtanen 1994, 28-30) Eräs pedagoginen ongelma erityisluokan opettamisessa on se, että erityisluokkien oppilasaines on hyvin heterogeenistä. Ongelma on sitä suurempi, mitä matalampi yleinen kehitystaso on. Käytännössä lähitavoitteet määritellään yleensä keskimääräistä oppilasta tarkastellen, vaikka yksilöllinen arviointi on erittäin tärkeä osa luokkamuotoista erityisopetusta. (Ahvenainen ym. 1994)

Luokkamuotoista erityisopetusta toteutetaan useilla eri poikkeavuuden osa-alueilla. Liikuntavammaisilla on omia luokkia, samoin kuin kuulo- ja näkövammaisilla sekä autistisilla lapsilla, joista isoimmilla paikkakunnilla on edelleen muodostettu omia erityiskouluyksikköjä. (Lasten erityisopetus ja -huolto Suomessa 1991, 56) 

 

 

4.4.4.1 Harjaantumisopetus

 

Harjaantumisopetuksen opetussuunnitelmaa käytetään peruskouluopetuksessa, jossa oppilaiden vammaisuuden aste ja oppimiskyky edellyttävät niin suurta eriyttämistä, ettei eriyttäminen ole yleisopetuksen opetussuunnitelman puitteissa mahdollista. Harjaantumisluokan opetussuunnitelma on oppilaspainotteinen, jossa oppiaines valitaan, järjestetään ja toteutetaan oppilaan oppimisedellytysten ja kehityksen mukaan. (Valtion painatuskeskus 1988, 11)

 

Harjaantumisopetuksen oppilaan yleisenä ja keskeisenä piirteenä on oppimisen hitaus sekä vaikeudet abstraktissa ajattelussa. Yksilöiden väliset erot ovat suuret, ja myös saman oppilaan eri suoritusalueilla kykyprofiili on vaihteleva. Lisävammat, kuten aivotoiminnan häiriöt, aistipoikkeavuudet ja hahmottamisvaikeudet saattavat myös haitata suoriutumista. Koulua aloittaessaan lapsi on jäljessä yleisen kehityksen keskeisten perusvalmiuksien osalta. (Valtion painatuskeskus 1988, 16; Lasten erityis-opetus ja -huolto Suomessa 1991, 57)

 

 

4.4.4.2 Mukautettu opetus

 

Mukautettua opetussuunnitelmaa käytetään tapauksissa, joissa oppilaan henkisen kehityksen viivästyminen tai lievä kehitysvammaisuus edellyttää eriyttämistä yleisopetuksen opetussuunnitelmasta. Mukautetun opetuksen opetussuunnitelma on mukautettu yleisopetuksen opetussuunnitelmasta. Mukautettua opetussuunnitelmaa toteutetaan pääasiassa luokkamuotoisessa erityisopetuksessa, mutta sitä voidaan soveltaa myös yleisopetuksen opetusryhmissä. Yksilöllisessä oppiaineksen valinnassa ja tavoitteiden asettelussa tulee huolehtia siitä, että peruskoulun yleisopetuksen opetussuunnitelmaan säilyy yhteys. (Valtion painatuskeskus 1988, 131; Lasten erityisopetus ja huolto 1991, 64-65)

 

Mukautetun opetuksen oppilailla keskeisin ominaisuus on siis henkisen kehityksen viivästyminen ja siitä aiheutuvat sopeutumis- ja oppimisvaikeudet. Älykkyys ei ainoana tekijänä ilmaise eriyttämisen tarpeen määrää, vaan mukautetussa opetuksessa on myös oppilaita, joiden oppimisedellytykset ovat normaaleja, mutta spesifisiä oppimisvaikeuksia ilmenee tietyillä marginaalisilla alueilla. Joissain tapauksissa mukautettua opetusta voidaan käyttää myös harjaantumisluokkien oppilaiden kanssa. (Valtion painatuskeskus 1988, 130-131; Lasten erityisopetus ja -huolto 1991, 64-65)

 

 

5 PERHEEN MERKITYS LAPSEN KUNTOUTUKSESSA

 

6-vuotiaan autistisen tytön äiti kuvaa arkea näin: ”- - lapsi rytmittää koko perheen elämää. Vammaisuus on mukana kaikessa, mitä perhe tekee. Se ei unohdu hetkeksikään vaan on läsnä perheen kaikissa elämän vaiheissa.” (Backman 1998)

 

Lapsen kuntoutuksessa perhetyön ja kotona tehdyn pitkäjänteisen opettamisen merkitys on kehittymisen kannalta hyvin keskeistä. Koska arkisetkin asiat vaativat useita toistoja ja johdonmukaista ohjaamista ja suurin osa hereilläoloajasta vietetään kotona perheen parissa, voidaan sanoa, että suuri osa työstä lapsen kanssa tehdään kotona. Yleistämisen ongelma myös aiheuttaa sen, että lapsi ei osaa siirtää koulussa tai päiväkodissa oppimiaan asioita uuteen ympäristöön, jolloin opettaminen joudutaan aloittamaan usein alusta. (Kujanpää & Kerola 1999, 241)

 

Perheen voimavarat ja taidot ovat aina rajalliset, jolloin on tarkoituksenmukaista saa-da ammattiapua tähän elämänmittaiseen työhön. Vanhempien ja ammattilaisten yh-teisen työn onnistumiseksi tulisi molempien osapuolten arvioida omia ja lapsensa tar-peita sekä tietää erilaisista palveluvaihtoehdoista, jotta voitaisiin tarkentaa niitä pal-veluja, joita juuri heidän lapsensa tarvitsee. (Ahvenainen, Ikonen & Koro 1994, 45)

 

Asperger-lapsen kuntoutussuunnitelman perusteiksi tarvitaan poikkiammatillista työryhmää, joiden avulla pyritään hahmottamaan lapsen toimintatavat sekä oppimiskyvyt. Kuntoutussuunnitelman perusteissa selvitetään AS-lapsen käyt-täytymiseen, sosiaalisiin ja motorisiin päivittäistaitoihin liittyviä taitoja sekä kommunikaatioon ja psykososiaaliseen toimintakykyyn perustuvia arvioita. (Nieminen ym 2000, 971)

 

Lapsen kuntoutus vaatii paljon, mutta se on myös palkitsevaa, koska perhe näkee edistyksen konkreettisesti päivittäisen työn tuloksena. Tukea perhe tarvitsee myös taisteluissa lapsen oikeuksista erilaisiin lakisääteisiin tukimuotoihin, kuten henkilökohtaiseen avustajaan, puheterapiaan tai koulumatkoihin. Virallisen kuntoutuksen aloittamista viivästyttää yleensä diagnoosin saaminen, jonka jälkeen vanhempien on myös syytä asettaa omalle ja ulkopuoliselle kuntoutukselle realistiset tavoitteet jo perheenkin jaksamisen kannalta. (Kujanpää & Kerola 1998, 242)

 

Asperger-lasten kuntouttamisen tavoitteena ei ole oireyhtymään liittyvän problematiikan parantaminen, vaan se, että kanssakäyminen ympäristön kanssa tulisi helpommaksi ja arjesta selviydyttäisiin kunnialla - erityisesti AS-nuorten kohdalla on ehdottoman tarpeellista kunnioittaa heidän omia näkökohtiaan kuntoutuksen suhteen, silloin se palvelee tarkoitustaan parhaiten. (Gillberg 112-113)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

6 tutkimuksen viitekehys

 

Aspergerin oireyhtymästä käytetään kirjallisuudessa useita eri termejä, kuten lievä autismi, hyvätasoinen autismi tai autismin alaryhmä. Aspergerin oireyhtymän sijaintia autististen oireiden kirjossa tutkitaan edelleen. Aspergerin oireyhtymä diagnosoidaan useimmin kouluiässä, jolloin piirteet ovat voimakkaimmillaan. Usein jälkikäteen tarkasteltuna Aspergerin oireyhtymään liittyviä oireita voidaan kuitenkin löytää jo lapsen varhaisista kehitysvaiheista. Perheen merkitys lapsen kasvatuksen ja kotikuntoutuksen näkökulmasta on erittäin tärkeä tekijä. Samoin vanhemmilla on runsaasti kokemuksia ja mielipiteitä Asperger-lapsensa  koulunkäyntiin liittyvissä kysymyksissä

 

Tässä tutkimuksessa tarkastellaan Aspergerin syndroomaa, Asperger-lasta ja hänen yksilöllistä kehitystään sekä koulunkäyntiä vanhempien näkökulmasta. Tutkimuksen viitekehystä voidaan kuvata seuraavan kuvion avulla (Kuvio 1).

 

 

 

KUVIO 1. Tutkimuksen viitekehys

 

7 tutkimusongelmat

 

Aspergerin syndrooma on ollut virallisessa ICD-10 tautiluokituksessa vasta muutaman vuoden ajan, Yhdysvalloissa diagnoosi virallistettiin  vuonna 1994. Tiedon ja tutkimustyön lisääntymisen myötä Aspergerin oireyhtymää diagnosoidaan yhä enemmän ja useimmin AS-diagnoosi saadaan siis kouluiässä. Koulu ja vanhemmat ovat tällöin uudessa ja vieraassa tilanteessa, jossa tieto, asiantuntemus sekä aiemmat kokemukset ovat korvaamattomia apuvälineitä.

 

Tutkimuksen avulla pyritään selvittämään erilaisia vaiheita, joita Asperger-lapset ja heidän vanhempansa käyvät läpi Aspergerin syndrooman diagnosoinnin yhteydessä. Tutkimuksessa perehdytään myös erilaisiin koulutusratkaisuihin sekä niiden taustoihin ja seurauksiin Asperger-lapsen ja hänen perheensä näkökulmasta.

 

 

1.   Millainen on Asperger-lapsen epikriisi?

2.   Millaiset ovat kouluikäisen Asperger-lapsen sosiaaliset ja fyysiset taidot?

3.   Millaiset koulujärjestelyt sopivat Asperger-lapselle?

3.1 Mitä asioita Asperger-lapsen opetuksessa tulee vanhempien 

  kokemuksen mukaan huomioida?

4. Kuinka Asperger-lasten vanhemmat ovat kokeneet kodin ja koulun välisen yhteistyön?

5. Miten Asperger-lapsi itse kokee koulunkäyntinsä?  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8 Tutkimusmenetelmät ja tutkimuksen suorittaminen

 

 

8.1 TUTKIMUSOTE

 

Ihmistieteellisen tutkimuksen menetelmällisestä kentästä voidaan erottaa kaksi tutki-muksen tekemistä tulkitsevaa ideaalia mallia, joita ovat luonnontieteen koeasetelma, ja toisaalta arvoituksen ratkaiseminen. (Alasuutari 1994, 23) Perinteistä luonnon-tieteellistä tieteenfilosofista suuntausta edustaa positivismi (Borg & Gall 1989, 16). Positivistisen perspektiivin epistemologia koskee teorioiden empiiristä testattavuutta. Teorian ja käytännön suhde on positivistisen tieteenfilosofian mukaan tekninen. Hermeneutiikka on vanha termi, jonka alkumerkitys tarkoittaa tulkitsemista ja selittä-mistä. Käyttäytymistieteellisen tutkimusotteen laajassa merkityksessä hermeneutii-kalla kuvataan tutkimusta, jossa tulkinnalla ja ymmärtämisellä on keskeinen sija. Usein ymmärtävä ja tulkitseva tutkimusote liittyy yleiseen käsitykseen, joka pyrkii korostamaan elollisen periaatteellista erilaisuutta elottomaan verrattuna. (Karma 1983, 92) Hermeneuttinen kehä on tutkimusmetodi, joka kuvaa tulkitsevan tutkimuksen prosessia: kokonaisuus ymmärretään sen osien kautta ja osat ymmärretään kokonaisuuden kautta, jolloin ajattelu etenee spiraalimaisesti. (Järvinen & Järvinen 1995, 126-127) 

 

Kvalitatiivisen tutkimusotteen vahvuutena nähdään ihmistieteille tyypillisten komp-leksisten tilanteiden tulkitseminen, joihin kvantitatiivisilla mittareilla ei voida saada vastausta. Ihminen tutkijana pystyy sen sijaan adaptoitumaan muuttuviin tilanteisiin, joita ihmistieteellisissä tutkimuksissa usein esiintyy. (Borg & Gall 1989, 385) Olennaista kasvatustieteellisessä tutkimuksessa ovatkin aidot tilanteet, joista saadaan tietoa tutkittavasta ilmiöstä sen luonnollisessa ympäristössä järjestetyn koeasetelman sijasta (Westin 1992, 24). Aineiston keruu ja käsittely tapahtuvat usein tiiviisti toisistaan riippuvaisina ilmiöinä (Mäkelä 1990, 45) Kvalitatiivisen tutkimuksen vai-eet eivät useinkaan jakaudu selvästi ja myös analyysioperaatiot ovat moniselitteisiä. Tutkijalle onkin tärkeää hallita kvalitatiivisen tutkimuksen perussäännöt, joiden pohjalta voidaan toteuttaa erilaisia sovelluksia tutkimuksen tarpeiden mukaisesti. (Walford 1995, 1-2) Tämä tutkimus edustaa kvalitatiivista tapaustutkimusta.

Tapaustutkimuksen käsitteellä on eri tieteenaloilla erilaisia nimityksiä. Kasvatus-tieteellisessä keskustelussa tapaustutkimuksen yhteydessä saatetaan puhua myös idiografisesta lähestymistavasta tai intensiivisestä tutkimusotteesta. Tapaustutkimus kohdistuu yleensä nykyhetkeen ja kyseessä on ei-kokeellinen asetelma. (Syrjälä, Ahonen, Syrjäläinen & Saari 1994, 10) Case-tutkimus merkitsee yksin-kertaisimmassa muodossaan tilannetta, jossa tutkija tekee havaintoja yksittäisestä ihmisestä, ryhmästä tai ilmiöstä. Case-tutkimuksen historia ulottuu pitkälle kasvatustieteellisessä tutkimustraditiossa ja sitä on käytetty laajalti myös muilla tieteenaloilla, kuten kliinisen psykologian tutkimuksessa. (Borg & Gall 1989, 402) Tässä tutkimuksessa case-tutkimus perustuu tutkittavan ilmiön luonteeseen sekä pieneen tutkimusjoukkoon.

 

Kuvaileva tutkimus voidaan toteuttaa tapaustutkimustyyppiä käyttämällä. Yksi survey-tutkimustyypin yhteyteen liitettävä tutkimusote on deskriptiivinen eli kuvaileva tutkimusote, joka nimensä mukaisesti pyrkii kartoittamaan yksilöitä, instituutioita, yhteisöjä tai prosesseja tieteellisin menetelmin kerättävän tiedon avulla. (Kari & Huttunen 981, 88) Yin (1984, 1989) määrittelee kvalitatiivista case-tutkimusta empiiriseksi tutkimusotteeksi, joka tutkii uusia ilmiöitä niiden todellisessa kontekstissa tilanteissa, joissa ilmiöiden ja kontekstien rajapinta on osin määrittelemätön ja joissa käytetään monia eri lähteitä. (Järvinen & Järvinen 1995, 54) Tapaustutkimukselle ominainen piirre on myös arvosidonnaisuus, joka ilmentää tutkijan arvomaailman sidonnaisuuden tutkittavaan ilmiöön. Tutkimuksen kannalta onkin olennaista näiden arvojen tiedostaminen sekä esiintuominen siten, että niiden voidaan todeta olevan osana tutkimusta ja sen analysointia. (Syrjälä ym. 1994, 15)

 

 

8.2 tutkimusmenetelmät

 

Tutkimusaineisto koostuu pääosin teemahaastatteluiden tuottamasta informaatiosta. Hirsjärvi & Hurmeen (1980) mukaan haastattelu on tieteellinen tiedonkeruu-menetelmä, jonka käsitteestä tulee mielekäs ja tarkoituksenmukainen vasta siinä vaiheessa, kun sen avulla pystytään kuvaamaan todellisia tapahtumia ja inhimillisiä kokemuksia. Haastattelu voidaan myös toteuttaa käytännössä monella eri tavalla. (Hirsjärvi & Hurme 1980, 38) Asperger-lapsiin liittyvässä tutkimuksessa teema-haastattelun avulla pyrittiin saavuttamaan mahdollisimman henkilökohtaista, intensiivistä ja kuvailevaa tietoa lasten kasvusta ja koulunkäynnistä sekä siihen liittyvistä tuntemuksista perheen näkökulmasta. Teemahaastattelu voitiin myös ongelmitta toteuttaa käytännössä tutkimusjoukon koosta johtuen.     

 

Haastattelu on vuorovaikutusta, johon vaikuttavat fyysiset, sosiaaliset ja kom-munikatiiviset tekijät (Eskola & Suoranta 1998, 86). Haastattelua voidaan pitää onnistuneena siinä tapauksessa, kun haastateltava rohkaistuu puhumaan luottamuk-sellisesti ja varsinaisesta asiasta intensiteetillä ilman epäilyjä tai epäselvyyttä sen suhteen, mihin tietoja käytetään (Syrjälä, Ahonen, Syrjäläinen & Saari 1994, 86-87).

 

Tutkimushaastattelun lajeja ovat lomakehaastattelu, teemahaastattelu ja avoin haastattelu. Usein teemahaastattelun yhteydessä puhutaan puolistrukturoidusta tai puolistandardoidusta haastattelusta. (Eskola & Suoranta 1998, 87; Hirsjärvi & Hurme 1980, 42)  Teemahaastattelua kutsutaan puolistrukturoiduksi menetelmäksi siitä syystä, että haastattelun teemat, eli aihepiirit, ovat etukäteen tiedossa. Strukturoidusta haastattelusta metodi eroaa siten, että teemahaastattelussa kysymysten muoto ja järjestys ovat sovellettavissa sen sijaan, että ne olisi etukäteen tarkoin määritelty. Teemahaastattelulle tyypillistä on melko pieni tutkimusjoukko. (Hirsjärvi & Hurme 1980, 50-52)

 

Tutkimuksessa käytettiin puolistrukturoitua haastattelua eli teemahaastattelua. Teemahaastattelumetodin valintaan vaikuttivat tutkimusongelmien asettamat kriteerit, jotka edellyttivät tietyntyyppisen informaation saavuttamista. Myös tutkimuksen aihe rajasi haastattelua teemahaastattelun suuntaisesti. Teema-haastattelukysymykset etenivät kronologisesti lapsen varhaisista kehitysvaiheista diagnosointiin sekä koulunkäyntiin, erilaisia tarkentavia kysymyksiä hyödyntäen (Liite 1). Asperger-lapsille esitetyt teemahaastattelukysymykset liittyivät sen sijaan pelkästään koulunkäyntiin, koska tutkijalla oli lasten tuntemiseen perustuva olettamus, jonka perusteella lapset osallistuisivat omien halujensa mukaisesti mielipiteen ilmaisuun jo vanhempia haastateltaessa. Haastattelutilanne oli kokonaisvaltainen ja tutkija päätyi ratkaisuun, jossa AS-lapsia haastateltiin erityisesti koulunkäyntiin liittyen (Liite 2) ja lisäksi hyödynnettiin tutkimustilanteessa ilmeneviä tietoja, kuten AS-lasten keskustelua ja toimintaa  vanhempien haastattelua tukevana informaationa. Osittain haastatteluissa ilmeni myös syvähaastattelun tunnusmerkkejä, koska vanhemmat kertoivat hyvin yksityiskohtaista ja yksityistä tietoa perheensä tilanteista, jota ei eettisistä syistä voitu tutkimusraportissa julkistaa.

 

Tutkimuksen alkuvaiheessa hyödynnettiin myös osallistuvan havainnoinnin menetel-mää. Tutkija havainnoi Asperger-lasten ryhmänohjaajana tutkimukseen osallistuvia lapsia perhekurssilla tarkoituksenaan saavuttaa esitietoa lapsen luonteesta ja käyttäy-tymiseen liittyvistä seikoista. Havainnointi ei kuitenkaan ollut systemaattista, eikä sitä hyödynnetty varsinaisessa tutkimusvaiheessa eikä kurssin aikana tapahtunutta havainnointia raportoitu kirjallisesti, vaan sen avulla pyrittiin hahmottamaan tutkimuskohteeseen liittyviä ilmiöitä sekä luomaan luottamuksellisia suhteita tutkittavaan joukkoon. Koska osallistuvaa havainnointia ei siis raportoitu eikä sitä analysoida erikseen tutkimuksessa, painotetaan tutkimusmenetelmää lähinnä esitiedon sekä luottamuksellisen tutkimussuhteen saavuttamisen työvälineenä.

 

 

8.3 TUTKIMUKSEN KOHDEHENKILÖT JA AINEISTON KOONTI

 

Kaikkien tekstissä esiintyvien henkilöiden nimet on vaihdettu intimiteettisuojan säilyttämiseksi.

 

Kesäkuussa 1999 tutkija toimi Asperger-lasten perhekurssilla lasten ryhmän-ohjaajana. Kurssi oli sopeutumisvalmennuskurssi perheille, joiden lapsilla oli diagnosoitu Aspergerin syndrooma. Tutkija osallistui itse kurssin ohjelmaan suunnittelemalla ja toteuttamalla Asperger-lasten kurssiohjelman yhdessä lasten henkilökohtaisten avustajien kanssa. Tutkija osallistui myös sisarusten ohjelmaan, joka suunniteltiin siten, että heillä oli erillinen ohjelma sekä omat ohjaajat. Tutkija kirjoitti kurssin loputtua hoitavan tahon asiantuntijoille raportin kurssista lasten osalta henkilökohtaisena palautteena sekä kuntoutussuositukset jokaisen Asperger-lapsen kohdalla hyväksi havaituista kokemuksista, kuten fysioterapiasta ja ratsastusterapiasta.

Kurssin ohjelma oli erittäin tiivis ja myös vanhemmilla oli viikon aikana oma ohjelma, joka sisälsi ryhmäkeskusteluja sekä asiantuntijaluentoja. Lisäksi vanhemmille oli järjestetty ohjattua liikuntaa ja muuta rentouttavaa toimintaa. Myös vapaa-aikaa pyrittiin järjestämään siten, että perheet voisivat vaihtaa kokemuksiaan ja tuntemuksiaan, mikä jälkeenpäin kurssipalautteessa koettiin hyvin positiiviseksi ja tärkeäksi asiaksi.

 

Sopeutumisvalmennuskurssin aikana tutkija pyrki tutustumaan perheisiin, ja eniten aikaa tutkija vietti lasten kanssa. Kurssin aikana joidenkin vanhempien kanssa keskusteltiin alustavasti haastattelumahdollisuudesta. Lokakuussa 1999 kurssin järjestäjä lähetti tutkijan pyynnöstä 5 perheelle kyselyn, voitaisiinko heidän osoitetietonsa luovuttaa tutkijan käyttöön. Vaikka joiltakin perheiltä oli saatu jo kurssin aikana osoitetietojen luovuttamiseen suullinen lupa, kirjallisten lupien pyytäminen oli kaikkien osapuolien edun mukaista. Kaikki 5 perhettä vastasivat myöntävästi, jonka jälkeen perheille lähetettiin marraskuun 1999 aikana kirje, jossa kerrottiin tarkemmin tutkimusaiheesta sekä käytännön järjestelyistä.

 

Joulukuussa 1999 tutkija otti perheisiin yhteyttä puhelimitse. Puhelinkeskusteluissa sovittiin 3 perheen kanssa käytännön järjestelyistä sen osalta, missä haastattelu toteu-tettaisiin ja minä ajankohtana. Kahden perheen kanssa sovittiin maantieteellisistä syistä järjestelystä, jonka mukaisesti tutkija lähettäisi perheille kirjallisen haastattelu-lomakkeen, joka tulisi palauttaa tutkijalle. Haastattelulomakkeen tietojen pohjalta toteutettaisiin puhelinhaastattelu.

 

Tutkimukset toteutettiin helmi- ja maaliskuun aikana keväällä 2000. 2 haastattelua toteutettiin perheen kotona, 1 haastattelu kodin ulkopuolella ja 1 haastattelu puhelinhaastatteluna. 1 perhe ei palauttanut kirjallista kyselylomaketta eikä täten osallistunut tutkimukseen. Teemahaastatteluun osallistui lopulta 4 perhettä. Haastat-telut nauhoitettiin ja ne litteroitiin sanatarkasti. Puhelinhaastattelu tallennettiin kirjallisesti ja haastateltava tiesi kirjallisen raportoinnin ja hän huomioi tämän vastauksissaan, jotta kaikki mahdollinen informaatio saataisiin kirjoitettua muistiin. Haastattelun nauhoittamisella pyrittiin siihen, että haastattelijan rooliin voitaisiin keskittyä mahdollisimman kokonaisvaltaisesti ja tilanne olisi vuorovaikutteinen monensuuntaisesti. Tätä edellytti myös se seikka, että osassa haastatteluista oli mukana AS-lapsi itse, eikä hänen reaktioitaan voitaisi seurata aktiivisesti, jos muistiinpanoja olisi tehtävä koko haastattelun ajan.

 

Yhden perheen kohdalla teemahaastattelumateriaalin lisäksi kirjallista tutkimus-aineistoa oli Asperger-lapsen kahdesta (2) kouluneuvottelusta, jossa tutkija oli ollut mukana sekä 1-2-luokkien luokanopettajan kirjallinen lausunto AS-lapsesta. Kirjallinen lausunto koski lääketieteellisiin tutkimuksiin lähettämisen tarvetta sekä lapsen ensimmäisen kouluvuoden koulunkäyntiä liittyen psyykkis-fyysis-sosiaaliseen kehitykseen ja oppimisedellytyksiin. Tämä aineisto on hankittu keväällä 1998, jolloin tutkija on tehnyt lapsesta aiempaa tutkimusta.

 

 

8.4 AINEISTON ANALYYSI

 

Kvalitatiivinen aineisto, kuten teemahaastattelu, voidaan analysoida useammalla eri tavalla. Ongelman asettelusta, aineiston laajuudesta ja erityisesti tutkittavasta ilmiöstä riippuen valitaan se analyysitapa, joka on adekvaatein. (Hirsjärvi & Hurme 1980, 130) Tutkimuksen aineiston analysoinnissa päädyttiin ratkaisuun, jossa kaikki 4 haastattelua raportoitiin erillisinä case-tapauksina. Tähän päätökseen vaikuttivat tutkimusongelmien sekä teoreettisen osuuden kautta muotoutuneet teemahaastattelun kysymysrakenteet ja logiikka, joka eteni kronologisesti varhaislapsuudesta diagnosointiin ja edelleen koulunkäyntiin. Jokainen haastattelu muotoutui luonnollisesti erilaiseksi rakenteeltaan, sisällöllisten painotusten suhteen sekä erityisesti haastateltavien persoonallisten ominaisuuksien mukaan.

 

Case-tapauksissa käytettiin mahdollisimman paljon suoria lainauksia. Tällä keinolla pyrittiin lukijoille kuvaamaan haastateltavien henkilöiden mielentilaa ja kielenkäyttöä, joka tutkijan perspektiivistä antoi sisällöllisille asiakokonaisuuksille lisävaloa. Erillisten Case-tapausten avulla haastatteluaineistosta voitiin myös havaita yksittäisiä kehityskuvauksia ja hahmottaa jokaisen tapauksen erilaisuus ja ainutlaatuisuus. Erilaisuuden etsintä laadullisessa aineistossa on olennaista siksi, että sen jälkeen samanlaisuus on rikkaammin jäsentynyttä (Mäkelä 1990, 45).

Case-tapauksista pyrittiin löytämään eroavaisuuksia ja yhtäläisyyksiä analysoimalla tapauskuvausten sisällöllistä informaatiota. Piirteitä tarkasteltiin tutkimusongelmien sekä tutkimuksen teoreettisen tiedon valossa ja etsittiin tekstistä niitä tekijöitä, jotka valaisivat sekä suoraan että välillisesti tutkimuksen pääongelmiin liittyviä asioita. Lisäksi case-aineistosta tehtiin tutkimusongelmien pohjalta taulukot, joihin kerättiin AS-syndroomaan ja koulunkäyntiin liittyen yhteneväisyyksiä, ja jotka visuaalisesti myös ilmaisivat eroavaisuuksia tutkimukseen osallistuneiden lasten välillä.

 

 

8.5 tutkimuksen luotettavuus

 

Todellisuuden ja tulosten mahdollisimman hyvä vastaavuus on yksi tutkimuksen tärkeimmistä tavoitteista. Teemahaastattelulla pyritään kuvaamaan mahdollisimman tarkasti todellisuuden moni-ilmeisyyttä. Koska teemahaastattelu on tieteellinen metodi, on keskeisin sille esitetty vaatimus luotettavuus. (Hirsjärvi & Hurme 1980, 142) Eskola & Suorannan (1998) mukaan kvalitatiivisessa tutkimuksessa arviointi pelkistyy tutkimusprosessin luotettavuuden tarkasteluun. Laadullisen aineiston luo-tettavuutta voidaan tarkastella myös siitä näkökulmasta, miten suorat lainaukset vas-taavat tutkimushenkilöiden ilmaisuissaan tarkoittamia merkityksiä ja missä määrin ilmaisut vastaavat tutkimuksen teoreettisia lähtökohtia. (Syrjälä ym. 1994, 129)

 

Uskottavuus tarkoittaa luotettavuuden kriteerinä sitä, että tutkijan tulkinnat vastaavat tutkittavien käsityksiä (Eskola & Suoranta 1998, 212). Tutkija kysyi kaikilta tutkimukseen osallistuneilta perheiltä, haluavatko he lukea tutkimustulokset ja tapauskuvaukset lapsistaan ennen tutkimuksen julkaisua. Kaksi perhettä ilmoitti luottavansa tutkijan kykyyn tulkita tehtyä haastattelua ja kaksi perhettä halusi lukea tulokset ennen niiden julkaisua. Viimeksi mainituilta perheiltä saatu palaute korosti tekstin totuudellisuutta siten, että he eivät kokeneet tarpeelliseksi tekstin palaut-tamista, vaan ilmoittivat puhelimitse korjauksesta.  Perheen ilmoittama korjaus koski diagnosointivuoden muuttaminen vuodella, koska äiti itse oli ilmoittanut vuoden väärin. Toisen perheen äiti lähetti tekstin takaisin ja hän oli tehnyt sinne muutoksia dignosointivuosien tarkentamisen suhteen sekä muutamia tarkennuksia tutkijan case-tapauksen raportointiin. Näillä korjauksilla ilmaisuja saatiin tarkennettua.

Kahden perheen, jotka eivät kokeneet tarpeelliseksi lukea tutkimusta etukäteen, osoittama luottamus kuvaa myös tutkijan ja tutkittavien välistä suhdetta, joka perustui aikaisempiin tapaamisiin, onnistuneisiin haastattelutilanteisiin sekä puhelinkeskusteluihin. Tutkittavat näkivät lisäksi tutkijan työskentelemässä lastensa kanssa sopeutumisvalmennuskurssilla ja kokivat myös tutkijan 7 vuoden työkokemuksen autististen lasten kanssa työskentelystä positiivisena asian-tuntemuksena tutkimusaihetta kohtaan.

 

Kaikki tutkimukseen osallistuvat henkilöt suostuivat nauhoittamiseen ja teema-haastatteluista saatu aineisto, joka litteroitiin sanatarkasti, oli määrällisesti laaja. Jokaista tutkittavaa kohden haastattelua kertyi 90 minuutin pituisen kasetin verran, joka tarkoitti tiivistä, pienellä rivivälillä ja marginaalilla saatua yli kolmenkymmenen sivun sanatarkkaa litteroitua kirjallista haastattelumateriaalia. Lisäksi perheiden kanssa keskusteltiin ennen ja jälkeen haastattelua tutkimusaiheesta kokonai-suudessaan, joka koski myös puhelinhaastatteluna toteutettua tutkimusperhettä. Lisäperspektiiviä tutkimukselle antoivat videomateriaalit, joita yksi perhe näytti lapsen vauvaiästä, kuntoutuksesta sekä koulusta. Yksi tutkittavista AS-lapsista näytti valokuvia omasta koulustaan ja perheestään. Yhden perheen kanssa olin tehnyt yhteistyötä tutkimuksen merkeissä aikaisemminkin ja he olivat edelleen halukkaita jatkamaan prosessia, mikä osaltaan kuvaa tutkittavien suhtautumista tutkimukseen. Lisäksi Asperger-lasten kanssa käyttämäni aika niin kesällä kuin haastattelu-päivinäkin lisäsi aiheen tuntemusta.

 

Tutkimusaineiston luotettavuutta lisää myös se tekijä, että vanhemmat olivat erittäin motivoituneita ja kiinnostuneita tutkimuksesta. He kokivat erittäin tärkeänä tutkimusaiheen ja olivat kiinnostuneita saamaan tutkimustuloksia. Tämä ilmenee haastattelumateriaalin syvyydestä ja siitä, että aineisto sisältää myös materiaalia, jota ei eettisistä syistä voida käyttää tutkimuksessa. Tämä kuvaa hyvin sitä, kuinka syväl-lisesti he olivat valmiita kertomaan perheensä ja lapsensa tilanteesta.

 

Koska tutkimuksen lähtökohtana oli perheiltä saatava tieto, tiedosti tutkija jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tiedon subjektiivisen luonteen. Vanhemmat ovat lasta tutkittaessa primääri tietolähde siinä tapauksessa, että lapsen oma viestintä ja itsereflektointi on puutteellista. Tutkimuksessa on täten tiedostettu se fakta, että tulokset saisivat uudenlaisen perspektiivin, jos myös lasten opettajia ja kouluavustajia olisi haastateltu. Tärkeää onkin tarkastella tutkimuksen luotettavuutta tässä yhteydessä siitä näkökulmasta, mitä tuloksia näistä tietolähteistä on pystytty tuottamaan.

 

Lincoln & Cuba (1985) korostavat tarkkaa ja riittävää tutkimusaineiston kuvausta, jotta lukijalla on mahdollisuus pohtia tutkimustulosten soveltamista ja tulkinnan luotettavuutta. (Tynjälä 1991, 390). Haastattelujen suorilla lainauksilla pyritään lisäämään luotettavuutta siten, että lukija itse pystyy suoraan arvioimaan tulkintojen oikeellisuutta ja yhdenmukaisuutta. Lukijaa saattaa kuitenkin ihmetyttää se seikka, että kaikki suorat lainaukset ovat peräisin äideiltä ja lapsilta. Tämä johtui ensinnäkin siitä syystä, että kaksi äideistä on yksinhuoltajia. Yhdestä perheestä isä ei päässyt mukaan haastatteluun ja yhdessä perheessä myös isä osallistui haastatteluun, mutta hän oli suuren osan haastatteluajasta AS-lapsen seurana, koska lapsen kärsivällisyys loppui ajoittain nauhurin ääressä. Lisäksi toinen lapsi oli haettava päivähoidosta tutkimushaastattelun aikana. Tutkimuksessa käytetään paljon perhe-termiä, joka tällöin perustuu erilaisiin perhemuotoihin sekä tilanteen saneleemiin syihin.  

 

Useammilla havainnointikerroilla pyritään varmistamaan käytetyn aineistonkeruu-menetelmän tarkkuus ja pysyvyys (Eskola & Suoranta 1998, 214-215). Tutkijan käytännön kokemukset perhekursseilta, sekä sopeutumisvalmennuskurssin vanhem-pien ryhmänvetäjän kanssa läpikäydyt teemakysymykset esihaastattelun omaisesti lisäävät tutkimustulosten pysyvyyttä, koska kysymysten asettelu perustui aikaisem-paan kokemukseen siitä, millaisista asioista vammaisten lasten vanhemmat yleensä kertovat ja miten. Haastattelumateriaalista voidaan päätellä, että kysymykset oli muotoiltu oikein ja kaikkiin tutkimusongelmiin saatiin vastaukset jo ensimmäisellä haastattelukerralla. Lincoln & Guban (1985) mukaan kvalitatiivisessa tutkimuksessa tulisi yleistettävyyden sijaan puhua tulosten siirrettävyydestä (Tynjälä 1991, 390). Tutkimuksista ilmenee selvästi, että kaikkien perheiden kokemukset olivat hyvin samanlaisia.  Tutkimusaiheesta ei ole tehty samansuuntaista, aiempaa tutkimusta, joten tiedon sovellettavuus nojaa vahvasti tutkimuksen teoreettiseen osaan, jossa Aspergerin syndroomaan liittyvä kirjallisuus tukee tutkimuksessa saatuja tuloksia.

9 TUTKIMUSTULOKSET

 

 

9.1 VALTTERI, 9 VUOTTA

 

”Toivoisin, että opettaja tajuaisi sen, että vaikka koulussa ei ole ongelma-käyttäytymistä, niin kotona sitä on lähes päivittäin.” (Valtterin äiti)

 

Valtteri oli kolmen nuoremman sisarensa ja äitinsä kanssa Asperger-lasten perhe-kurssilla, jolla toimin AS-lasten ryhmänohjaajana kesällä 1999. Valtterilla oli oma henkilökohtainen avustajansa ja tutustuin häneen yhteisten retkien ja muiden Asperger-lapsille järjestettyjen toimintatuokioiden kautta. Maantieteellisistä syistä johtuen haastattelu toteutettiin puhelinhaastatteluna siten, että Valtterille ja hänen äidilleen lähetettiin helmikuun ensimmäisellä viikolla 1999 kirjalliset kysely-lomakkeet, jotka he palauttivat saman kuun lopussa ja joiden pohjalta puhelin-haastattelu toteutettiin. Tällöin haastattelussa voitiin hyödyntää paremmin yksityiskohtaisen tiedon saanti lapsen epikriisin sekä koulunkäyntiin liittyvien perusasioiden  ollessa jo haastattelijan tiedossa. Varsinainen puhelinhaastattelu toteutettiin Valtterin äidin kanssa maaliskuussa 1999.

 

Valtteri syntyi vuonna 1990 ja hän oli perheen esikoinen. Äidin mukaan Valtteri oli pienenä melko helppohoitoinen lapsi, joskaan hän ei ollut kiinnostunut muista lapsista. Äiti ei kuitenkaan siinä vaiheessa osannut kiinnittää huomiota tähän seikkaan, koska Valtteri oli muuten hyvin kehittynyt lapsi, joka oppi puhumaan ennen ensimmäistä ikävuottaan ja hän oppi aakkoset ollessaan vasta 1,5 vuoden ikäinen. Äidin oli vaikea uskoa näkemäänsä, kun Valtteri yllättäen alkoi luetella aakkosia. Hän halusi aina lukea samaa satukirjaa, josta hän opittuaan aakkoset siirtyi lukemaan puhelinluetteloita ja luetteli niistä aakkosia.

 

”Luin Valtterille aina sitä samaa kirjaa Maijan aakkoset ja siitä Valtteri oppi aakkoset samantien, vaikka Valtteri oli silloin vielä tosi pieni.”

 

3-vuotiaana Valtteri teki huomattavasti vanhemmille lapsille tarkoitettuja lego-ohjelmia ja rakensi pienistä paloista vaativia yksityiskohtia edellyttäviä legorakennuksia ja -koneita. Legot olivatkin pienestä pitäen hänelle erittäin tärkeitä leluja, ja ne muodostivat osan hänen Aspergerilaisista erikoisharrastuksistaan. Valtterilla alkoi hyvin voimakas uhmaikä 3-vuotiaana ja äidin mukaan uhmakas käytös jatkui sen jälkeen aina kouluikään asti, ja vielä 3. luokallakin hänen käytöksensä oli usein kuin uhmaikäisen pikkulapsen käyttäytymistä. Valtteri oppi lukemaan jo 5-vuotiaana, ja silloin hän myös alkoi tunnistamaan sekä tutkimaan äidin harrastuksen myötä kasveja luonnosta sekä eri kasvikirjoista. Hän oli tässäkin harrastuksessaan hyvin pitkäjänteinen ikäisekseen, ja aina uuden kasvin löytäessään hän tutki kirjoja niin kauan, että hän tunnisti kasvin varmasti. Koska Valtterilla oli erittäin hyvä ulkomuisti, hän oppi eri kasvilajien nimet ja tuntomerkit hyvinkin helposti.

 

”3-vuotiaana Valtteri osasi tehdä 7-8-vuotiaille tarkoitettuja lego-ohjelmia, kasvejakin Valtteri tutki ennen kouluikää niin kauan että pystyi tunnistamaan ne.”

 

Valtterilla oli aistiyliherkkyyttä kuulo-, tunto- ja hajuaistissa. Tämä ilmeni käytännön elämässä siten, että hän ei voinut sietää kotona esimerkiksi imurointia tai pikku-siskojen kovaa musiikin kuuntelua. Tuntoaistin kohdalla silittely ja muu kevyt koskettelu tuntuivat epämiellyttäviltä. Sen sijaan rajut leikit ja kovakourainen koskettelu eivät tuntuneet haittaavan Valtteria ollenkaan. Valtterilla oli myös tarkka hajuaisti ja hän karttoi ihmisiä, jotka käyttivät voimakkaita hajuvesiä. Ruoan suhteen hän oli valikoiva, mutta äiti oli päättänyt periaatteesta, jonka mukaan lautanen oli aina syötävä tyhjäksi ja ruokapöydässä ei saanut lukea sarjakuvia. Näistä asioista käytiin vuosi vuoden jälkeen suuria taisteluita, koska Valtteri sai raivokohtauksia usein ja hän oli todella sitkeä oman tahtomisensa suhteen. Äidin mielestä neljän lapsen perheessä ei voitu kuitenkaan joustaa yhdenkään lapsen kohdalla, vaikka välillä tuntuikin siltä, että helpommalla pääsisi periksi antamalla. Äidin mielestä myös Asperger-lapselle oli asetettava tiukat rajat, koska se helpottaisi elämää myöhemmässä iässä, eikä muutoksiin ja ulkoisiin vaatimuksiin suhtauduttaisi mahdollisesti aina samalla intensiteetillä tai raivolla.

”Valtterin on pakko oppia joustamaan, ja sisarukset pitää kyllä huolen siitä että veli tekee samat asiat kuin muutkin. Ja se on tosi hyvä asia.”

 

Valtteri ei myöskään halunnut käydä pesulla, vaan hän koki sen vastenmielisenä asiana. Suihkun jälkeen hän olisi halunnut laittaa samat vaatteet ylleen, ja myös tästä asiasta oli käyty samat keskustelut useaan eri otteeseen, ja sisarukset muistivat vaatia aina Valtteria pesulle, jos hän yritti luistaa rutiineista. Äidin mielestä sisarusten vaikutus Asperger-lapselle olikin positiivinen asia, koska jokaiselta vaadittiin samoja oikeuksia ja velvollisuuksia, joiden mukaan jokaisen tuli myös toimia. Valtterin suhtautuminen sisaruksiin oli kaksitahoista. Välillä hän saattoi olla hyvin kovakou-rainen pienempiä sisaruksiaan kohtaan ja hän kiusasikin siskojaan huonona päivänä todella paljon. Iän myötä hän kuitenkin alkoi myös kaivata ajoittain heidän seuraansa, vaikka hän ei sitä suoraan osoittanutkaan. Koulusta tullessaankin hän jo pian kyseli sisarustensa perään, jos he eivät olleet vielä tulleet päivähoidosta tai koulusta.

 

Valtterin mielenkiinnon kohteita olivat legojen lisäksi dinosaurukset, liput, valtiot sekä anagrammit ja piilosanatehtävät. Hän myös luki paljon ja usein raivokohtaukset kotona johtuivatkin siitä, ettei hänellä ollut kotona riittävästi lukemista tai tekemistä yleensä. Jokapäiväisenä rituaalina Valtterilla oli ehdottomasti lukeminen tunnin ajan ennen nukkumaanmenoa. Heillä ei ollut kotona tietokonetta, mutta koulussa hän käytti tietokonetta tietolähteenä, josta hän oli opetellut internetin käytön sekä erilaisten pelien pelaamisen. Välillä äidistä tuntuikin siltä, että Valtteri hermostui tahallaan ja haki negatiivisen palautteen kautta huomiota ja uskoi vasta sitten, kun äiti todella sanoi tiukasti, että nyt loppuu raivoaminen. Asperger-lapsen sitkeys olikin se seikka, jonka äiti koki erittäin kuluttavana piirteenä.

 

”Se Valtterin sitkeys on uskomatonta, siihen väsyy välillä ja sitten on pakkoa sanoa lujasti, että miten asiat on.”

 

Valtteri viihtyi paremmin aikuisten ihmisten kanssa, ja hänellä oli tapana luennoida asioista, joista hän tiesi paljon. Äitiä olikin suorastaan huvittanut eräs automatka sairaalaan tutkimuksiin, jolloin he ajoivat kahdestaan pidemmän matkan ja koska Valtteri sai kerrankin äidin itselleen, hän kertoi ja kyseli esihistoriallisen ajan dinosauruksista koko matkan, selvästi nauttien tällaisesta kahdenkeskisestä hetkestä. Muiden ihmisten huomioonottaminen oli Valtterille vaikeaa, ja sitä perheessä pyrittiin hänelle opettamaan.  

 

Valtteri aloitti esikoulunsa isommalla kirkonkylän koululla, mutta hän siirtyi ensim-mäisellä luokalla pienempään kyläkouluun, jossa oli 25 oppilasta. Pienessä koulussa yhdysluokkia olivat 1-2 luokat sekä 3-6-luokat. Luokanopettaja oli vaihtunut joka vuosi kolmanteen kouluvuoteen mennessä. Vaikka Valtterilla ei ollut diagnoosia koulun alkaessa, äiti havaitsi pienen koulun olevan erinomainen ratkaisu hänelle. Kouluviranomaiset kuitenkin olivat sitä mieltä, että Valtteri olisi siirrettävä keskus-koulun isoon luokkaan tai erityisluokalle, ja pieneen kouluun pääsyn edellytyksenä oli se, että Valtterille oli anottava joka vuosi uudestaan lupa jatkaa koulunkäyntiään siellä. Myös koulukyydeissä ei joustettu kouluviranomaisten puolelta ja tästä syystä Valtteri istui 10 kilometrin koulumatkaa tunnin ajan koulutaksissa. Koulumatka ja pitkä istuminen meluisassa taksissa oli eräs syy, joka aiheutti kotona iltapäivisin raivokohtauksia.

 

”Valtterilla on tullut nyt tavaksi pitää huppu ja pipo päässä autossa, ja millään Valtteri ei suostu ottamaan niitä pois. Oonkin ajatellut, että oliskohan se jotenkin suojautumista sitä koulumatkaa varten.”

 

Valtterin äiti luki vuonna 1998 Helsingin Sanomista artikkelin, joka käsitteli Asper-gerin syndroomaa ja oireiden kuvaus oli kuin suoraan Valtterista kirjoitettu. Kunnan neuvolan kautta hän sai lähetteen alueelliseen keskussairaalaan, jossa Valtterilla diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä tammikuussa 1999 hänen ollessaan 8,5 vuotias. Diagnosoinnin jälkeen Valtterille ei tehty mitään erityistoimenpiteitä kuntoutus-suunnitelman tai koulukäynnin suhteen. Tämä tuntui perheen näkökulmasta hyvin turhauttavalta, koska pienessä kunnassa ei asiantuntemusta ollut saatavilla, eikä Valtterille osoitettu hoitavaa lääkäriä. Myöskään luokanopettaja ei tehnyt diag-nosoinnin jälkeenkään Valtterille henkilökohtaista opetuksen järjestelyjä koskevaa suunnitelmaa (HOJKS), vaikka sitä oli erikseen kotoa pyydetty ja jota myös uusi perusopetuslaki edellytti. Luokanopettajan mukaan Valtterilla ei ollut ongelmia koulussa, ja hänen mielestään diagnosointi ei edellyttänyt muutoksia opetuksessa. 

Opettaja ei ymmärtänyt kodin häiriökäyttäytymistä, ja siihen vaikutti varmasti osaltaan Valtterin koulumenestys. Yhdysluokalla hän pystyi opiskelemaan esimerkiksi maantiedossa jo 4-luokan kirjaa ja hän sai yleensä parhaat tulokset reaaliaineiden kokeissa, joihin hän ei yleensä lukenut. Todistuksessa Valtterilla oli kiitettäviä arvosanoja kaikki käsitöitä, kuvaamataitoa ja liikuntaa lukuunottamatta. Näiden aineiden arvosanat olivat kaikki 8. Valtterin karkeamotoriikka oli melko heikkoa, mutta liikunnallisuus oli edesauttanut kehitystä ja äiti koki sen erittäin positiivisena ansiona koululle. Samoin integrointi oli Valtterille paras mahdollinen vaihtoehto, koska hän itse ei kokenut olevansa vammainen ja opettajan kanssa oli sovittu, ettei luokkatovereille puhuta Valtterin diagnoosista.

 

”Integrointi on todella hyvä asia, ainakin pienessä koulussa - meidän liikuntakammoinen lapsi pitää nykyään joukkuepeleistä ja pelaa niitä välitunnillakin. Yhdysluokassa opetustakin voidaan antaa oman tason mukaan, ylempienkin luokkien asioita. Valtteria ei missään nimessä erityisopetukseen koska lapsi ei koe olevansa vammainen.”

 

Koulun taholta äiti toivoi enemmän yhteydenpitoa ja vanhempien tiedon hyödyntä-mistä. Esimerkiksi teemapäivästä, jonka aikana toisen koulun oppilaat saapuivat vierailulle, ei kerrottu etukäteen kotiin, ja Valtterin päivä oli mennyt pilalle ja hän sai raivokohtauksen kotona koulupäivän jälkeen. Kouluavustaja koulussa vaihtui puolen vuoden välein ja joillain avustajilla ei ollut valmiuksia työhön, vaan he olivat työ-voimatoimiston kautta työllistettyjä muiden alojen ihmisiä, joille Valtterin käytös selittyi kurittomuudella Aspergerin oireyhtymän sijasta. Kouluavustajan avulla tehtäviä voitiin tehdä Valtteria motivoiviksi, samoin kouluavustajan apua tarvittiin käsityötunneilla ja välitunneilla. Koulukiusaamista Valtteria kohtaan esiintyi jonkin verran ja häntä oli haukuttu vammaiseksi. Valtteri ei kuitenkaan halunnut kertoa asiasta opettajalle. Kotona hän oli sanonut syyksi sen, ettei opettaja välittäisi kuitenkaan. Kokonaisuudessaan äiti koki kuitenkin, että sosiaaliset taidot olivat kehittyneet koulussa. Valtteri koki helposti huonommuudentunteita tilanteissa, joissa muut oppivat asioita nopeammin kuin hän, kuten se, että hänen pikkusiskonsa Elina oppi ajamaan pyörällä häntä aikaisemmin.

7-vuotias Elina ei vielä kevääseen mennessä ollut sopeutunut kouluunsa ja hänellä ei ollut juurikaan kaverisuhteita koulussa. Äiti oli yrittänyt ruotsalaisen Asperger-tutkija Christopher Gillbergin diagnostisten kriteerien mukaisesti  kartoittaa Elinan oireiden määrää ja hän oli saanut tulokseksi 15/16 pistettä, mikä tarkoittaa tiettyä määrää Asperger-oireita luokitellusta kaaviosta (kts. s. 25).  Elina oli luonteeltaan täysin erilainen kuin Valtteri, hän oli kiinnostunut eläimistä ja pehmoleluista ja hänellä oli lieviä oppimisvaikeuksia. Äiti halusi kuitenkin vielä katsoa, mihin suuntaan Elinan kehitys menisi. Käyttäytymisestä oli vaikeaa erottaa Valtterilta opittuja käyttäytymis-malleja ja hän halusi säästää Elinan Valtterin kokemalta sairaalan tutkimuskierteeltä.

 

Valtteri nauroi harvoin ja hänen ilmeensä oli yleensä hyvin totinen. Nyt ilmeisiin oli tullut kasvojen nykimistä ja tuijottava katse oli vahvistunut, minkä äiti koki kehityk-selliseksi taantumaksi. Toisaalta Valtteri oli uutena asiana kiinnostunut tulevai-suudestaan ja hän oli kertonut jopa säilyttävänsä legot, joihin ei kukaan saanut muuten edes koskea, omille lapsilleen. Tämän kautta äiti yritti myös rohkaista Valtteria koulunkäynnin suhteen, hän yritti selittää Valtterille, että tulevaisuuden haaveiden toteutuminen vaatii opiskelua ja työtä.

 

Asperger-lapsen kasvattaminen vaati paljon työtä. Äiti sanoikin, että Valtteri oli vai-kea ja vaativa, äkkipikainen lapsi, mutta ne pienet hetket, jolloin lapsen naama loisti, kuten elämän ensimmäisten hiihtokilpailujen jälkeen, tai tilanteet, joissa hän totisen vakavana pohti elämänsä suuria kysymyksiä, pistivät aina salaa hymyilyttämään.

 

Mitä Valtteri sitten tulevaisuudelta toivoi? Äidin kertoman mukaan hän toivoi paljon rahaa ja matkustelua. Aikaisemmin hän halusi astronautiksi, mutta erään aiheeseen liittyvän dokumentin nähtyään hän totesi, ettei enää haluakaan, koska takaisinpääsystä ei ollut varmuutta. Helmikuussa 1999 Valtteri halusi arkeologiksi - vaatimuksena toiveammatille oli se, että siinä työssä ei olisi hirveästi muita ihmisiä.

 

Valtteri oli taitava koulussa, minkä todistivat kiitettävät arvosanat kaikissa lukuaineissa. Äidin mukaan Valtteri luki kotona paljon kaikenlaisia kirjoja. Hän nautti erityisesti keskusteluista aikuisten ihmisten kanssa, lempiaiheita olivat astronomia tai tarinat Herculeksesta ja Minotauruksesta. Hän saattoi lukea tuntikausia ja tuskastua välillä siihen, ettei hänellä ollut tarpeeksi luettavaa. Legot, jotka olivat hänen erityinen taitolajinsa, olivat huoneessa aina tarkasti aseteltuina omilla paikoillaan, ja muilla ihmisillä ei ollut lupaa koskea hänen tavaroidensa järjestykseen. Valtteri pystyi tekemään legoista suuria, tarkkoja yksityiskohtia sisältäviä rakennelmia ja legojen parissa aikaa kului helposti tuntikausia. Kaiken, minkä hän teki, hän teki huolella ja aikaa säästämättä. 

 

Valtteri ei mielellään vastannut kirjallisiin kysymyksiin koulunkäyntiinsä liittyen, mutta hän suostui antamaan lyhyet vastaukset.

 

-     Millaiset asiat ovat mukavia koulussa?

Vapaatunnit ja liikunta.

-     Millaiset aiheet kiinnostavat sinua erityisesti?

Matikka koulussa ja kotona legot ja videopelit.

-     Millaisissa asioissa haluat apua luokan kouluavustajalta?

En missään.

-     Mitä teet yleensä välitunneilla?

Istun kinoksessa. Leikin joskus kavereiden kanssa.

-     Millainen on sinun mielestäsi hyvä opettaja?

Ei huuda, on kärsivällinen ja tottelee oppilaita.

-     Haluaisitko muuttaa tai kehittää joitain asioita koulussasi?

Enemmän vapaatunteja ja vähemmän käsityötä, kuvista, uskontoa ja äidinkieltä.

-     Mitä toivot tulevaisuudelta?

Ei tartteis mennä kouluun ja että saisin hyvän työpaikan.

-     Haluatko kertoa vielä muuta?

EN!

 

 

 

 


9.2 Lauri, 10 vuotta

 

”Et kyl vois sanoo, et hän on ollut normaali lapsi kolmeen, oikeestaan neljäänkin, neljän vuoden iäs se rupes näkymään.” (Laurin äiti)

 

Haastattelu toteutettiin Laurin kotona helmikuussa 2000. Edellisen kerran tapasimme kesällä 1999 Asperger-lasten perhekurssilla, jolla toimin AS-lasten ryhmänohjaajana. Ensimmäisen kerran tutustuin perheeseen kaksi vuotta aikaisemmin autististen lasten perheleirillä, jolloin Lauri oli 9-vuotias. Olimme ennen haastattelua kaksi kertaa puhelinyhteydessä, jolloin  keskustelimme alustavasti Laurin koulumuodosta ja perheen kuulumisista, sekä sovimme puhelimessa haastattelun ajankohdasta ja käytännön asioista. Lauri oli haastattelupäivänä pois koulusta, ja opettajalle oli kerrottu, että Lauri osallistuu tutkimukseen. 

 

Tullessani perheen kotiin Lauri oli sängyssä peiton alla ja jutusteli sieltä jotain, mistä en saanut selvää. Äiti ja isä kertoivat selittäneensä Laurille tulostani, ja he eivät olleet aivan varmoja, muistaisiko Lauri minut. Hetkisen aikaa vanhempien kanssa keskusteltuani Lauri tuli keittiöön, ja toi minulle satukirjan. Satukirja oli peräisin perhekurssilta, jolla olimme tavanneet ja Laurin 5-vuotias pikkusisko Elisa oli lukenut kirjaa kesällä kovasti. Ensimmäinen kontakti Laurin kanssa tapahtui siis kirjan välityksellä, ja tulkitsin hänen kirjan kautta osoittavan minulle, minkä tapahtuman yhteyteen hän minut liitti. Viereeni istuuduttuaan hän kysyi, olenko lihonut. Naurahdin Laurille, että taidanpa olla, mutta äiti korjasi, että hän tarkoitti itseään, koska lihomisesta oli puhuttu paljon viime aikoina ja Laurin paino oli noussut. Pian Lauri meni taas makuuhuoneeseen, mutta ei malttanut olla siellä kauan, vaan hän tuli yhä uudelleen keittiöön kuuntelemaan keskusteluamme. Tullessaan keittiöön hänellä oli mukanaan aina joku ötökkä tai eläin, jota hän halusi minulle näyttää. Koko vierailun ajan Lauri oli iloinen ja hyväntuulinen ja selvästikin kiinnostunut ja hieman huvittunutkin tilanteesta.

 

Nauhurin käyttö häiritsi Lauria aluksi kovasti. Hän kosketteli nauhuria, ja minulla oli pöydällä paperi, jossa oli haastattelukysymyksiä. Heti haastattelun aloittamisen jälkeen Lauri nappasi paperin, ja alkoi lukea kysymyksiä ääneen nopeassa tahdissa. Selvitimme hänelle, että nauhuri pyörisi kauan ja nauhoittaisi koko keskustelumme, ja että hän voisi mennä lukemaan kirjoja välillä. Haastattelun alkuajan hän meni edestakaisin huoneiden väliä, ja kyseli, koska nauha loppuisi. Hän myös osallistui monessa vaiheessa keskusteluun, ja antoi omia kommenttejaan, joihin viittaan jatkossa. Loppuvaiheessa hän huolehti, mihin kellonaikaan olin lähdössä, koska hän halusi näyttää minulle valokuvia ennen lähtöäni. Lauri ei ollut kosketukselle arka lapsi, ja haastattelun aikana hän tulikin viereeni sohvalle makaamaan, ja hänen päätänsä piti silittää. Äiti sanoi, että Lauri selvästi halusi osallistua keskusteluun, mutta ei kerta kaikkiaan tiennyt, kuinka tilanteessa olisi pitänyt olla.

 

”Et ihan tästä puheesta mä sen ensiks huomasin. Ja sit hänel oli tämmösii karvaeläimiä, hän istu pahvilaatikossa ja puheli jotain. Mut ikinä ei voi sanoo, et se ois mennyt ihan omiin maailmoihinsa, et aina sen sai sieltä pois, etten mä sillon edes ajatellut mitään tämmöstä diagnoosia.”

 

Lauri oli puolivuotias, kun hän  alkoi puhumaan. Kun hän siis vielä ollessaan vauvaikäinen ensimmäisen kerran sanoi ”äiti”, ei äiti ollut uskoa kuulemaansa. Kävelemään hän oppi puolitoistavuotiaana ja aluksi hän käveli eteenpäin polvillaan. Kolmannen ikävuoden aikana Laurin äiti alkoi  epäilemään, että jotain on vinossa, koska Laurin motoriikka oli heikkoa, eikä hän ottanut esimerkiksi lusikkaa käteensä. Äiti vei Laurin neuvolaan, jossa hänet kuitenkin todettiin täysin normaaliksi. Kolmevuotiaana Laurin puhe muuttui epäselväksi, erityisesti puheesta tuli sanallisesti huonompaa, ja hän lakkasi vastaamasta kysymyksiin muille kuin äidilleen.

 

Laurin ollessa neljän vuoden ikäinen vanhemmat päättivät, että Laurin tilanne on tut-kittava uudelleen, ja he saivat neuvolan kautta lähetteen yliopistolliseen sairaalaan tutkimusjaksolle. Diagnoosia ei kuitenkaan annettu yliopistosairaalassa, vaan diag-noosi tehtiin alueellisen kehitysneuvolan autismiyksikössä vuonna 1995 Laurin olles-sa 5-vuotias. Tällöin diagnoosiksi tuli autismi, kuten usein AS-lapsilla, joilla Asper-gerin oireyhtymään liittyvät piirteet havaitaan vasta myöhemmällä iällä ja oirekuva alkaa erottua autismin oireistosta. Aspergerin oireyhtymän piirteet autismin lisäksi liitettiin diagnoosiin vuonna 1999 Laurin ollessaan 10-vuotias. Vanhemmat aloittivat prosessin diagnoosin muuttamiseksi Aspergerin oireyhtymäksi keväällä 2000.

Muita Aspergerin oireyhtymään liittyviä oireita Laurilla ilmeni pienenä muun muassa nukkumisen suhteen. 5-vuotiaaksi saakka Lauri valvoi käytännössä läpi yön, ja yöunet olivat ainoastaan kahden, kolmen tunnin pituisia, eikä yöunen pituus pidentynyt edes iän myötä. Suurimman osan yöstä Lauri jutusteli itsekseen ja ”höpsötteli omiaan”. Päiväunia Lauri ei nukkunut koskaan, ja  koulussakin huomioitiin, että Lauri oli oppitunneilla ajoittain hyvin väsynyt. Iltaisin äidin tai isän piti olla sängyn vieressä, jotta hän pysyi sängyssä, koska nukkumaanmeno pelotti Lauria.

 

Aistiyliherkkyyttä Laurilla oli makuaistissa, ja myös hajultaan esimerkiksi lääkkeet olivat epämiellyttäviä ja niiden ottamisen kanssa oli ongelmia. Samoin  salmiakki oli maultaan ilmeisesti niin vahva, että sitä Lauri ei koskaan sietänyt. Ruoan suhteen Lauri ei ollut valikoiva, vaikkakin erityisesti pienenä hän oli hyvin pieniruokainen. Hän söi yleensä kaiken, mitä oli lautaselleen ottanut. Iän myötä alkoi kuitenkin tulla tietynlaista valikoivuutta, joka äidin mukaan vaikutti selvästi siltä, että makuaisti oli kehittynyt niin, että Lauri tunnisti ja tiesi itse, millaisesta ruoasta hän piti. Kuuloaistissa oli ajoittain yliherkkyyttä, mutta hälyn sietokyky oli Laurilla vuosien mittaan kehittynyt parempaan suuntaan.

 

”Kyllä niissä äänissäkin on jotain ollut, mut et aika hyvin hän pärjää hälytilanteis, ehkä on menty parempaan päin. Ja sen äänenhän ei tarvitse olla kova, et se voi olla joku erikoinenkin.”

 

Vaikka Laurin aistipoikkeavuudet eivät olleet kovinkaan voimakkaita, oli tuntoaistin toiminta näkyvin Laurin aistiyliherkkyyksistä. Kaikki vaatteet tuntuivat hyvin epämiellyttäviltä Laurin päällä ja pitkähihaiset vaatteet olivat erityisen hankalia pitää päällä. Varsinkin kesäisin Lauri tykkäsi olla ilman vaatteita, joskus silloinkin, kun perheellä oli vieraita kyläilemässä. Äiti sanoi, että asiaa selittäessään Laurilta puuttui täysin kyky nähdä, mitä väärää oli siinä, että hän kulki täysin ilman vaatteita; Laurin itsensä mielestä tämä oli täysin normaalia käyttäytymistä. Haastattelun yhteydessä Lauri kommentoi asiaa tehokkaan lyhyesti ”Kyl mä kesäl saan pitää paidan pois kun sillon on kuuma!”

Lauri ei osannut kirjoittaa heikosta hienomotoriikasta johtuen. Kirjoittamisen kannalta ongelmallista oli kynäotteen puuttuminen jatkuvasta harjoittelusta huolimatta. Samoin hampaiden pesu ja suihkussa käynti eivät sujuneet yksin ja hän tarvitsi apua, koska käden hienomotoriikka ei toiminut, ja tästä syystä hammasharja ei pysynyt kädessä. Kuten monilla AS-lapsilla, myös Laurilla oli erittäin hyvä visuaalinen muisti. Sen avulla hän myös oppi lukemaan. Lukemaan oppiminen olikin mieleenpainuva tapahtuma vanhemmille, koska se tapahtui yllättäen ja näkömuistin avulla Laurin oman toiminnan tuloksena. Ilman muiden apua hän opetteli ensin aakkoset ja ryhtyi sitten lukemaan.

 

”Hän halus siinä viiden, kuuden ikäisenä oppia aakkoset ja mä kirjotin ne äkkiä paperille, ja mä en voi tajuta, et kun kukaan ei sanonut, et miten se voi oppia ne siitä paperista, mietin, et mistä se on ne kuullut.”

 

Laurin kiinnostuksen kohteet olivat pienestä pitäen samoja. Kartat ja karttakirjat olivat aina tutkimisen alla, ja yleensäkin biologia ja maantieto olivat aineita, jotka tarjosivat aina uutta luettavaa ja uusia faktoja. Vanhemmat arvelivat, että Lauria kiinnostivat luonnontieteet juuri siitä syystä, että ne sisälsivät paljon konkreettista tietoa, toisin kuin esimerkiksi uskonto, joka oli luonteeltaan hyvin abstraktia, ja jota Lauri ei ymmärtänyt alkuunkaan.

 

”Ne kartat ei ole koskaan hävinneet minnekään, ja siin tulee se, taas ihmeellinen hahmotus, et kartasta hän hahmottaa kaupungit.”

 

Laurilla oli vanhempien mukaan aina jotain rituaaleja tai arkirutiineja. Vuosikaudet Laurilla oli tapana napsauttaa jokaista kirjan sivua, jonka hän luki. Samoin hän teki itselleen viikkolehden televisio-ohjelmien mukaan järjestyksen, jonka mukaisesti hän loi itselleen ohjelman päiväksi, strukturoi oman arkensa. Lastenohjelmat tulivat tiettyyn aikaan, tiettyjen ohjelmien välissä tehtiin kotitehtävät ja se oli Laurin itse kehittelemä tapa toimia. Vanhemmat taas pyrkivät aina pitämään iltatoimet samaan aikaan tapahtuvina juuri siitä syystä, että nukkumisen kanssa oli ongelmia.

 

AS-lapsien puhetta kuvaillaan monotoniseksi ja kehon kieltä usein kaavamaiseksi. Laurin puhe oli hyvin pitkälti kirjakieltä, lausuminen oli taidokkaan huolellista ja melko hidastempoista. Lauri nautti lepäilystä ja olemisesta, eikä hänellä varsinaisesti koskaan ollut kiire mihinkään, päinvastoin. Laurin kommunikointi muiden ihmisten kanssa oli melko ujoa.  Parhaiten Lauri viihtyi pienten lasten kanssa, ja halusi ottaa jo pienenä vauvoja vaunusta, ja hän odottikin kovasti oman pikkusiskonsa syntymää.

 

Pikkusisko Elisasta puhuessamme Lauri ilmoitti, että puhuttaisiin enemmän hänestä, eikä vain koko ajan Laurin asioista. Äiti selitti Laurille, että nyt keskusteltaisiin pääasiassa Laurin asioista, ja hän tyytyi sillä kertaa äidin antamaan vastaukseen. Elisa-sisko, 5 vuotta, kävi toimintaterapiassa säännöllisesti ja hän oli päiväkodissa puolipäivähoidossa. Elisalla oli veljensä tavoin ollut pienestä pitäen ongelmia nukkumisen suhteen, yöunet saattoivat jäädä muutaman tunnin pituisiksi ja nukahtaminen oli vaikeaa. Äidin tai isän oli aina aloitettava ajoissa nukuttaminen, koska se kesti niin kauan.

 

Elisalla oli erittäin lennokas mielikuvitusmaailma, ja hän tiesi monista asioista enemmän kuin viisivuotias keskimäärin. Äiti kertoi, että Elisalla oli ajoittain tapana opettaa muita lapsia, ja tarhassa leikkitoverit olivat yleensä Elisaa nuorempia. Elisa haki usein kontaktia isoveljeensä, ja hän leikki Laurin kanssa mielellään, mutta usein sisarusten näkemykset leikeistä olivat hyvin erilaisia ja siitä seurasi tuttuja sisarusten välisiä kahnauksia. Elisalla oli myös tapana jäljitellä Laurin maneereja, ja esimerkiksi isoveljen tapa napsauttaa jokaista lukemansa kirjan sivua siirtyi hänellekin. Äiti kertoi, ettei hän ole erityisemmin korostanut, että Elisallakin oli entuudestaan tuttuja käyttäytymispiirteitä, varsinkin koska Elisa on aikuisten kanssa täysin normaali viisivuotias pikkuneiti ja osaltaan kyseessä oli varmasti isoveljen käyttäytymisen sekä toiminnan jäljittely.

 

Laurin käyttäytyminen oli  usein ”sosiaalisesti sokeaa” toimintaa. Jos hänen mieltään askarrutti joku asia, hän kysyi sen aina suoraan, oli se sopivaa käyttäytymistä tai ei.

 

”Hänel on ihan täydellinen se, et hän ei osaa olla sil taval kun pitäis. Hän ei niinku tajua ja välitäkään, kun hänen mielestä se on normaalia se hänen käyttäytymisensä.”

Perheen mukaan sosiaalista käyttäytymistä oli kuitenkin mahdollista kehittää. Erilaisten ongelmatilanteiden ratkominen oli kuitenkin hyvin raskasta, ja äiti kertoi tilanteista, joissa Lauri selvästi erotti, mikä ei ollut sopivaa, mutta toimi väärin joka tapauksessa. Epämiellyttävissä tilanteissa Lauri alkoi huutamaan, ja kun äiti kertoi asiasta, Lauri tilannetta havainnollistaakseen huusi minulle suureen ääneen Pöö! Myös esipuberteetin alkaminen oli muuttanut Laurin käyttäytymistä vaikeampaan suuntaan. Lauri alkoi kapinoida ja vastustaa enemmän erilaisissa arkipäiväisissä tilanteissa, ja tämä käyttäytymisen muutos näkyi myös koulutyöskentelyssä.

 

”Hän niinku huutaa ja huutaa vaan, jos joku pyytää olemaan hiljaa, et puoli tuntia saa selittää ennenkuin menee perille, et nää on hirmusen vaikei tilantei. Et kun sä et pysty selittämään, mitä varten sun pitää olla hiljaa tai käyttäytyä näin, niin se kuule huutaa vaan ja kysyy sitä asiaa vaikka kaksi tuntia peräkkäin.”

 

Koska Lauri diagnosoitiin jo ennen kouluikää, siirrettiin hänet 11-vuotisen erityis-opetuksen piiriin. 8-vuotiaana hän siirtyi esikouluasteen jälkeen erityisluokalle, joka toimi tavallisen peruskoulun yhteydessä. Luokalla oli 7 oppilasta ja Lauri oli ainut autistinen lapsi. Luokan muut oppilaat olivat eri asteisesti kehitysvammaisia tai dysfaattisia lapsia. Ensimmäinen vuosi sujui vanhempien mukaan erittäin hyvin, koska Laurin henkilökohtainen kouluavustaja oli erittäin innostunut ja ahkera avustaja, jolta Lauri sai kaipaamaansa tukea erityisesti sosiaalisiin tilanteisiin ja niistä selviämiseen. Ensimmäisen kouluvuoden suurena saavutuksena vanhemmat pitivät sitä, että Laurin kouluavustaja sai hänet mukaan välitunneille alusta saakka, ja siitä lähtien Lauri pärjäsi omin avuin välitunneilla.1.luokan opettajaan, joka sittemmin jäi äitiyslomalle, olivat vanhemmat tyytyväisiä ja he kuvailivat häntä ymmärtäväiseksi opettajaksi Laurin käyttäytymisen ja toiminnan sekä oppimisen suhteen.

 

Laurin koulupäivä oli neljän tunnin mittainen, jonka lisäksi päivään sisältyivät koulumatkat, jotka Lauri kulki taksilla. Kouluun mennessään Lauri osasi lukea kohtuullisen hyvin, mutta kirjoittaminen oli ongelma, johon ei löytynyt helppoa ratkaisua. Jatkuvasta harjoittelusta huolimatta Laurin motoriset taidot eivät kehit-tyneet, ja se vaikeutti myös tavoitteiden asettamista pitkällä tähtäimellä. Aluksi Lauri sai fysioterapeuttista kuntoutusta, mutta sitä ei koettu tarkoituksenmukaiseksi. Sen jälkeen Lauri sai jaksottain Kelan kustantamaa puheterapiaa sekä SI-kuntoutusta (sensorinen integraatio) hienomotoristen taitojen kehittämiseksi, mutta molemmat kuntoutusmuodot loppuivat samanaikaisesti. Kuntoutuksen loppuminen vaikutti kehitykseen heikentävästi, ja kokonaisuudessaan vanhempien mukaan motoriikka ei kehittynyt sitä vauhtia kuin he olivat toivoneet.

 

”Meidän nyt täytyy tähän sopeutua, mä olen koko ajan laskenut sitä rimaa, et mitä mä odotan hänelt kun se motoriikka ei kehity, se haittaa kaikkea oppimista.”

 

Toisena kouluvuotena Lauri opiskeli tavalliseen luokkaan integroituna liikuntaa, josta hän nauttikin kovasti. Vaikka hän liikunnallisilta taidoiltaan oli kömpelö, hän viihtyi hyvin liikuntatunneilla, joissa avustaja oli mukana. Avustajan mukanaolo oli tarpeellista tunnin sujuvuuden kannalta, koska hän ohjasi ja tuki Lauria erilaisten tehtävänantojen ja pelien suhteen.

 

”Kun hänhän ei sit pysty näihin yhteispeleihin kun ei niitä sääntöjä ymmärrä, et potkupalloskin niin varmaan väärään maaliin potkasee! Hän on erittäin kömpelö, mut hän jotenkin nauttii siit.”

 

Kolmannella luokalla Laurilla alkoi englannin kieli, jota hän myös opiskeli integroituna tavalliseen luokkaan. Lauri piti kielistä ja hän kävi englannin tunneilla yksin, ja opettaja oli kertonut äidille, että kaikki meni äärettömän hyvin ja Lauri oli yksi parhaista oppilaista ryhmässä. Yleensä opettaja otti Laurin omaksi parikseen, jolloin hän pystyi paremmin kontrolloimaan Laurin toimintaa ja oppimista.

 

 

Biologia ja maantieto olivat Laurin suuren mielenkiinnon kohteita, ja luonnon-tieteestä oppiaineena Lauri tykkäsikin erityisen paljon. Lukuaineista juuri luonnon-tiede oli siten myös se vahvin aine, josta Lauri omaksui parhaiten uutta tietoa, ja jonka hän koki yksinkertaiseksi aineeksi. Kokeet Lauri suoritti suullisesti siten, että avustaja kirjasi Laurin vastaukset, koska hän ei itse vastauksia voinut kirjoittaa. Läksyjen teko oli ongelmallista, koska ilmeisesti Lauri mielsi kouluun liittyvät asiat myös koulussa tapahtuviksi, eikä hän kotona jaksanut enää keskittyä läksyjen tekemiseen. Vanhemmat toivoivat, että Laurin tietoja, taitoja ja innostusta olisi hyödynnetty enemmänkin opetuksessa, mutta koulupäivän pituuden määräsi pitkälti taksikuljetukset toisesta kunnasta, jolloin opetuksen tuntimäärää ei voitu lisätä.

 

Ongelmallinen aine Laurille oli uskonto, joka sisälsi hyvin abstraktia tietoa ja pohdintaa. Tällainen aine ei kiinnostanut Lauria, jonka kognitiiviset taidot olivat hyvin konkreettispainotteisia ja tiedon käsittely perustui faktoihin ja määrällisesti suurien tietojen hallintaan. Koska koulussa kuitenkin väistämättä käytettiin usein abstrakteja sanoja ja ilmauksia, ja kieli oli monilta osin kuvainnollista, koki äiti, että Laurin puheen ymmärtäminen on hieman kehittynyt. Hän myös alkoi toden teolla kiinnostua kolmannella luokalla muista kuin tietopohjaisista elämän alueista, joista hän ei aikaisemmin ollut kiinnostunut. Lauri halusi esimerkiksi tietää, ketkä olivat keskenään naimisissa ja kuka on kunkin oppilaan äiti ja isä ja kyseli vanhemmiltaan usein näistä asioista.

 

Musiikki oli Laurille aineena arvoitus, äidin mukaan hän ei laulanut, eikä hän ollut erityisen kiinnostunut musiikista, toisin kuin pikkusiskonsa joka nautti musiikista kovasti. Kuvaamataito ja piirtäminen oli myös kynäotteen puuttumisesta johtuen vaikeaa, joten näissä aineissa riitti harjoittelemista ja haastetta. Näiden aineiden ongelmallisuuteen äiti osaksi arveli sitä, että tuntimäärät olivat pieniä, ja Asperger-lapsen kanssa aikaa oppimiseen tarvittiin valtavasti, ellei kyse ollut omista erikoisalueista. Suurin ongelma Laurilla oli kuitenkin matematiikka, jota hän ei ymmärtänyt juuri ollenkaan. Matemaattisella alueella rahankäytön ymmärtäminen puuttui Laurilta kokonaan, samoin kellonkäytön opettelu kesti kauan ja oli vaikea prosessi. Jo ensimmäisinä kouluvuosina Laurilta jäivät perusasiat oppimatta, ja eteneminen oli tästä syystä vaikeaa. Vanhemmat olivat myös sitä mieltä, että tavoitteet oli asetettu liian korkealle, koska perusteet oli heikosti omaksuttu.

 

”Biologia ja maantieto kiinnostaa häntä valtavasti, siinä on niin valtavasti tietoa. Hänel junnaa tämä matikka, oikeastaan se jäi sille tasolle kun se oli viisi vuotta sitten, mä en tiedä miks hän ei näe sitä, et mis se yhteys klikkaa, aukeaako se joskus vai onks se tosiaan näin vaikeaa. Aspergereillahan on just tää et esimerkiks matikka voi puuttua kokonaan.”

Vanhemmat olivat erittäin tyytyväisiä Laurin kolmannen luokan opettajaan, joka oli Montessori-pedagogi ja käytti montessorilaista opetusmetodiikkaa ilmeisen paljon opetuksessaan. Laurin kanssa tehtiin paljon erilaisia hahmotuskykyä kehittäviä harjoituksia, koska Laurilla oli kolmiulotteisuuden ja yleisen hahmottamiskyvyn häiriö. Tietokoneavusteista opetusta Laurilla oli koulussa jonkin verran, mutta kotona heillä ei toistaiseksi ollut tietokonetta. Vanhemmat myös kokivat, että opettaja oli melko hyvin perillä Laurin oireyhtymään liittyvästä tiedosta ja hän myös oli kiinnostunut Laurin AS-diagnoosin aiheuttamista vaikeuksista koulunkäynnissä. Asiantuntemusta vanhemmat luonnollisesti kaipasivat enemmän, mutta varsinaiseen autismikouluun tai Asperger-lasten luokkaan siirtäminen olisi aiheuttanut liian pitkän päivittäisen koulumatkan.

 

Sosiaalinen kanssakäyminen muiden lasten kanssa oli Laurilla hyvin pientä, ja hän kertoikin välitunneilla lähinnä kävelevänsä itsekseen pihalla. Äiti kertoi, että Lauri selvästi ymmärtää olevansa erilainen, mutta hän ei toistaiseksi ole kysynyt suoraan, miksi hän on erilainen. Äiti selitti Laurille koulun aloittamisen yhteydessä jonkin verran siitä, miksi hän meni erityisluokalle. Kavereita Laurilla ei ollut koulussa tai vapaa-ajalla, eikä hän niitä juurikaan kaivannut.

 

”Et ei hänel ole ikinä ollut kavereita eikä hän oo oikeestaan niinkun kaivannutkaan, et kesäleirilläkin yksi poika olis halunnut kaverin kun Lauri on niin rauhallinen, ja mä kävin kysymässä, et tulisit ulos leikkimään kun häntä odotetaan ”jos mä sitten huomenna” se vastas!

 

Kodin ja koulun välisen yhteistyön suhteen vanhemmilla oli toivomisen varaa. Äiti sanoikin olevansa aktiivinen yhteydenotoissaan kouluun, koska enemmän infor-maatiota kulki kodista koulun suuntaan kuin toisinpäin. Kouluavustajat vaihtuivat vuosittain, ja olivat hyvin erilaisia yhteydenpitäjiä. Kolmannen luokan kouluavustaja ei ollut ottanut yhteyttä kotiin kertaakaan, mutta osin äiti tulkitsi sen siten, että kaikki sujui hyvin.

 

”Sehän on tietysti ihan ymmärrettävää, että avustajat vaihtuvat, et toisiin ei saa otetta yhtä hyvin, et tänä vuonna avustaja ei ole ottanut yhteyttä kertaakaan. Ilmeisesti siellä menee paremmin, et yhteyttä ei oo tarvinnut ottaa. Hyvän avustajan toiminta on semmosta lämmintä, ja kuitenkin niinkun jättäytyy sinne taustal.”

 

Laurilla oli henkilökohtainen opetusjärjestelyjä koskeva suunnitelma (HOJKS), joka tarkistettiin vuosittain järjestettävässä kokouksessa, johon tulivat Lauria opettavat opettajat sekä hoitavan tahon hoitohenkilökuntaa sekä psykologi. Tähän suunnittelu-kokoukseen äiti ei aina kokenut olevansa tervetullut, mutta kokonaisuudessaan he ovat vanhempina  saaneet mielestään vaikuttaa kiitettävästi ja koulun resurssien puit-teissa Laurin opetusjärjestelyihin ja koulunkäyntiin yleensä. Äiti koki tärkeänä sen, että erilaisen lapsen opetuksessa tulisi ottaa koko perhe mukaan suunnitteluun ja kuunnella heidän tietämystään Asperger-lapsesta.

 

Inkluusiosta ja integroinnista Laurin vanhemmilla oli selvä näkemys. Kaikkien lasten tulisi päästä samaan kouluun ja samaan lasten maailmaan. Laurilla oli ihanteellinen tilanne sikäli, että hän sai opetusta kykyjensä mukaisesti erilaisissa ryhmissä. Koulu-kiusaamista ei Laurin kohdalla esiintynyt juuri ollenkaan eikä Lauri aspergerilaisesta luonteestaan johtuen edes välttämättä huomioi, jos hänelle sanotaan jotain terävään sävyyn. Toisaalta tällainen asia saattaa iän ja murrosiän myötä muuttua, Laurin tule-vaisuuden vanhemmat kokivatkin arvoituksena, jonka aika näyttää.

 

”En hyväksy omiin kouluihin eristämistä ollenkaan, mä pidän tätä ratkaisua kaikkein parhaimpana, kun siel on eri näköisiä lapsia, terveitä ja erinäköisiä sairaita. Se, et jokainen vamma lokeroitais omaan eri paikkaan ei ole kehitykselle hyvä asia.”

 

Laurin tiedot olivat siis parhaimmillaan maantiedon ja ympäristöopin aihealueilla ja kotona hän luki paljon tietosanakirjoja. Tietosanakirjoista ja kartastoista hän tutki erilaisia yksityiskohtia ja Laurille oli ominaista tapa oppia häntä kiinnostavat asiat yhdellä lukukerralla. Myös haastattelun aikana Lauri luki välillä omassa huoneessaan tietosanakirjasarjaa. Lauri oli haastattelun ajan selvästi kiinnostunut keskustelusta, joka koski häntä ja hän otti kantaa omalla tavallaan keskustelua kommentoiden.

 

 

Kun aloin haastatella erityisesti häntä, alkoivat muut asiat kiinnostaa enemmän, hän vastasi lyhytsanaisesti kysymyksiini eikä pitänyt nauhurista. Sen sijaan hän halusi ehdottomasti näyttää minulle valokuviaan ja totesi uudelleen ilmiselvästi huvittuneena, että muistutin kovasti hänen kouluavustajaansa:

 

                                                                         

-     Tykkäätkö olla koulussa, mikä siellä on kivaa?

Kaikki!

-     Lähdetkö aamulla mielelläsi kouluun?

Joo.

-     Mitä teet välitunneilla yleensä?

Kävelen.

-     Onko sulla kouluavustaja mukana välitunneilla, mikäs hänen nimensä olikaan?

Riikka. Se on vähän samannäköinen kun sinä! Se on samannäköinen naamastakin kuin sinä!

-     Mitä pidät uudesta oppiaineestas englannista, onko se vaikeaa?

Ei. Me ollaan musiikin tunneilla koulun puolella. Englannin tunnit on siinä englannin luokassa kolmannen luokan kanssa ja musiikin tunnit toisen luokan kanssa. Olen ollut niiden liikunnassakin. Varttia vaille yksikö lähdet? Menin niin sekaisin kun olet niin samannäköinen. Sinulla on samanlainen tukkakin…

 

Niinpä ryhdyimme katselemaan Laurin valokuvia kesäleiriltä, jossa olimme kaikki olleet, sekä perheen muita valokuvia vuosien varrelta. Ja perusteellisesti katselimmekin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9.3 MIKKO, 11 VUOTTA

 

Se on myytti. Se on kyl sellanen Rooman kaupunki, et niinku sanotaan, et kaikki tiet vievät Roomaan, niin sun täytyy kulkee ne kaikki tiet, ennenkuin sä tunnet sen kaupungin, eli sä et voi mennä yhtä tietä pitkin ja tutustuu siihen ihmiseen. Mikko on kyllä niin semmonen miinapallo, et täytyy kyllä käydä ne kaikki tahot läpi, ja hyvin varovasti edetä ja tunnustella sitä ihmistä sen omilla ehdoilla.” (Mikon äiti)

 

Haastattelu toteutettiin helmikuussa 2000 Mikon kotona. Tapasin Mikon ja hänen äitinsä ensimmäisen kerran kesällä 1999 Asperger-lasten perhekurssilla, jossa toimin AS-lasten ryhmänohjaajana. Ennen haastattelutapaamista olimme kolme kertaa puhelinyhteydessä, jolloin keskustelimme Mikon kuulumisista, koulunkäynnistä sekä sairaalajaksosta, joka Mikolla oli meneillään haastatteluviikolla. Mikko oli siis poissa koulusta haastatteluviikolla, ja sairaalasta hän tuli kotiin haastattelua varten.

 

Perheen kotiin tullessani Mikko ei muistanut minua, luultavasti siksi, etten ollut hänen henkilökohtainen avustajansa. Lisäksi Mikko tunnistaa tutut kasvot vaan tietyissä paikoissa, todennäköisimmin hän olisi tunnistanut minut perheleirin ympäristössä. Naapureitaan Mikko ei esimerkiksi tunnista kaupungilla. Hän ei kuitenkaan vierastanut minua, ja aluksi menin hänen huoneeseensa, jossa hän näytti minulle lehtiään ja teatteriesitteitään, jotka olivat hänen aarteitaan, joita hän usein tutki. Tiet ja tiekartat olivat myös hänen mielenkiintonsa kohteita, joten internetistä kävimme läpi tiereitin, jota pitkin olin tullut heille, samoin aikataulun, jolla heille tulin linja-autolla. Seuraavaksi Mikko alkoi kirjoittaa tekstiä teatterin näytöksistä ja näyttelijöistä, mutta heti kun katsoin näyttöruutua, hän hävitti tekstin ruudulta. Äiti sanoikin etukäteen, että hän ei näytä koskaan tekstejään muille, eikä hän halua niitä tulostettavan. Siinä vaiheessa kun laitoin nauhurin päälle, Mikko meni omaan huoneeseensa ja pisti oven tiukasti kiinni - hän ei halunnut missään tapauksessa kuunnella nauhoitettavaa keskustelua itsestään. Samoin kun katsoimme videopätkiä Mikon vauvaiältä, kuntoutuksesta sekä koulusta, hän lähti huoneeseensa ja tuli sieltä vasta kun videot hänestä eivät enää pyörineet.

 

”Sillon alussa mä en osannut itte katsoa, Mikko on ollut niin helppohoitoinen, minkä pitäis olla jo iso hälytysmerkki, mut mulle se ei ollut hälytysmerkki, et mulle se oli kiva asia et Mikko on ollut terve siltäkin puolelta, että ihan vähän on ollut tämmösiä nuha-, kuume-, korvatulehduksia eikä mitään, et hän on vaan mennä köpötellyt eteenpäin. Että kontaktinhaluinenhan Mikko ei oo silleen ollut, että Mikko lähtee luottavaisin mielin mihin tahansa mukaan.”

 

Mikon ollessa vauva äiti ei tiennyt mitään autismista tai AS-oireyhtymästä, eikä hän osannut liittää Mikon käyttäytymistä mihinkään vammaan. Mikko syntyi vuonna 1988. Tutkimuksissa ennen esikouluun menoa vuonna 1994 Mikon ollessa 6-vuotias diagnoosiksi todettiin laaja-alaiset kehityksen erityisvaikeudet sensomotorisen, hieno- ja karkeamotoriikan sekä kielenkehityksen ja tarkkaavaisuuden ylläpitovaikeuden alueilla. Lisäksi Mikolla todettiin heikkolahjaisuutta, fetaali valproaattisyndrooma sekä rakkoekstrofia. 8-vuotiaana Mikolla todettiin jatkotutkimuksissa kehityksen neurologiset erityisvaikeudet. Viimein 10-vuotiaana, lokakuussa 1998, Mikolla diagnosoitiin Aspergerin syndroma ja dysfasia. Elokuussa 1999 Mikon diagnoosiin lisättiin lapsuusiän autismi

 

Mikko oli pienestä pitäen hyvin helppohoitoinen lapsi, joka ei vierastanut muita ihmisiä, viihtyi omissa oloissaan ja söi sekä nukkui hyvin. Äiti kertoi, että ensimmäisen lapsen kanssa nuorena äitinä näihin piirteisiin ei yksinkertaisesti osannut kiinnittää huomiota. Kahden vuoden ikäisenä Mikko ei vielä puhunut, vaan hän äänteli, sanoi tavuja tai yhden tai kahden sanan lyhyitä lauseita. 4-vuotiaana Mikko alkoi puhua, mutta silloinkin hänellä oli oma kieli, jossa sanoilla oli omat merkityksensä Mikolle, eivätkä ne muistuttaneet yleensä lainkaan sanan alkuperäistä merkitystä.

 

”4-vuotiaanahan Mikolla oli vielä se oma kieli, että Ville Vallaton oli Belinto ja juna oli auva ja ne on ihan omia sanoja, ne piti vaan oppia, eivätkä ne välttämättä muistuttanut ollenkaan sitä alkuperäistä. Ja jos sinne sai jotain vieraskielisiä sanoja tai sellasia, missä oli paljon konsonantteja, niin aina parempi!”

 

Mikon leikit olivat pienestä pitäen tietynlaisia leikkejä, ja samoja leikkejä leikittiin vuosikaudet, ja niistä piti aina saada kaikki mahdollinen ilo irti. Hän saattoi juosta viitta harteillaan huoneesta toiseen useiden tuntien ajan. Neljän vuoden ikäisenä Mikko kiinnostui gorilloista, ja innostus näihin inhimillisen näköisiin olentoihin ei  sammunut koskaan. Mikko käsitti aina, että eläinten, erityisesti uhanalaisten eläinten ajatusmaailma on samanlainen kuin ihmisten, eli ne ajattelevat ja toimivat kuten muutkin ihmiset. Äärimmäisen intensiivinen kiinnostus uhanalaisia eläimiä kohtaan mietitytti äitiä usein, ja hän onkin yrittänyt löytää selitystä tälle kiinnostukselle.

 

”Oikeastaan mä voisin keksiä Mikon puolesta, että se vois olla tää ilmeikäs ilmeettömyys, siinä on niin paljon sitä samaa tunnesektoria, Mikko on hyvin ilmeetön, että nauru ja itku on puserrettava. Nyt vasta hän on oppinut tietämään, et itku on muutakin kuin sana, et se liitetään johonkin tapahtumaan, Mikon naurukin on kömpelöä hohotusta.”

 

Seuraava yhden asian leikki oli merirosvoleikki, johon liittyvä intensiivisyys kuvaa jälleen hyvin aspergerilaista sitoutumista kulloiseenkin asiaan. Merirosvoihin liittyvää kirjallisuutta piti hakea aina englantilaisiin Aarresaaren kirjailijoihin ja heidän kirjoitusmotiiveihinsa asti, lisäksi Mikon oli nähtävä kaikki aiheeseen liittyvät televisio-ohjelmat. Merirosvolaivat ja -puvut oli hankittava ja materiaalit suunniteltava. Mikko oli samaan aikaan sairaalajaksolla, jonka aikana hän teki nidotun, monisivuisen merirosvolehden, (Liite 3) joka oli täynnä moninaisia yksityiskohtia, ja jossa jokaisen merirosvon nimi oli tarkasti mietitty ja nimessä piti ehdottomasti olla paljon konsonantteja. Tärkeimmät kiinnostuksenkohteet olivat aina samoja, mutta ne vuorottelivat voimakkuuksiltaan, ja vaikka osittain kiinnostuksen kohteet osuivat päällekkäin, oli aina oltava yksi ”intohimon paukku”. Asperger-lapsen tapa käsitellä hänelle itselleen tärkeitä asioita on usein perheen kannalta raskasta ja uuvuttavaa. Äiti joutui kuitenkin vuosien mittaan toteamaan, ettei lapsi kiinnostu uusista asioista, ellei hän itse sitä halua.

 

” Se ei mene ohi, jollei Mikko saa siitä kaikkee sitä tietoo, et hänen täytyy niinku työstää se aihe loppuun, ottaa siitä irti kaikki, ja niin se on ainakin  toiminut.”     

Mikon kiinnostuksen kohteissa sekoittuivat taru ja todellisuus. Hän koki, että eläimet puhuvat ja ajattelevat niinkuin ihmiset, ja sama asia liittyi hänen teatteri-innostukseensa, näytelmien hän käsitti olevan aina todellisuuteen perustuvia. Äiti kertoi myös, että Mikon käsitykset oikeasta ja väärästä ovat korostuneet ja hän näkee asiat hyvin mustavalkoisesti: kaikki pahaa tekevät ihmiset pitäisi yksinkertaisesti hävittää maan päältä, samoin kuten koulussa oppilaat, jotka kiusaavat muita, pitäisi poistaa koulusta kokonaan. Mikon ajattelu oli hyvin konkreettista kokonai-suudessaan, kielikuvat ja symbolinen kieli olivat vaikeita ymmärtää ja myös Mikon oma puhekieli oli kirjakieltä, erittäin huoliteltua puhetta, jossa intonaatio oli loppuosaa kohti nouseva.

 

Mikolle tyypillisiä aspergerilaisia piirteitä olivat juuri kielenkäytön konkreettisuus sekä erittäin hyvä ulkomuisti. Pienestä pitäen hienomotoriikka oli puutteellista, ja Mikko saikin pitkään fysioterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Mikolla sosiaalisten tilanteiden tulkitseminen oli usein puutteellista ja hän eli vahvasti omassa maailmassaan. Hän kävi psykoterapiassa viiden vuoden ajan, mutta siitä saadut kokemukset eivät olleet erityisen hyviä eivätkä tuloksellisia, jolloin äiti päätti lopettaa Mikon terapiassa käymisen. Omaehtoinen käyttäytyminen sosiaalisissa tilanteissa tuli tutuksi Mikon kotona käyville vieraille siten, että hän suunnitteli ohjelmaa lapsille etukäteen sen kummemmin miettimättä, mitä muut olisivat halunneet.

 

”Omaehtoisuus tulee aina päällimmäisenä, että muut toimii kuten hän. He lähtevät meidän kanssa matkalle ja me teemme sitä ja tätä. Ja joku kun tulee meille kylään, niin Mikko on suunnitellut meille jo päiväaikataulun, missään vaiheessa ei ajatella, että mitähän muut haluavat.”

 

Kavereita Mikko ei ole erityisemmin kaivannut, ja juhlat, kuten syntymäpäivät olivat jo pienenä Mikolle epämiellyttäviä kokemuksia hälinän ja ihmispaljouden vuoksi. Myöhemmin hän kuitenkin oppi odottamaan synttäreitä ja kavereita, vaikka Mikolle ikätoverit olivat vain ihmisiä muiden joukossa.

 

”Mikko sitten myöhemmin tavallaan tajus, että synttäreitä kun odotti, niin tulee kavereita ja niin poispäin, että vaikka ne kaverit ei ole Mikolle kavereita, he on vaan ihmisiä ihmisten joukossa, ei mitään erityistyyppejä. Ihan kuten tavaroillakaan ei ole erityistä arvoa, tunnearvoa tai rahallista arvoa, niillä ei ole niinku mitään merkitystä. Ehkä pieniin lapsiin, pieniin tyttöihin on semmonen hoivaamisen tai suojelun tarve.”

 

Mikko aloitti erityiskoulussa esiluokalla 6-vuotiaana neljän muun pojan kanssa. Luokassa oli 2 CP-vammaista oppilasta, Braderwille-syndroomaa sekä lihas-surkastumaa sairastavat oppilaat. Sama ryhmä jatkoi yhdessä myös peruskoulun ensimmäiselle luokalle, jossa opettaja vaihtui 5. luokkaan mennessä kolme kertaa. Haastattelukeväänä Mikon luokalla oli 7 oppilasta, kaikki olivat poikia, sekä 3 koulunkäyntiavustajaa ja erityisopettaja. Luokalla oli 4-6 ikäluokan oppilaita. Kuten Asperger-lapsille yleensä, myös Mikolle jatkuvat opettaja- ja oppilasvaihdokset aiheuttivat hämmennystä ja ongelmia

 

”Ja joka vuosi siinä on tullut jotain muutosta siihen luokkaan, on tullut uusi opettaja, uusia oppilaita. Se on ollut joka syksy suunnilleen jouluun asti sellasta hakuammuntaa, ihan kauheeta kaaosta. Ja sitten Mikko ei ole edes tajunnut sitä, et mikä koulu on, että koulussa opiskellaan, siellä täytyis edetä. Että mikäli kirjaankin oli merkitty, et läksynä tämä ja mä sanon, et tämä pitäis nyt lukea, niin Mikko sanoo, et johan mä sen kertaalleen luin! Et hänellä on hirveen hyvä muisti, mut hän ei niinku tajua, mitä se opiskelu on, opiskelutekniikkaa ei oo ollenkaan. Sen opittavan asian pitäis olla jotain niin mielenkiintoista et Mikko toistas sitä yhtä intohimosesti kun Muumi-lehteä tai jotain tietosanakirjaa, et sitähän hän lukee aamusta iltaan.”

 

Mikko oppi lukemaan toisella luokalla, mutta aluksi hänellä oli vaikeuksia tavujen kanssa, koska hän äänsi ja myöhemmin myös kirjoitti tavut toisinpäin kuin olisi pitänyt. Aspergerilaista logiikkaa osoitti myös omaperäinen tapa kirjoittamaan oppi-misen suhteen, koska Mikko kirjoitti ensin pilkut ja ä:n ja ö:n pisteet, ja alkoi vasta sen  jälkeen kirjoittaa merkkien alle sanoja. Lukemaan ja kirjoittamaan oppiminen vaati paljon aikaa, mutta oivallettuaan asian oikein taidot kehittyivät nopeasti, koska hän halusi tietää asioista yhä enemmän. Mikolta sujui kuitenkin huomattavasti nopeammin ja sujuvammin tietokoneella kirjoittaminen kuin käsinkirjoittaminen. Käsinkirjoitetussa tekstissä oli myös enemmän virheitä, ja tietokoneelta Mikon oli visuaalisesti helpompi hahmottaa kirjoitusvirheet tai puuttuvat sanat. Mikon opettaja olikin ehdottanut, että hänen kotiläksyjään pyrittäisiin yhä enemmän toteuttamaan siten, että ne olisi mahdollista tehdä kotona tietokoneen avulla. Käytännön toimia ei kevätlukukauden aikana opettaja asian hyväksi tehnyt.

 

”Että Mikolla on matkan varrella ollut asioissa omat tavat tehdä, eikä nämä opetetut tavat.”

 

Mikolle helpoimpia aineita olivat lukuaineet, jotka sisälsivät selkeitä faktatietoja, kuten luonnontieteet. Mikkoa kiinnostivat myös kielet, ja englannin kieli lähtikin sujumaan kohtalaisen hyvin. Ääneen lausumista ja lukemista Mikon oli melko helppoa omaksua, mutta piti harjoitella, koska hän puhui hiljaisella äänellä. Äiti epäili, että ongelmia jatkossa tulisi olemaan kieliopin kanssa, ellei se sattumalta olisi Mikon logiikan mukaista, ja hän oivaltaisi sen samalla tavoin kuin esimerkiksi lukemisen ja kirjoittamisen pitkän harjoittelun tuloksena. Äiti kertoi Mikon kommentoineen esimerkiksi ranskan kieltä kotona tyyliin ”ranskan kieli on muuten kiva, se on hieman vaikea, mutta viehättävä kieli…”

 

Matematiikka sen sijaan oli Mikolle suuri arvoitus, eikä se tuntunut aukeavan Mikolle, hän ei pystynyt suorittamaan kirjallisia laskutoimituksia ja hän ei kyennyt loogisesti päättelemään, mitä erilaisissa laskutehtävissä kysytään. Matematiikan opiskelumotivaatiota saattaisivat lisätä tehtävät, jotka muotoiltaisiin osittain Mikon mielenkiinnon kohteiden mukaisesti. Tällöin vaikeaankin aineeseen saataisiin lisää sisältöä ja tavoitteellisuutta. Samoin kuvaamataito oli Mikolle hankala aine pitkään, mikä johtui pääosin käsien hienomotoriikan heikkoudesta ja kynäotteen puuttumisesta aina kouluikään saakka. Liikuntatunnit olivat ongelmallisia ryhmän heterogeenisyydestä johtuen, ja motivointia tarvittiin todella Mikon liikkumisen suhteen, koska hänellä ei ollut erityisiä haluja liikkua kömpelön motoriikkansa takia.

 

Varsinaisena ongelmana koulunkäynnissä äiti koki Aspergerin oireyhtymään liittyvän asiantuntemuksen puuttumisen. Myös opettajien ajanpuute ja huono kodin ja koulun välinen yhteistyö vaikeutti koulunkäyntiä ja oppimista niin kotona kuin koulussakin. Kodin ja koulun välisenä kommunikointiväylänä piti olla oppilaiden reissuvihot, mutta ainakin Mikon kohdalla yhteydenpito jäi kovin yksipuoliseksi, ja koulun vastauksia odoteltiin yleensä kauan. Vanhempien itsensä piti olla aktiivisia yhteydenotoissaan, ja erilaisista muutoksista, kuten teemapäivistä, ei ilmoitettu äidin mukaan riittävän ajoissa kotiin - Asperger-lapsen raivokohtaukset yllättävistä tilanteista saatiin sitten usein kotona, vaikka ne olisi mahdollisesti voitu estää etukäteisvalmistelulla. 

 

”Et sellainen auktoriteetti on kyllä koulun päässä, että älä sinä tule neuvomaan lapsen äitinä, miten luokassa asiat tehdään. Koulussa väärin ymmärretään sitä asiaa, että kuitenkin lapsen edusta on kyse ja siitä, että lapsi tulee ymmärretyks.

 

Mikolla oli aistiyliherkkyyttä kuulon sekä tuntoaistin alueilla, jolloin äänekkäät ja levottomat tai nopeasti vaihtuvat tilanteet saattoivat aiheuttaa raivokohtauksen, johon koulussa ei aina osattu suhtautua oikein. Raivokohtausten aikana Mikko ei ollut puhuteltavissa, vaan viisainta oli odottaa tilanteen rauhoittumista, ja sen jälkeen tilanne tuli selvittää perinpohjin. Koulussa Mikon käyttäytyminen nähtiin kuitenkin usein kiukutteluna ja uhmaavana käytöksenä, josta seurasi erilaisia rangaistuksia, kuten käytävässä seisottamista.

 

”Että ne raivarit tulee monta kertaa hyvin pienistä asioista, että niitä ei pysty ulkopuolinen aistimaan, mikä homman nimi on ollut. Mikon kohdalla kaikki asiat täytyy sanoa tuhat ja sata kertaa. Että vuodesta toiseen, se on niin pitkäjännitteistä, et ei sitä kertaheitolla opi, että näin asiat on. Puuduttavaa ja rasittavaahan se on perheen ja ympäristön taholta, mutta pikkuhiljaa Mikolta alkaa löytyä näitä asioita, ja kyl mä sanon, että Mikko on kehittynyt valtavasti.”

 

Mikon opetuksen ja tehtävänantojen tulisi olla strukturoituja ja konkreettisia, osiksi pilkottuja, jotta suurilta väärinkäsityksiltä ja epäonnistumisilta vältyttäisiin. Mikon itsetunto oli usein kotiin tullessa nollalukemissa, ja hän itkien ja raivoten kertoi tilanteista koulussa. Jos esimerkiksi opettaja käski olemaan hiljaa, Mikko saattoi olla hiljaa koko koulupäivän ajan, koska niin oli sanottu. Myös syömättömyyttä esiintyi ongelmatilanteiden seurauksena. Henkilökohtaisen avustajan puute oli ongelma juuri tästä syystä. Avustajan avulla Mikko saisi itseään paremmin ilmaistuksi ja hänellä olisi henkilökohtainen tuki ja apu lähellä yllättävissäkin tilanteissa. Mikolla olikin jaksoittain henkilökohtainen avustaja heti Aspergerin oireyhtymän diagnosoinnin jäl-keen, koska suosituksesta oli kirjallinen versio. Koska koulujen resurssit olivat heikot ja koska Mikon diagnoosi ei näkynyt ulkoisesti, koettiin koulussa, että henkilökohtaiselle koulunkäyntiavustajalle ei ollut tarvetta.

 

”Et viime syksynä niiden diagnoosien jälkeen, kun mä sinne sain todella mustaa valkoisella, niin silloin mä sain Mikolle niin sanotun henkilökohtaisen avustajan. Mä sanoin, että Mikko tarvitsee sosiaalisten tilanteiden tulkin, koska se ei pysty ymmärtämään mitä ympärillä tapahtuu. Mutta koska Mikko ei oo pyörätuolissa, niin silloin hän ei ole koulun silmissä vammainen. He vaan tyytyy siihen, että kun Mikko on hiljaa siellä ja omissa oloissaan niin kaikki on hyvin.”     

 

Äiti koki myös sekä terveys- että kouluviranomaisten taholta välinpitämätöntä asennoitumista jatkokuntoutuksen ja koulutuksen suhteen diagnosoinnin jälkeen. Diagnosoinnin johdosta koettiin, että nyt lapsen oireille oli saatu nimi ja voitiin palata takaisin arkirutiineihin ja kouluterveydenhuollon piiriin sen sijaan, että aloitettaisiin selkeän ja tavoitteellisen kuntoutus- ja opetussuunnitelman laatiminen. Mikolla ei ollut voimassa olevaa kuntoutussuunnitelmaa haastattelukeväänä, samoin koululainsäädännön edellyttämä henkilökohtainen opetusjärjestelyjä koskeva suunnitelma (HOJKS) oli tehty koulun opettajien, koulukuraattorin sekä psykologin yhteistyön tuloksena syksyllä. Mikon äiti sai suunnitelman tarkistusta varten omasta pyynnöstään maaliskuussa. Äiti koki, että opetuksen tavoitteiden ja seurannan yhteiset säännöt puuttuivat. Ilmeisimmin tässä, kuten Laurinkin tapauksessa, vanhempia ei koettu asiantuntijoiksi lapsen opetussuunnitelmaa laadittaessa.

 

Mikon luokan koko oli pieni, ja se oli erittäin hyvä asia aistiherkälle lapselle. Mete-löinnin ja ongelmatilanteiden vaikutus Asperger-lapseen oli kaksitahoinen. Toisaalta Mikon keskittyminen häiriintyi levottomissa tilanteissa, toisaalta taas uudenlaiset tilanteet kasvattivat Mikkoa kun hän joutui huomaamaan, ettei kaikki aina mene hänen suunnitelmiensa mukaisesti. Mikon 4. luokan opettaja olikin kokenut raivokohtaukset positiivisina ilmiöinä siinä mielessä, että ne olivat askeleita eteenpäin kanssaihmisten toiminnan suhteen ja tilanteet rikkoivat Mikon näkymätöntä reviiriä. Samoin äidin mielestä perheen ainoana lapsena Mikolle oli osittain eduksi saada vastusta koulutovereista.

 

”Rauhallista ympäristöä, Mikollahan nyt on tää näkymätön sektori, reviiri ympärillä, niin se on jo supistunut aika pieneen, et ennen, kun se oli vielä aika laaja, niin siihen jos tuli joku parin metrin päähänkin, niin silloin tuli kans raivokohtaus, että nyt voi jo ulkopuolinen omaehtoisesti koskettaa Mikkoa, mutta ei tietenkään aina. Että se ei oo välttämättä pelkästään pahasta, että siinä luokassa on monenlaisia lapsia ympärillä, koska he huomaamattaan rikkoo niitä Mikon rajoja, antaa sellasta siedätyshoitoo Mikolle.”

 

Mikon koulu toimi peruskoulun yhteydessä. 1-2 -luokkien oppilaat olivat välitunneilla samassa pihassa. Koulussa ilmeni jonkin verran kiusaamista, ja erityiskoulun lapsia haukuttiin vammaisiksi, mutta myös oman koulun oppilaat olivat haukkuneet Mikkoa. Asperger-lapsen kohdalla kiusaaminen koetaan monin eri tavoin, osa lapsista ei välttämättä edes huomaa toisten ilkeää äänensävyä. Mikko ei osannut puolustautua, vaan hän reagoi kiusaamiseen siten, että hän saattoi jättää ruoat syömättä tai ei käynyt vessassa koulupäivän aikana, jos joku kiusasi häntä wc-jonossa. Integraation ja inkluusion, samassa kouluyhteisössä toimimisen, edellytyksenä Mikolle olisi erityisesti pieni ryhmäkoko. Lisäksi äiti koki ryhmän pitkäjänteisyyden ja ymmärtämisen, sekä opettajan motivoituneisuuden tärkeinä tekijöinä integraation onnistumiselle.

 

”Integroitu ryhmä ei oo silleen paha, niinku luokassakin, että terveet ja vammaiset, se on ihan ok. Mikon tasoisellekin se vois mennä, Mikkohan saa osaks mukautettua opetusta. Mut sillon sen on oltava hyvin pieni ryhmä, et kymmenen hengen ryhmänä maksimissaan se menee, enempää ei.”

 

Mikolle koulunkäyntiä edistäviä tekijöitä olivat etenkin motivointi sekä konkreettinen tapa opettaa kaikissa tilanteissa, niin läksyjä annettaessa kuin keskusteluissakin. Tilanteiden strukturointi helpottaa monia asioita, mutta siinäkään ei kannata pyrkiä liialliseen äärimmäisyyteen, koska se vaikeuttaa pitkällä tähtäimellä uusien asioiden ja tilanteiden kohtaamista. Tärkeää olisi myös muistaa, että lapsen käyttäytymisen takana vaikuttaa Aspergerin syndrooma, joka edellyttää tiettyjä erityistoimenpiteitä, vaikka se ei päällepäin näykään.

 

”Mikko tarvitsee tukea näissä yhteisissä toimintamalleissa, että mekin ollaan pikkuhiljaa, kun Mikolla oli tää paniikkikauhu pienenä, niin me ollaan pikkuhiljaa menty pienemmästä porukasta isompaan porukkaan, isompaan hälyyn, koska aistiyliherkkyydet ja sitten on nää fobiat tässä mukana, niin niitä on hirveen vaikee sitten käsitellä. Ihan kaiken kaikkiaan, se on niin monitahonen, se ei oo timantti, se on briljantti, siinä on niitä särmiä niin tuhottomasti. Ja Mikko ei pysty niitä itte käsittelemään ja sitomaan toinen toisiinsa. Ja sitten Mikko ei osaa katsoa kanssa ulkoa sisällepäin, puhumattakaan, että pystyis näkemään sitten siihen toiseen henkilöön, että mitä tää toinen henkilö ajattelee, ja että toinen henkilö ajattelee toisella tavalla kuin minä. Kyl Mikko sellanen iso myytti on koko pakkaus, erittäin mielenkiintoinen ja haasteellinen pakkaus, sitä se on.”

 

Mikon erikoisharrastuksia olivat siis biologia, maantieto, kartastot ja aikataulut sekä teatteri. Mikon ollessa kiinnostunut dinosauruksista hän selvitti sanatarkasti eri lajien latinankieliset nimet, jotka hän muisti edelleen. Kartat ja tietietous ilmenivät autolla ajaessa useimmiten siten, että Mikko istui etupenkillä ja hän ilmoitti reitin edetessä äidille, että ”nyt käännymme äiti valtatie kahdelletoista”. Mikko myös tutki kotona paljon internetistä aikatauluja ja hän osasi lukea niitä todella taitavasti eri reittejä huomioiden, kuten haastattelijankin paluumatkaa suunniteltaessa. Aikatauluja hän myös tutki asemalle mennessämme tarkasti ja hän oppi nopeasti aikatauluja ulkoa. Teatteriin kohdistuva kiinnostus oli yksi uusimmista ilmiöistä, ja Mikko halusi nähdä kaikki mahdolliset teatterikappaleet. Hän teki erilaisten esitteiden ja internetin avulla sekä käsin kirjoittaen että tietokoneella pitkiä listoja roolinäyttelijöistä (Liite 4) ja hän myös kertoi mielellään näytelmien juonesta ja tapahtumakulusta. Haastattelupäivän aikana havaitsin, että Mikon tapa ilmaista ja keskustella hänen erikoisharrastuksistaan oli erittäin asiantuntevaa ja rauhallista. Mikko kertoi mielellään tekemistään matka- ja reittisuunnitelmista vaikkapa Brasiliaan, ja vaikka matka ei seuraavana päivänä toteutunutkaan, hän jatkoi siitä huolimatta tarkkaa, huolellista ja perusteellista tutkimustaan asian tiimoilta aspergerilaisella intensiteetillä.

 

Kun pyysin Mikkoa kertomaan koulunkäynnistään, kävi samalla tavoin kuin Laurin kanssa - lyhyitä vastauksia ja nauhuri häiritsi.

 

-     Millaiset asiat on sun mielestä mukavia koulussa?

Äidinkieli ja matematiikka.

-     Mitä haluaisit tehdä mieluiten koulussa?

No kuunnella oppitunteja, oppia kaikkia ja lukea kirjaston kirjoja.

-     Mitä teet yleensä välitunneilla?

Kävelen ulkona.

-     Millaisissa asioissa tarvitset kouluavustajan apua?

Kengän sitomisessa.

-     Mitä teette liikuntatunneilla?

Liikutaan ulkona, salissa ja uimahallissa.

-     Mitäs hauskoja juttuja sulla tulee koulusta mieleen?

No äidinkieli, ympäristöoppi.

-     Kerropa minkälainen sun kaverisi Kalle on?

Kalle on mustekalamainen, tarttuvainen!

-     Minkäslaisia retkiä olette tehneet koulusta, mikä siellä on ollut mukavaa?

Retkellä on kiva tutustua maaseutuun.

 

Haastattelumme Mikon kanssa oli siis melko lyhyt ja ytimekäs. Loppupäivän kes-kustelimmekin sitten tärkeämmistä asioista, Mikko esitteli minulle kaikki teatteri-esitteensä ja kertoi näkemistään näytelmistä. Ennen asemalle lähtöä kävimme vielä internetistä tarkastamassa aikataulun ja reitin, ja Mikko lähti innoissaan mukaan asemalle aikatauluesitteitä tutkimaan. Junan tullessa raiteelle jäin vielä kiittelemään äitiä ja Mikkoa onnistuneesta haastattelupäivästä, mutta sitten olikin aika nousta junaan, kun Mikko ilmoitti napakasti: ”Ala mennä jo!” 

 

 

9.4 VILLE, 14 VUOTTA

 

 

”Ja onhan se edelleen täysin epäselvää, että minne Ville sijottuu, tai mitä siitä tulee, tai tuleeko siitä mitään, vai tehdäänks hänestä suoraan syrjäytyjä. Ja tässähän pitäis olla hirveen paljon enempi asiantuntijoita jo tässä mukana, kuin mitä on, et kyllähän se on kaikki mun harteilla. Et jos musta löytyy voimavaroja ideoida ja keksiä ja yrittää saada joku vähän siihen mukaan, niin sen varassa se on. Jos mä en tekis mitään, niin mitään ei myöskään tapahtuis.” (Villen äiti)

 

Haastattelu toteutettiin helmikuussa 2000. Ensimmäisen kerran tapasin Villen, hänen sisaruksensa ja vanhempansa kesällä 1996, jolloin perhe oli autististen lasten perhe-leirillä. Seuraavan kerran tapasimme vuotta myöhemmin autististen lasten ja heidän perheidensä jatkokurssilla, ja jälleen kesällä 1999 Asperger-lasten perhekurssilla, jossa toimin Asperger-lasten ryhmänohjaajana. Olin myös mukana vuonna 1998 kahdessa Villen kouluneuvottelussa, joista ensimmäisessä käsiteltiin  ala-asteen integroitua opetusta, sekä toisessa kokouksessa Villen yläasteelle siirtymistä ja koulumuodon valintaa. Viimeinen haastattelu toteutettiin kodin ulkopuolella äidin kanssa. Ville oli haastattelupäivänä koulussa eikä hän myöskään ollut kiinnostunut vastaamaan kirjallisesti hänen koulunkäyntiään koskeviin kysymyksiin. 

 

Villellä diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä vuonna 1995 hänen ollessaan 10-vuotias. Ville oppi puhumaan olleessaan noin kahden vuoden ikäinen, mutta puhe oli pitkään hyvin epäselvää ja perheen ulkopuolisten ihmisten oli vaikeaa saada siitä selvää. Motorisissa ja koordinaatiokykyä vaativissa tilanteissa Villellä esiintyi jonkin verran arkuutta ja kömpelyyttä. Hänellä oli kuitenkin erittäin hyvä sanavarasto ja koska hän oli kognitiivisilta taidoiltaan normaalisti kehittynyt lapsi, ei hän saanut puheterapiaa tai lähetettä tutkimuksiin  vaiheessa, jossa vanhemmat olisivat kokeneet sen tarpeelliseksi.

 

”Ville puhu, varmaan hän oli kahden vanha, mutta Villellähän oli varmaan 5-vuotiaaksi asti puhe aika epäselvää, että moni ei ymmärtänyt sitä, mä ymmärsin kyllä. Mä yritinkin saada sitä puheopetukseen, ne vaan sano, kun ne testas sitä, kun Ville oli 2,5 vuotias ja osas kaikki värit ja hirveen hyvä sanavarasto, ja näytettiin kuvia, niin Ville sano ne sanat. Neuvolassa sanottiin, et ei tässä mitään hätää oo, mut kuitenkin ne lauseet oli jotenkin sekavia, tai Ville nielas sieltä loppuja, tai sit se oli muuten vaan epäselvää, mut ei saanut sit mitään puheterapiaa. Ei ne pitänyt sitä ongelmana, mutta se oli ensimmäinen asia, mihin me kiinnitettiin huomiota.”

 

Villeä ei siis lääketieteellisesti tutkittu ennen kouluikää ja hän meni peruskoulun ensimmäiselle luokalle ikätovereidensa tavoin vuonna 1992 ollessaan 7-vuotias. Ensimmäisen vuoden aikana luokanopettaja kiinnitti kuitenkin huomiota tiettyihin piirteisiin Villessä, jotka aiheuttivat keskittymisongelmia ja oppimisvaikeuksia. Kirjallisessa lausunnossaan ensimmäisen kouluvuoden keväällä Villen opettaja kirjasi vuoden aikana havaitsemiaan seikkoja, joiden perusteella Villen olisi syytä päästä tarkempiin tutkimuksiin. Hänen näkökulmastaan tarkasteltuna vanhemmat olivat toimineet kiitettävästi Villen tukemiseksi ja auttamiseksi, mutta molemmat osapuolet kokivat, että hoitotoimenpiteiden ja tutkimusten aloittamiseen suhtauduttiin tehottomasti, vaikka koulunkäyntiin ja oppimiseen liittyviä vaikeuksia voitiin selvästi havaita.

 

Perusluonteeltaan Ville oli iloinen ja virkeä, normaaliälyinen ensimmäisen luokan oppilas. Hän oppi lukemaan ensimmäisen lukukauden aikana, edustaen hiukan alle luokan keskitasoa. Matematiikassa taidot olivat suunnilleen samantasoiset, joskin selvän kuvan saaminen oli luokanopettajalle vaikeaa, koska Villen työskentely oli ajoittain arvaamatonta ja ailahtelevaa. Tämä ilmeni myös kaverisuhteiden luomisessa siten, että aluksi osa oppilaista melkein torjui Villen erilaisesta käyttäytymisestä joh-tuen, mutta yhteistoiminnalla ja tottumisen kautta Ville pääsi mukaan luokan oppilas-yhteisöön. Villen sinisilmäisyys ja itsekontrollin puute aiheuttivat useita tilanteita, joissa oppilaat saattoivat yllyttää Villeä mitä typerämpiin temppuihin mukaan.

 

Käytännön rutiineissa, kuten kirjojen ja kynien säilyttämisessä, sekä ruokala-käyttäytymisessä Villellä ilmeni ongelmia, lisäksi hänen oli vaikeaa ottaa muita lapsia huomioon, mikä jälkikäteen tarkasteltuna on yksi selkeimmistä Aspergerin syndrooman oireista. Luokkatilanteissa Villeä häiritsivät erilaiset ärsykkeet, kuten melu, nopeat tilanteiden muutokset sekä ryhmätyöskentely, jossa hänen oli vaikea keskittyä ja toimia yhteistyössä muiden oppilaiden kanssa. Liikuntatunneilla Ville oli erittäin arka ja epävarma oppilas, joka osittain johtui liikunnallisuuteen vaikuttavasta karkea- ja hienomotorisesta kömpelyydestä. Luokanopettajan lausunnon mukaan Ville lähtikin harhailemaan heti kun opettajan silmä vältti. Samanaikaisesti Villellä oli kuitenkin erittäin hyviä, irrallisia taitoja, ja opettajan mielestä perinteisellä erityisopetuksella ei autettaisi lasta tarkoituksenmukaisesti, vaan hänellä oli täydet mahdollisuudet opiskella normaaliluokassa. Tämä edellyttäisi kuitenkin sitä, että Villen ongelmille löydettäisiin oikea diagnoosi, jonka perusteella opetusjärjestelyjä voitaisiin suunnitella mahdollisimman tavoitteellisesti ja hyödyllisesti.

 

Toisen lukuvuoden jälkeen Ville oli tutkimusjaksolla sairaalassa, jonka jälkeen hänet 3. luokalla siirrettiin toiseen kouluun, jossa toimi neurologisten lasten luokka. Lopullista diagnoosia Villen oppimisvaikeuksille ja kehitysongelmille ei saatu vielä tässäkään vaiheessa, ja vanhemmat vaativat edelleen lisätutkimuksia. 4. lukuvuotena neurologisten lasten luokalla oli 10 oppilasta, mutta luokka jaettiin vielä kahteen viiden oppilaan ryhmään. Aluksi Ville aiottiin sijoittaa ”levottomampaan” ryhmään, mutta vanhempien vaatimuksesta hän pääsi rauhallisempaan luokkaan, joka paransi tilannetta hetkeksi. Sopeutuminen oli kuitenkin vaikeaa, ja lopulta Ville yksinkertai-sesti kieltäytyi menemästä kouluun, hän oli ahdistunut ja halusi palata tavalliseen luokkaan. 4. luokan keväällä Villellä diagnosoitiin Aspergerin syndrooma. Vanhempien ja opettajien keskustelun jälkeen Ville sai henkilökohtaisen avustajan 5. luokalla, ja hänen avullaan pyrittiin osa-aikaiseen integraatioon normaaliluokkaan.

 

”Siinä asetettiin tavoitteet, että jos Ville edes tunnin viikossa olis siinä tuntitilanteessa, ja se lähtikin menemään, se oli se 5. luokka, aika kivastikin, että siinä keväällä Ville alkoi olla aika paljonkin siinä luokassa. Ja sitten taas kun me oltiin kesällä siellä kurssilla, niin syksyllä siellä vaihtu opettaja ja sitten opettajan asenne oli hirveen voimakas. Ville meni hirveen positiivisesti sinne kouluun, ja sitten opettaja torju, ja sit tuli taas konflikti, ja se opettaja kieltäyty opettamasta, sehän ihan yksinkertaisesti opettamasta sitä, et Ville ei saa mennä sinne luokkaan. Ja sit se vaelteli loppusyksyn siellä koululla.”

 

6. luokan syyslukukauden lopussa, kun Ville oli erittäin ahdistunut ja kieltäytyi menemästä kouluun ja oli niin vaikea lapsi myös kotona, että hän sääteli täysin arjen rutiinit, ottivat vanhemmat yhteyttä Villen vanhaan kouluun. He kysyivät, olisiko ensimmäisen luokan opettaja valmis ottamaan Villen takaisin luokkaansa henkilö-kohtaisen kouluavustajan tuella. Tämä koulujärjestely saatiin toteutumaan tammikuussa 1998, jolloin Ville palasi siihen luokkaan, jossa hän oli vuonna 1992 koulutaipaleensa aloittanut. Virallisesti Ville pysyi kuitenkin vanhan koulun kirjoilla, koska korostettiin, että tämä olisi vain kokeilu. Olin mukana seurantaneuvottelussa helmikuussa 1998,  jossa keskusteltiin integroinnin onnistumisesta sekä mahdol-lisesta jatkosta. Seurantaneuvottelussa olivat mukana molempien koulujen rehtorit ja erityisopettajat, Villen luokanopettaja, hänen henkilökohtainen kouluavustajansa sekä hoitavan tahon yliopistollisen keskussairaalan neuropsykologi ja sairaalan erityisopettaja sekä Villen äiti.

 

Integraatiokokeilu herätti kiivasta keskustelua kaikissa osapuolissa ja välillä mielipiteitä vaihdettiin hyvinkin kriittiseen sävyyn. Vanhemmat kuitenkin pitivät kiinni siitä, että lapsen käytös oli koulun vaihtamisen jälkeen huomattavasti rauhallisempaa ja kotona tilanne oli muutenkin parantunut, ja hän lähti taas mielellään aamuisin kouluun. Tilanteeseen liittyi kuitenkin monia tekijöitä, ja kaikkien osapuolten näkökulmat tuli huomioida. Opettaja oli keskustellut luokan oppilaiden kanssa Villen palaamisesta takaisin luokkaan, mutta hän ei ollut painottanut oppilaille erityisesti Villen diagnoosia tai sitä, miten häneen tulisi suhtautua, vaan hän kertoi tilanteen luonnollisesti. Myös oppilaiden vanhempia oli informoitu asiasta, ja koulun henkilökunnalle oli kerrottu Aspergerin oireyhtymästä.

 

”Ja kun Ville meni sinne omaan luokkaansa hyvin valmistettuna, et hän oli nähnyt uudelleen, et ketkä luokassa on vaihtunut, sillain, että se näki, missä kohtaa kukin istuu, ja luokkakuvaa näytettiin ja opettajan kuvat näytettiin ja kaikki, sitten se meni sinne, niin se oli semmonen kun takki olis jäänyt naulakkoon. Et Ville oli siellä muiden joukossa, vanhojen kavereiden joukossa pihalla ja Timo (kouluavustaja) jäi ihan toimettomaks!”

 

Ville oli aluksi mukana luokassa yhden oppitunnin päivässä, mutta hän olisi halunnut olla mukana enemmän. Hiihtoloman jälkeen tunteja lisättiin loppuviikkoon muuta-man oppitunnin verran lisää, ja sen jälkeen tuntimäärä pysyi samana lukukauden lop-puun saakka. Muun ajan hän teki tehtäviä kirjastossa ja kahdestaan kouluavustajansa kanssa, koska hänellä oli paljon uutta opittavaa. Villen kolme edellistä kouluvuotta olivat kuluneet tutkimuksissa sekä kouluja ja luokkia vaihtaessa, joten niin opiske-lutaidot kuin tietotasokin olivat ikätovereihin verrattuna kehittymättömiä. Tosin Villen erikoisharrastukset, jotka liittyivät vesienergiaan ja vesilaitoksiin sekä niiden rakennuspiirustuksiin, ja luonnontieteet, erityisesti kartastot, vesistöt ja hyönteiset, olivat tiedollisesti Villellä paremmin hallussa kuin monilla ikätovereillaan. 

 

”Villellähän se isoin ongelma on siinä, että kun se katkes se koulunkäyntirutiini, ja se läksyjentekorutiini, ja sen uudelleen käynnistämisessä on se vaikeus, et Ville näkis, et koulu on mielekästä ja et siel kanssa oppis jotain.”

 

Luokanopettaja perusteli integroitujen tuntien määrää sillä, että Villen opiskelu oli niin omaehtoista, ettei ollut tarkoituksenmukaista pitää lasta luokassa vain siksi, että siellä oli Villen mielestä ”kiva olla”. Tämä päätös toimi samalla motivoivana toimenpiteenä siten, että Villen piti oppia toimimaan ryhmässä ryhmän ehdoilla, totella samoja sääntöjä kuin muidenkin oppilaiden ja opetella muitakin kuin itseä kiinnostavia asioita. Luokanopettajan mukaan Villen frustraatiokynnys oli alentunut koulunkäynnin alkuvuosista, ja hänellä olikin selkeät puitteet, joiden mukaisesti hän Villen kanssa työskenteli. Tähän näkemykseen sisältyi lisäksi se tosiasia, että luokan muilla oppilailla oli myös oikeus opiskella häiriöttä, ja tällöin henkilökohtaisella avustajalla oli vastuu tilanteissa, joissa Villen kohdalla tarvittiin erityisjärjestelyjä.

 

Henkilökohtaisen avustajan rooli muuttui Villen koulun vaihtamisen jälkeen, koska Ville koki avustajansa erilaisuutensa korostajana luokassa. Siihen asti yhteistyö kouluavustajan kanssa oli ollut sujuvaa ja vuorovaikutteista, mutta uudessa luokassa Ville osoitti selvästi, että Timon oli jäätävä taustalle oppitunneilla. Tärkeänä osana onnistunutta koulunkäyntiä olikin tehtävien anto ja motivointi  siten, että Timo teki Villelle tehtäviä, joissa sivuttiin hänen mielenkiintonsa kohteita ja pyrittiin sitä kautta löytämään ratkaisuja opetuksellisiin kysymyksiin.

Koulukiusaamista ei Villen suhteen juurikaan esiintynyt. Luokan suhtautuminen Villeä kohtaan oli melko neutraalia, mutta he kyllä puolustivat Villeä, jos muut oppilaat huomauttivat esimerkiksi Villen käsien stimuloivasta räpyttelystä, jota hän teki innostuessaan tai ollessaan erikoisessa tilanteessa. Luokan oppilaat olivat kysyneet jopa ihailevaan sävyyn välitunnilla, kuinka Ville sai sormistaan aikaiseksi niin hienon äänen. Ville ei aiemmin ollut tiedostanut räpyttelyään, ja illalla kotona hän olikin vanhempiensa kanssa pohtinut, mistä kyseinen piirre johtui.

 

Villen itsensä kannalta sosiaalinen integraatio onnistui melko hyvin, koska hän kertoi opettajalle ja vanhemmilleen viihtyvänsä koulussa erityisen hyvin siksi, että sai olla kavereiden kanssa. Hän tiedosti olevansa erilainen ja toisaalta hän tuntui hyväksyvän sen melko hyvin. Kouluavustajan sekä opettajan mukaan tilanteet kärjistyivät epäolennaisiin tilanteisiin,  joissa Villen vihko tai pulpetti oli erilainen kuin muilla.

 

Jälkimmäisessä kouluneuvottelussa toukokuussa 1998 keskusteltiin Villen yläasteelle siirtymisestä ja sopivasta kouluvaihtoehdosta. Neuvottelussa oli tällöin mukana luonnontiedepainotteisen yläasteen ja lukion rehtori, joka pyrittiin saamaan mukaan kokeiluun kevään kokemusten perusteella. Kokonaisvaikutelma Villen integraatiosta oli positiivinen kaikkien näkökulmasta, lähinnä Villen vanhan koulun opettajat suhtautuivat asiaan varauksellisesti. Luokka otti kuitenkin opettajan mielestä Villen hienosti vastaan, vaikkakin yläasteen suorittamassa sosiogrammissa Ville ei esiintynyt kenenkään oppilaan valitsemana. Syyksi tähän epäiltiin sitä, että Ville oli ollut luokassa niin lyhyen aikaa ja päivittäin vain yhden oppitunnin ajan. Samoin ala-asteen viimeisellä luokalla kaveripiirit ja luokan roolit olivat jo selvästi muotoutuneet omiin kuvioihinsa, joihin Ville Asperger-lapsena ei yhden kevään aikana olisi varmastikaan sulautunut.

 

”Missään nimessä ei saa tökkästä lasta pois sieltä, vaan se apu pitää tarjota siellä omassa luokassa, missä se sosiaalinen kuvio jatkuu, koska se on se vaikein asia näille. Siellä ne tietää jo, että se on selkeetä ja helppoa niille, tiedetään, miten ne ihmiset toimii ja sitä ei saa rikkoa. Ei saa missään nimessä rikkoa sitä ryhmää, missä se Asperger-lapsi on, vaan sinne sitä lisätukea. Ja se on varmaan halvinkin mahdollisuus.”

Ville sai ala-asteen 6. luokan todistuksensa vanhasta koulustaan ja hänen erityis-opetuksen piiriin kuulumisestaan tehtyä päätöstä ei vanhempien pyynnöistä huolimatta suostuttu purkamaan, vaikka tulevan yläasteen rehtori lupautui ottamaan Villen kouluunsa. Ville siis aloitti syksyllä 1998 yläasteen luonnontiedepainotteisessa  koulussa, jossa toimi myös lukio. Vanhempien kokemuksen mukaan yksi tärkeim-mistä onnistumisen elementeistä oli koulun rehtori, joka todella sitoutui integraatio-kokeiluun ja perhe koki uudenlaisen yhteistyön alkamisen ala-asteen jatkuvien erimielisyyksien sijasta. Rehtori järjesti syksyllä ennen koulun alkua tilaisuuden, jossa äiti sai kertoa pojastaan ja Aspergerin syndroomasta yläasteen opettajille.

 

”Sitten tehtiin sillälailla, että ennenkuin se koulu alko, niin siellä oli opettajille semmonen kokous, ja rehtori anto mulle 15 minuuttia siihen aikaa kertoa Villestä ja mä sit kerroin. Lähes kaikki opettajat oli paikalla ja se oli semmonen lyhyt tietoisku. Mä kerroin mistä siinä on kysymys, ja mitkä on Villen vahvuudet ja mimmonen Ville on ja miten hän toimii, ja että jos Ville poistuu luokasta, niin se on että sen kannattaa antaa mennä, et se käy vaan rauhottumassa ja sit tulee takaisin. Ja tota, se ehkä teki vähän vaikutuksen sit sekin siinä, et mä kerroin millä lailla se toimii ja mitä se lukee, että Ville on semmonen tiedon rakastaja kuitenkin”

 

Villelle ei ehditty saamaan kouluavustajaa ensimmäisen jakson aikana, joten hän kävi jakson läpi omin neuvoin. Eräs opettajista ei ollut tietoinen Villestä, eikä hän edes huomannut Villen olevan Asperger-nuori.

 

”Että Ville kävi sen ensimmäisen jakson läpi ilman avustajaa, eikä siel tapahtunut mitään, vaikka siinä oli jopa käsitöitä siinä jaksossa, jossa mä luulin, että olis vaikeeta Villellä, mut se teki loistavan liivin! Ja tota, ainut opettaja, joka ei ollut siinä alkukokouksessa läsnä, oli se käsityöopettaja, elikkä se ei tiennyt, että Ville oli Aspeger ja se kohteli sitä ihan normaalisti. Ville mielty just siihen käytökseen, just et se ei kohdellu sitä mitenkään outona.”

 

Villen kouluavustajat vaihtuivat useaan kertaan koska he olivat usein työllistettyjä nuoria, joiden työllistämistukitilanne muuttui nopeasti. 8. luokan alussa Villen kouluavustajana toimi henkilö, jolla oli autistinen sisarus itsellään ja joka oli hyvin motivoitunut työhönsä. Työllistämistukijärjestelmä ei kuitenkaan ollut taloudellisesti kannattavaa, ja hän joutui lopettamaan Villen avustamisen melko pian. Vanhemmat kritisoivat kouluavustajajärjestelmää siitä, että välillä lapsen avustajaksi osoitettiin alalle täysin sopimaton ja kouluttamaton henkilö, jonka vain oli tultava töihin oman työttömyyspäivärahansa säilyttämiseksi. Ville itse ei halunnut korostaa sitä, että hänellä oli henkilökohtainen kouluavustaja, joten avustajien kanssa sovittiin, että he  olivat koko luokan apuna ja toimisivat Villen taustatukena.

 

”Ja nyt siel on sitten uus, on aika semmonen tomera ja nyt sit aika vasta näyttää, ja se oli mennyt luokkaan, ennenkuin Ville oli tullut ja sanonut, että hän on sitten koko luokan avustaja ja Villekin tuli kotiin ja sanoi, et siel on semmonen uus koko luokan kouluavustaja! Et just esimerkiks yrittää saada tän kieliläksyt, et se hakee sille ruotsin- ja englanninkielen tehtäviä ja Villen mielenkiinnon kohteista, et se motivoitus tekeen niitä. Ja sit yrittää tehdä matikan tehtäviä silleen, että just junaradan pituuksia ja merten syvyyksiä…Ja sit kun se on siel luokassa, niin yrittäis, että löytyis ne kynät ja kumit, koska nehän sillä on aina hukassa.”

 

Ville itse oli hyvin ylpeä ja onnellinen siitä, että hän pärjäsi syksyllä yhden jakson täysin ilman avustajaa. Itsenäisesti Ville ei kuitenkaan pärjännyt ja hän tarvitsikin perään katsomista pitkällä tähtäimellä, niin koulun tiedollisten kuin sosiaalistenkin tavoitteiden kannalta. Äidin mukaan koulua käytiin kokonaisuudessaan matalalla tasolla, vaikka iloisiakin yllätyksiä ilmeni. Matematiikan ongelmista huolimatta Villen opettaja oli soittanut kotiin ja kertonut, että Ville oli oppinut ensimmäisenä luokassa uutena asiana neliöjuuren. Tällaiset pienet asiat tuntuivat perheestä rohkaisevilta. Ville itse ei ymmärtänyt arvosanojen tai arvioinnin merkitystä, koska hän katseli maailmaa Asperger-ihmisen näkökulmasta ja opiskeli juuri niitä asioita, jotka hän koki itselleen tärkeiksi.

 

Kuvaava esimerkki Villen ajattelutavasta oli englannin kielen tukiopetukseen liittyvä itsearviointiharjoitus. Erityisopettaja pyysi Villeä arvioimaan omaa käytöstään tuntien aikana ja hän oli ilmaissut asian sanomalla ”arvioi, oletko ollut mielestäsi kunnolla”.  Ville ei ymmärtänyt käsitteen ”olla kunnolla” merkitystä, joten aina tuki-opetukseen mennessään hän seisoi luokan oven kynnyksellä ja kysyi, koska tunti alkoi. Opettaja sanoi tilannetta sen tarkemmin arvioimatta, että tunti oli alkanut ja tällöin Ville laittoi kellonsa mittaamaan aikaa, ja kun opettaja tunnin lopussa hyvästeli hänet, Ville kysyi, oliko tunti nyt loppunut ja napsautti kellonsa pois päältä. Itsearviointitilanteessa Ville sitten ilmoitti ”olleensa kunnolla” 45 minuutin ajan, erittelemättä sen tarkemmin, oliko hän keskittynyt tehtäviin kunnolla tai oliko hän mielestään oppinut uusia asioita.

 

”Se pitää jakaa osiksi, ei Ville ymmärrä yleiskäsitettä, ja mitä se tarkoittaa. Ja kun Ville ei saanut niitä viitteitä, niin se laski aikaa, kun se laskee aina aikaa - hän mittas sitä ajalla, koska joku kriteeri piti olla.”

 

Villen, kuten Asperger-lasten yleensä, opetus piti tehdä mahdollisimman konkreettiseksi yksinkertaisissakin asioissa, kuten tehtävänannoissa. Jos käskettiin tehdä muutama sivu eteenpäin, Ville oli epävarma siitä, mitä piti tehdä. Samoin muutoksiin koulupäivänä oli helpompi sopeutua, jos siitä informoitiin etukäteen. Koetilanteissa Ville oli yleensä eri tilassa kuin muu luokka ja hänellä oli kouluavustaja apunaan. Villen istumapaikka luokassa oli oven vieressä, jolloin hän saattoi helposti mennä rauhoittumaan käytävään tilanteen sitä vaatiessa. Ville ei osallistunut liikunta-tunneille ja perhe olikin ottanut yhteyttä fysioterapeuttiin, jotta hän kartoittaisi Villen tilanteen liikunnan ja motoristen taitojen osalta. Sosiaalisia suhteita Villellä ei koulussa tai sen ulkopuolella ollut ja hän vietti välituntinsa yleensä kirjastossa lukien. Kiusaamista Ville ei todennäköisesti huomaisi, vaikka sitä esiintyisikin. Murrosiän myötä kavereiden puuttuminen oli vaikeaa Villelle.

 

”Se on semmonen ikä, ettei sitä sosiaalista verkostoa enää voi rakentaa samalla lailla, et nyt justiin ne murrosiän vaikeudet on mun mielestä pitkälti sitä, että puuttuu se verrokkiryhmä ja ne kaverit, kenen kanssa vois puhua näistä.”

Villen ajatusmaailma ja kiinnostuksenkohteet erosivat ikätovereista yllättävissäkin tilanteissa. Villen koulussa oli itsenäisyyspäivänä pidetty yhdistetty itsenäisyys- ja lakkiaisjuhla, johon yläasteen oppilaat olivat osallistuneet. Vanhemmat olivat sitä mieltä, ettei Villeä kannattaisi viedä juhlaan, koska hän ei jaksaisi istua siellä hiljaa pitkään. Rehtori oli kuitenkin toista mieltä ja juhlapuhe, joka käsitteli tulevaisuuden visioita, olikin ollut Villen mielestä niin mielenkiintoinen, että hän oli istunut hiljaa paikallaan koko juhlan ajan sillä välin, kuin luokkatovereiden kanssa oli ollut kurinpito-ongelmia. Vielä kotonakin Ville oli kertonut vanhemmilleen, kuinka mielenkiintoinen puhe juhlassa oli pidetty.

 

Rehtori oli sanonut vanhemmille, että hänen mielestään Ville alisuoriutui koulussa. Tästä syystä johtuen oppimistavoitteet tuli asettaa mieluummin korkealle tasolle kuin mahdollisimman pieniä tavoitteita motivointina käyttäen. Samoin rehtori näki Villen oppimistavan mahdollisuudet siten, että tulisi löytää erilaisia keinoja, joilla hänen erikoistietämystään voitaisiin hyödyntää luokkatilanteessa.

 

Pienempänä Ville oli hyvin kosketusherkkä lapsi, samoin makuaisti aiheutti valikoi-vuutta ruokien suhteen. Murrosiän pituuskasvun myötä Villen aistijärjestelmä kääntyi päälaelleen, ja lapsi, joka ei ennen suostunut edes talvella käyttämään pitkähihaista paitaa, käytti yhtäkkiä villapaitoja ja untuvatakkia. Hän myös suostui halaamaan vanhempiaan ja sukulaisiaan. Hiustenleikkuuseen hän ei kuitenkaan suostunut, vaikka vanhemmilla oli jokapäiväinen keskustelu tästä aiheesta Villen kanssa. Äidin mukaan parturiin mentäisiin todennäköisesti jonakin päivänä. Eri ruokalajeja Ville söi monipuolisemmin kuin aikaisemmin ja hän saattoi syödä jopa sellaisia annoksia, joissa aineet olivat lautasella valmiiksi sekoitettuna. Vahvimman aistiherkkyyden aikana Ville söi esimerkiksi suuria määriä sipulia, murrosiässä hän ei sitä enää syönyt. Asperger-lapselle tyypillisesti Villellä oli myös hyvä visuaalinen muisti. 7. luokalla ollessaan häntä alkoi vaivata erään huvipuistolaitteen yksityiskohta, jota hän pohti pitkään. Viimein hän löysi valokuvan, jossa hän 4-vuotiaana oli laitteen kyydissä. Hän katsoi suurennuslasilla kuvaa ja totesi, että hän muisti aivan oikein pohtimansa yksityiskohdan, jonka oli nähnyt edellisen kerran vuosia sitten.

 

Villellä oli tapana räpytellä sormiaan innostuessaan tai uusissa tilanteissa. Murrosiän kynnyksellä tämä tapa jäi kuitenkin pois, mikä osaltaan kuvasi hänen lisääntyvää ahdistustaan. Hän kyseli vanhemmiltaan alituiseen murrosikään liittyvistä asioista ja hän hankki aiheesta kaiken mahdollisen kirjallisuuden.

 

 

”Se on sitä loputonta pohtimista, tavallaan kun on yhden asian mies, niin tää on niinku se yksi asia. Et sitä jankutetaan aamusta iltaan, että ”vielä palatakseni tähän seksuaalisuuteen…” Kyllä se suorastaan ahdistuu tästä, että tää on nyt uusi juttu ja Ville haluais tietää, että minä päivänä se loppuu. Me ollaan sitten laitettu joku raja, että ehkä kesällä, yritetty tarjota sitä, että jos sä harrastaisit liikuntaa ja muuta, niin sekin auttais. Et ne räpyttelytkin liittyy semmoseen valtavaan innostukseen, välillä kun se oli oikein ahdistunut, se ei räpytellyt, et nyt kun se räpyttelee, niin tilanne on niinkun parantunut!”

 

Villen isosiskolla Marialla diagnosoitiin Aspergerin syndrooma 20-vuotiaana. Luon-teeltaan he olivat kuitenkin erilaisia, ja oirekuva oli eri tyyppinen. Myös Villen ja Marian kiinnostuksen kohteet olivat erilaisia, ja Maria oli Villeen verrattuna passii-visempi Asperger-nuori. Koska Villen kiinnostuksen kohteet olivat selkeät, hän sai niistä vanhempien mielestä enemmän sisältöä elämäänsä. Maria oli myöskin herkempi luonteeltaan, kun Ville taas toteutti tahtonsa läpi vaikka väkisin. ”Lapsena Maria ja Ville oli silleen samanlaisia, että ne kutsu kavereita ja meni itse toiseen huoneeseen!”

 

Maria opetteli itsenäiseen elämään diagnosoinnin jälkeen ja oli mukana ainut-laatuisessa Asperger-nuorten tuetun asumisen kokeilussa. Kahden AS-lapsen vanhempana suurimpina muutoksina toivottiin avoimuutta, ennakkoasenteiden poistamista ja vanhempien tiedon kunnioittamista.

 

”Et kun puhutaan siitä, et se Marian ratkasu on niin kallis, mutta niin monta vuotta kun ollaan pyydetty sille pienempiä apuja aikaisemmin, ja niitä ei ole ollut, niin nyt se sitten tulee kalliimmaks. Ja ne on tekemässä ihan samaa virhettä Villen kanssa, et ei edelleenkään mitään tapahdu. Ensimmäisenä kysytään, että mikä on vikana teidän avioliitossa, se on jotenkin aika loukkaavaa. Aspergerasiantuntijoita ei ole vielä riittävästi, eikä ne ole siinä käytännön työssä. Että monet ei tajua sitä, miten se on semmonen kokonaisvaltainen täysin erilainen ajattelutapa. Eiks totuus ole aina aika yksinkertaista, et tästä yritetään tehdä kauheen monimutkanen, mitä tää ei oo ollenkaan. Pitäis vaan sisäistää ja tajuta, mistä siinä on kysymys, et siinä ei ole mitään monimutkaista ja sillä tulee ihan hyvin toimeen.

Positiivisena kokemuksena Villen perhe koki yliopistollisen sairaalan asiantuntijat, joiden kanssa murrosiän ja koulun ongelmista saatiin viimein puhua vuoro-vaikutteisesti ja siten, että toinen osapuoli tarjosi asiantuntemusta ja toinen käytännön kokemuksia.

 

”Että nyt ei ole tullut kertaakaan sellaista oloa, että ne puhuu ja me kuunnellaan, vaan se on sellaista yhteistyötä, et me neuvotellaan, että mitä kannattais tehdä ja miten joku on tehnyt. Ja ne tuo sen asiantuntemuksen, se on kyllä hyvä, että vaikkei siellä kauheesti niitä resursseja oo, niin ne keskustelut on aina olleet sellaisia rakentavia, et joka kerta on saanut jotain, eikä ole tarvinnut tyhjänä lähteä.”

 

Autistisiin lapsiin verrattuna äiti koki Asperger-lasten kohdalla eroksi sen, että autistilasten koulunkäynti ja tukimuodot oli pidemmälle järjestetty ja Asperger-lasten käyttäytyminen aiheutti enemmän hämmennystä ulkopuolisissa ihmisissä, koska oire-yhtymä ei näy päällepäin. Usein tulikin tilanteita, joissa paheksuttiin lapsen käyttäy-tymistä ja kasvatusta, vaikka sanomisella ei lapsen kanssa mitään ratkaistu ongel-matilanteissa. Integraatiota ja inkluusiota, kaikkien yhteistä koulua, avoimuutta ja hyväksymistä 2000-luvun kouluun toivottiin.

 

”Laaja-alaisempia ja hyväksyvämpiä ihmisiä sinne opettajaksi valmistumaan. Se on tiedonpuutetta ja sit jotenkin sellasta, että maailma on mennyt sellaiseks lasten valkkaamiseks, erottelemiseks ja ainakin yksi asiantuntija on sanonut, ettei hän koskaan tarkottanut erityisopetuksel, et lapsia ruvetaan erottelemaan eri kouluihin ja lajitteleen, että normaalit, ei-normaalit, vialliset ja viattomat ja silleen. Että siellä, missä he opiskelee niin he saa sitä erityispainotteista, mitä tarvitsevat. Kyllähän AS-lapset sopeutuu normaaliluokkaan, ja erilaisuutta kannattaa käyttää hyväksi. Että koulu olis semmonen, et sieltä sais tietoa, olis oppimisen ja tekemisen iloa, ja annettais kaikkien kukkien kukkia, suostuttais näkemään erilaisia lapsia ja erilaisia oppijoita.”

 

Ville ei vastannut haastattelun kirjallisiin kysymyksiin. Perheen kertomien tietojen avulla sekä kolmen kesäleirin perusteella Villen harrastuksista ja mielipuuhista hahmottui kuitenkin selkeä kuva. Myös Villen erikoisalana olivat siis luonnontietoon ja maantietoon liittyvät aihealueet. Hän luki paljon kirjoja, jotka olivat tietopainotteisia ja joiden avulla Ville pystyi etsimään vastauksia häntä askarruttaviin kysymyksiin (Liite 5). Kesällä 1999 Ville kiinnostui kovakuoriaisista ja hän keräsi niitä luonnosta ja toi kotiin tutkittavaksi ja tarkkailtavaksi, edellisenä kesänä kotiin oli tuotu runsaasti hyönteisiä. Äiti kertoikin, että Villen puheeseen liittyy yleisimmin kysymys miksi, ja Ville pohti häntä kiinnostavia asioita, koska ”täytyyhän siihen olla joku syy”, oli aina perustelu Villen loputtomille ja aikaavieville harrastuksille.

 

Myös Villen kiinnostus järviin ja suoalueisiin sai lisäinnostusta koulun biologian tunneilta, ja hän kävi kesän aikana tutkimassa kotiseutunsa lähialueita. Talvella hän oli huomannut kauhukseen, että yksi hänen tuntemistaan soista oli ojitettu ja kuivatettu. Aluetta piti käydä tutkimassa vanhempien kanssa ja Ville halusi ehdottomasti selvittää, miksi suoalue oli kuivatettu, kuka sen oli päättänyt ja kuinka se ojitus oli toteutettu. Aspergerilaisella innolla Villen oli saatava tietää tapahtumien kulku - täytyihän siihen olla joku syy.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9.5 YHTEENVETO

 

Neljän erilaisen Asperger-lapsen tapaukset muistuttivat kaikista eroavaisuuksistaan huolimatta toisiaan vahvasti. Vaikka jokaisen lapsen epikriisi oli erilainen, perheet olivat erilaisia ja perheiden koko vaihteli kahden hengen perheestä viiden hengen perheeseen ja he olivat maantieteellisestikin eri puolilta Suomea, ongelmat olivat hyvin pitkälti samanlaisia. Samoin vanhempien kokemukset niin sairaalan toimintatavoista kuin koulunkin suhtautumisesta olivat monilta osin yhteneväisiä. Lasten kehityskertomuksiin sisältyi 3 perheen kohdalla toteamus, jonka mukaan van-hemmat olivat huomioineet lapsensa varhaisessa kehityksessä tiettyjä piirteitä, mutta he eivät osanneet hakeutua tutkimuksiin ajoissa tai neuvolassa lapsen todettiin olevan normaali älyllisen kehityksen johdosta. Myös 3 tutkimukseen osallistuneista lapsista oli perheensä esikoisia, joiden kohdalla äidit eivät kokemuksen puutteesta johtuen osanneet suhtautua huolestuvaan sävyyn lapsensa erityispiirteiden suhteen.

 

Myös kouluavustajien tilanne koettiin ongelmalliseksi. Vanhemmat kokivat, että motivoitunut ja osaava avustaja saisi huomattavasti enemmän tuloksia aikaiseksi kuin pakkotyöllistetty työtön. AS-lapsen tukena oleminen sekä sosiaalisten tilantei-den selvittäminen jäi kouluavustajalle, koska opettajilla ei perheiden kokemusten mukaan ollut aikaa riittävästi kaikkien tilanteiden selvittämiseen, eikä sitä edellytetty, koska tämä nähtiin pätevän kouluavustajan vahvuutena ja vastuualueena.

 

Perheiden kokemukset autismin ja AS-oireyhtymän eroista liittyivät lasten verbaali-suuteen ja opetuksellisiin eroihin. Koettiin myös, että autistisilla lapsilla koulu- ja kuntoutusmenetelmät olivat pidemmälle kehittyneitä. AS-lapset olivat tavallaan väliinputoajia, koska he puhuivat ja lukivat, heille picto-kuvia opetuksessa kommuni-kointina käyttävä ja tiukasti strukturoitu opetus ei sopinut sellaisenaan. Kaikki perheet korostivat avoimen suhtautumisen merkitystä lapsen kohtaamisessa. Vaikka lapsen ajatusmaailma olikin erilainen, sillä tuli toimeen ja muilla ihmisillä olisi siitä opittavaa. Myös lyhytnäköisyys lapsen kouluun liittyvissä päätöksissä koettiin nega-tiivisesti, koska vanhempien mielestä viranomaiset eivät ymmärtäneet, kuinka kauas-kantoisia seurauksia oli niillä päätöksillä, joita lapsen kohdalla kouluiässä tehtiin.

TAULUKKO 2. Asperger-lapsen kehitystä ja diagnosointia kuvaavia tekijöitä.

 

Asperger-lapsen kehitys ja diagnosointi

AS-LAPSET   

 

 

 

Valtteri

Lauri

Mikko

Ville

Puheen viivästynyt kehitys

 

-

X

X

X

Puheen epäselvyys lapsena

 

-

X

X

X

Puhe monotonista ja huoliteltua            

X

X

X

X

Kiinnostuksen puute muita lapsia kohtaan

X

X

X

X

Ilmeettömyys

 

 

X

X

X

X

Aistiyliherkkyydet           

 

 

X

X

X

X

 

Motoriset vaikeudet

 

X

X

X

X

Valikoivuus ruoan suhteen

 

X

-

-

X

Rituaalikäyttäytymistä ja rutiineja

X

X

X

X

Vaikeus asettua toisen ihmisen asemaan

X

X

X

X

AS-lapsella ei ikätovereita

 

-

X

X

X

Sokeutta sosiaalisissa tilanteissa            

X

X

X

X

Rajoittuneet mielenkiinnon kohteet

X

X

X

X

Mielenkiinnon kohteina luonto ja maantieto          

X

X

X

X

Diagnosoitu kouluikäisenä

 

X

X

X

X

Autismi aikaisempana diagnoosina

-

X

X

-

Perheen muilla lapsilla AS-oireita

X

X

-

X

 

Taulukossa 2 lapset ovat samassa ikäjärjestyksessä kuin case-tapauksissa. Taulukosta voidaan havaita kehitykseen sekä diagnosointiin liittyviä samankaltaisuuksia lasten välillä. Puheen kehityksessä sekä sosiaalisessa käyttäytymisessä Asperger-lasten kehityslinja oli samansuuntainen. Samoin kaikilla lapsilla oli kasvojen ilmeettömyyttä ja aistiyliherkkyyksiä. Epikriiseistä ilmeni myös kaikkien lasten kohdalla tiettyjä yhteneväisyyksiä sosiaalisen käyttäytymisen sekä fyysisten ominaisuuksien suhteen. Kaikilla lapsilla esiintyi hieno- ja karkeamotoriikan heikkoutta ja liikunnallinen motivaatio oli matalalla tasolla. Kahdella lapsella koulussa oli kuitenkin saatu lapsi motivoitumaan liikunnasta.

 

Taulukosta voidaan myös todeta, että tutkimukseen osallistuneet Asperger-pojat olivat myös todellisia yhden asian miehiä ja loputtomia kyselijöitä. Tämä seikka korostui kaikkien perheiden haastatteluissa niin positiivisessa kuin negatiivisessakin mielessä. Kapea-alaiset kiinnostuksenkohteet olivat raskaita kokemuksia perheelle, koska ne olivat yhä uudelleen esiintyviä ilmiöitä. Kiinnostuksen kohteet liittyivät kaikilla tutkittavilla karttoihin, luontoon sekä maantieteellisiin aihealueisiin. Toisaalta vanhemmat kokivat lastensa kiinnostuksen kohteiden olevan osa heidän persoonallisuuttaan, ja siitä he saivat myös sisältöä elämäänsä, josta erityisesti sosiaaliset kontaktit puuttuivat miltei kokonaan tai ne rajoittuivat perhepiirissä tapahtuvaan vuorovaikutukseen. Kaikki lapset oli diagnosoitu kouluiän kynnyksellä tai kouluikäisenä. Aspergerin syndrooma oli kaikilla diagnosoitu vasta 1990-luvun puolivälin jälkeen ja oikeaa diagnoosia oli etsitty pitkään. Kaikille perheille diagnoosin saaminen oli ollut helpottava kokemus, koska lapsen käyttäytymiselle oli vihdoin saatu syy.

 

Neljästä tutkimukseen osallistuneesta perheestä kolmessa tapauksessa myös sisaruk-silla esiintyi Aspergerin syndroomaan viittaavaa käytöstä ja näistä yhdessä perheessä isosisko oli myös diagnosoitu aikuisiän kynnyksellä. Yhdessä perheessä AS-lapsella ei ollut sisaruksia. Poikkeuksetta vanhemmat kuitenkin kokivat, että oli hyvin vaikeaa erottaa sisaruksien käyttäytymisestä, milloin he jäljittelivät tai matkivat perheen AS-lapsen käyttäytymistä.

 

TAULUKKO 3. Asperger-lapsen koulunkäyntiin liittyviä tekijöitä.

 

Asperger-lapsen koulunkäynti

AS-LAPSET

 

 

 

 

Valtteri

Lauri

Mikko

Ville

Viivästynyt lukemaan oppiminen

 

-

-

X

-

Viivästynyt kirjoittamaan oppiminen

 

-

X

X

X

Hyvä visuaalinen muisti

 

 

X

X

X

X

Hyvä ulkomuisti

 

 

 

X

X

X

X

Vaikeuksia abstraktin kielen ymmärtämisessä

X

X

X

X

Vaikeuksia matematiikan oppimisessa

 

-

X

X

X

Opetuksessa käytettiin tietokonetta

 

X

X

X

X

Osasi käyttää internetiä

 

 

X

-

X

X

Oppilas osa-aikaisesti integroitu                     

-

X

-

-

Oppilas täysin integroitu                                             

X

-

-

X

Vanhemmat kokivat integraation myönteisesti

X

X

X

X

Vanhemmat tyytymättömiä kodin ja koulun yhteistyöhön

X

X

X

X

Vanhemmat kokivat asiantuntemuksen- ja tiedonpuutetta

X

X

X

X

Vanhemmat kokeneet ennakkoasenteita ympäristöstä

X

X

X

X

Perhe koki ettei heidän tietojaan lapsesta arvostettu

X

X

X

X

Perheen vaikea kuvitella lapsensa tulevaisuutta

X

X

X

X

Taulukossa 3 AS-lapset ovat case-tapausten mukaisessa ikäjärjestyksessä. Lukemaan oppiminen tapahtui tapausten kohdalla yhtä lukuunottamatta normaalia kehitystä mukaillen. Kirjoittamaan oppimisen suhteen 3 lapsella esiintyi viivästystä, mihin vaikutti heikko hienomotoriikka. Mielenkiintoinen ilmiö oli kaikkien AS-lasten kohdalla esiintyvä hyvä visuaalinen muisti ja ulkomuisti. Myös matemaattisten taitojen omaksumisessa oli ongelmia 3 lapsella, yhdellä lapsella taitotaso tosin vaihteli matemaattisten aihealueiden mukaisesti, jolloin tiettyjen osa-alueiden oppimisessa ongelmia ei esiintynyt.

 

Tietokoneen käyttö koettiin oppimisen kannalta positiivisena asiana ja 3 lasta käyttikin melko säännöllisesti internetiä. Vanhempien mielipiteet integraatioajattelun suhteen olivat yhteneväiset siten, että kaikki suhtautuivat integraatioon positiivisesti. Perheet korostivat kuitenkin integraation yhteydessä pienen ryhmäkoon merkitystä sekä erilaisten lasten kiusaamiseen puuttumista. Perheet kokivat myös, ettei kouluilla tai opettajilla ollut riittävää tietotaitoa integrointiin tai lasta ei haluttu sijoittaa tavalliseen kouluun, joissa ryhmäkoko olisi iso ja kiusaaminen mahdollisesti suurempi ongelma kuin erityisluokassa. Toisaalta kaksi perhettä totesi myös sen, ettei heidän lapsensa välttämättä huomaa kiusaamista eikä siten kärsi siitä. Kaksi lasta sen sijaan koki kiusaamisen erittäin negatiivisena asiana, joka vaikutti itsetuntoon ja itsearvostukseen vahvasti ja kotona lapset olivat puhuneet paljon kiusaamisesta.

 

Kaikissa perheissä asiantuntemuksen puute koettiin todelliseksi ongelmaksi monissa eri yhteyksissä, kuten koulumuodon valinnassa ja ikävaiheisiin liittyvissä kehityk-sellisissä kysymyksissä. Tiedolliset puutteet korostuivat erityisesti koulumaailmassa, jossa Asperger-lapset olivat tulleet usein väärin ymmärretyiksi ja ennakkoasenteet olivat vaikeuttaneet koulunkäyntiä niin muiden oppilaiden kuin opettajienkin taholta. Kolmen Asperger-lapsen vanhemmat kokivat koulun ja kodin välisen yhteistyön heikoksi, mutta toisaalta he kaikki kertoivat olevansa aktiivisia ottamaan yhteyttä kouluun ja opettajiin ongelmatilanteissa. Yhdellä lapsella tilanne koulun suhteen oli tutkimuksen teon ajankohtana niin hyvä, ettei kodin ja koulun välistä intensiivistä yhteistyötä koettu kovin tarpeelliseksi, mutta aiemmat kokemukset myös tällä perheellä olivat negatiiviset koulun kanssa tehtävästä yhteistyöstä.

Myös vanhempien kokemusten hyödyntäminen oli melko vieras käsite tutkimuksessa haastatelluille perheille, pikemminkin he kokivat, ettei heidän tietojaan oltu kiinnostuneita käyttämään lasten opetusta suunniteltaessa. Lastensa tulevaisuuden vanhemmat kokivat täydelliseksi arvoitukseksi. Tähän seikkaan oli monia eri syitä. Vanhempien kokemukset viranomaisten kanssa tehtävästä yhteistyöstä osoittivat luottamuksen puutetta siihen, että heidän lastensa kohdalla päädyttäisiin parhaisiin mahdollisiin ratkaisuihin tulevaisuudessa. Myös aiempien kokemusten puute aiheutti epätietoisuutta. Tutkimuksen lapset olivat myös eräässä mielessä tekemässä Asperger-lasten koulutuksen ja kuntoutuksen historiaa, koska he olivat saaneet diagnoosin samoihin aikoihin kun Aspergerin syndrooma virallistettiin Suomen diagnostisessa luokituksessa.

 

Yksi tutkimusten näkyvimmistä tuloksista oli se, että perhe oli Asperger-lapsen kanssa yksin, joka johtui pääosin koulujärjestelyiden sekä terveydenhuollon osittain kehittymättömistä käytännöistä Asperger-lapsen kohdalla. He olivat joutuneet tekemään monia suuria päätöksiä ilman tukea tai asiantuntemusta ja lähinnä omien tuntemustensa perusteella. Tällaista taustaa vasten tarkasteltuna ennakkoasenteet ja vanhempien vähättely tuntui perheistä pahalta, koska vain Asperger-lapsen vanhemmat itse voivat tietää, kuinka raskasta ja vaativaa erilaisen lapsen kasvattaminen ja perheen arkielämä voi olla.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

10 pohdinta

 

Prosessi tutkimussuunnitelmasta tutkimustuloksiin on aina pitkä ja monivaiheinen. Tässä tutkimuksessa prosessi kesti noin vuoden ajan, ensitapaaminen Asperger-perheiden kanssa tapahtui kesäkuussa 1999. Tutkimuskohteita olivat Asperger-lapsen yksilöllinen kasvu ja kehitys sekä hänen koulunkäyntiinsä liittyvät asiat perheen näkökulmasta. Perheen näkökulma tiedonhankintaväylänä osoittautui otolliseksi maaperäksi. Asperger-lasten vanhemmilla oli paljon sanottavaa ja uudenlainen näkökulma luokanopettajaksi valmistuvalle, kodin ja koulun yhteistyötä pian käytännössä toteuttavalle kasvattajalle.

 

Tutkimustulokset kokonaisuudessaan osoittavat Aspergerin oireyhtymän moni-ulotteisuuden ja sen asettamat haasteet perheelle ja opettajille. Asperger-lapsen kehitys tapahtuu yksilöllisin variaatioin, mutta tutkimuksen neljän case-tapauksen kohdalla aspergerilaiset oireet ja niiden ilmenemismuodot olivat selvästi saman-suuntaisia ja ongelmat neljässä hyvin erilaisessa perheessä koettiin melko samalla tavalla. Samoin perheen ulkopuoliset tekijät, kuten hoitavan tahon toimintatavat sekä koulun kanssa tehty yhteistyö, olivat tapahtumakulultaan toisiaan muistuttavia, ja aina uutta haastattelua tehdessään havaitsi jo entuudestaan tuttuja ilmiöitä.

 

Tutkimustulosten mukaan vanhemmat kokivat, että opettajilla ei ollut tarpeeksi tietoa Aspergerin oireyhtymästä, ja sama näkemys oli myös niillä vanhemmilla, joiden lapsi oli erityisluokalla ja opetuksesta vastasi erityisopettaja. Tälle ilmiölle voidaan löytää loogisia syy-yhteyksiä. Aspergerin oireyhtymä on uusi diagnoosi, josta on alettu vasta viime vuosina puhua niin tieteen kuin mediankin parissa. Aspergerin oireyhtymän saama julkisuus ei ole kuitenkaan ollut pelkästään positiivista, ja julkisuudesta saatu tieto saattaa aiheuttaa vääränlaisia ennakkoluuloja. Ensimmäisen suomenkielisen Aspergerin syndroomaa käsittelevän teoksen suomentaja, autistien palvelu-keskuksessa psykologina toimiva Kujanpää (1999) toteaakin teoksen alkusanoissa, että muoti-ilmiö-ilmaisulla on usein oireita vähättelevä ja asenteellinen kaiku. Samalla ongelma on kuitenkin vakava ja todellinen niille henkilöille, joilla on todettu Aspergerin syndrooma. (Gillberg 1999, 7-8.)        

Tutkimustulosten mukaan vääränlainen kuva oireyhtymästä tai tiedonpuute yleensä saattaa johtua myös siitä, että eräs asiantuntijaryhmä, vanhemmat, on unohdettu hyödyntää monessa eri instanssissa. Tutkimuksessa esille otettu näkökulma saattaa aiheuttaa kritiikkiä sen suhteen, kuinka luotettavaa ja realistista on vanhempien tieto oman lapsen ollessa kyseessä. Perheleirien aikana saadut kokemukset sekä haastatteluista saadut tulokset tukivat toisiaan, jonka perusteella voidaan todeta, että vanhemmilla oli hyvin realistinen kuva lapsensa käyttäytymismalleista ja kyvyistä. Asperger-lapsen kasvatus ei ole helppo tehtävä, ja vanhemmat eivät yrittäneet peitellä väsymystään tai uupumustaan, jota vuosien mittaan oli monissa eri elämänvaiheissa läpikäyty. Toisaalta vanhemmista oli havaittavissa taistelumielialaa, joka oli kasvanut vahvaksi niinä vuosina, jolloin oli puolustettava lapsen oikeuksia, koska lapsi ei siihen itse pystynyt. Erityisesti äidit totesivat ikäänkuin itsestäänselvyytenä sen, että jos lapsen hyväksi jotain halusi, se oli tehtävä itse tai jätettävä sikseen.   

 

Koska aiheesta ei ole tehty tieteellistä tutkimusta, perustui tutkimuksen teoreettinen osuus pitkälti Aspergerin oireyhtymän käyttäytymiskuvan, ilmenemismuotojen sekä perinnöllisyyden ja diagnostiikan kirjallisuuteen. Tutkimuksen teoreettisen osan tieto Asperger-lapsen kasvusta ja kehityksestä oli monessa suhteessa yhdenmukaista tutkimustulosten kanssa. Oireyhtymän diagnostinen kirjallisuus korosti myöhäistä diagnosointi-ikää, joka oli totta kaikkien tutkimusten case-tapausten kohdalla. Samoin kirjallisuudessa esiintyi runsaasti perinnöllisyyttä ja etiologiaa käsittelevää aineistoa, jossa käsiteltiin perinnöllisyyden mahdollisuutta sekä neurologisten poikkeavuuksien varhaisia tutkimustuloksia, jotka koskettivat välillisesti tutkimusperheitä.

 

Tutkimukseen osallistuneista neljästä perheestä kolmessa oli myös muilla sisaruksilla Aspergerin oireyhtymään viittaavaa käyttäytymistä, yhdessä perheessä isosisko oli jo diagnosoitu. Yhden tutkimukseen osallistuneen perheen suvussa oli diagnosoitu autistinen lapsi. Yksi perheistä oli osallisena ensimmäisessä suomalaisessa laajassa tutkimushankkeessa, jossa tutkittiin oireyhtymän neurobiologista taustaa ja perinnöllisyyttä. Aspergerin oireyhtymän ajankohtaisuutta lääketieteellisestä näkökulmasta osoitti myös Lääkäri-lehden julkaisema artikkeli maaliskuussa 2000, jossa raportoitiin yhtenä aihealueena harvoin suoritetuista Asperger-henkilöiden neurologisista PET-tutkimuksista (Happe, Ehlers, Fletcher ym. 1996), joissa oli saatu viitteitä oikean aivopuoliskon poikkeavasta toiminnasta verrokkiryhmään verrattuna. (Nieminen, Kulomäki, Ulander & Von Wendt 2000) Tutkimusajankohtana Aspergerin oireyhtymää sivuavia artikkeleita julkaistiin myös Tiede-lehdessä, sanomalehdissä, Opettaja-lehdessä sekä ainakin kahdessa television asiaohjelmassa. Myös median avulla voidaan nyky-yhteiskunnassa tuoda yleiseen tietoon uusia ilmiöitä ja edesauttaa tiedonsaantia laajoille ihmisjoukoille, joita tieteellinen yhteisö ei yhtä helposti tavoita.   

 

Tutkimukseen osallistuneet perheet olivat aktiivisia tiedon etsijöitä ja heillä olikin hankittuna pitkälti se materiaali, mitä Suomesta on tällä hetkellä saatavilla. Kuvaavaa oli myös se, että kaikki vanhemmat tiesivät Asperger-tutkija Christopher Gillbergin diagnostisen luokittelun, joka on esitelty tutkimuksen teoreettisessa osassa ja jota yksi tutkimuksen äideistä oli hyödyntänyt itsenäisesti perheen pienemmän sisaruksen oireilua tarkastellessaan. Perheet olivat tietoisia siitä, että Aspergerin oireyhtymän tieteellinen tutkimus on hyvin nuorta ja pitkäaikaisseurantojen tuloksia on odotettavissa vasta vuosien päästä. Tutkimustulokset koskettavat siitä huolimatta henkilöitä, jotka kamppailevat tällä hetkellä Aspergerin oireyhtymän aiheuttamien ongelmien kanssa, ja jotka odottavat uusien tutkimusten valmistumista. Lisätietoa tämän tutkimuksen lapset saavat todennäköisimmin silloin, kun se heidän kohdallaan on jo myöhäistä, kuten kouluratkaisujen ja kuntoutuksen osalta.

 

Oikean diagnoosin saaminen oli kuitenkin perheille tärkeää erityisesti siksi, että lapsen käyttäytymiselle saatiin lääketieteellinen syy ja jatkuva pohdinta lapsen oireilusta päättyi. Diagnosointi aiheutti myös välinpitämätöntä suhtautumista koulu- ja terveysviranomaisten osalta. Mikon tapauksessa diagnosoinnin jälkeen äidille annettiin käsitys, jonka mukaisesti diagnosointi sinällään ei aiheuta uusia kuntoutus- tai hoitotoimenpiteitä, vaan Mikon tulisi palata takaisin kouluterveydenhuollon piiriin. Samoin Valtterin kohdalla opettaja ei tehnyt mitään muutoksia opetuksen suhteen, vaan äidin tuli olla tyytyväinen siihen, että lapsella oli viimein diagnoosi. Tällaiset kokemukset kuvaavat sitä, ettei Aspergerin oireyhtymän kaltaisen tuoreen diagnoosin hoito- ja opetustyö ole vielä kehittynyt riittävän pitkälle ja tietoa tulisi jakaa alan koulutuksessa oleville opiskelijoille laajemmin. Tärkeää olisi myös täydennyskoulutuksen avulla kouluttaa jo alalla työskenteleviä ammattilaisia. Tiedon ja ammattitaidon lisääminen vähentäisi todennäköisesti useita tutkimuksessa ilmenneitä ongelmia ja se myös edesauttaisi erityisesti opettajia työssä jaksamisessa.

 

Integraatiosta vanhempien kokemukset olivat myönteisiä, mutta integraation käytännön järjestelyissä kohdattiin ennakkoluuloja ja ongelmia, joista johtuen integraation todellinen toteutuminen todettiin vaikeasti saavutettavaksi. Tutkimuksen teoreettinen osuus korosti integraatiotapahtuman yksilöllisyyttä ja jokaisen integroinnin erilaisuutta, mikä todettiin myös empiirisessä tutkimuksessa. Jokaisella lapsella integraatio oli toteutettu eri tavoin ja kehittämisen paikkoja löytyi. Kokonai-suudessaan inkluusioajattelu vaatii tutkimustulosten perusteella valtavaa panosta onnistuakseen, koska vanhempien kokemuksen mukaan lasten luokittelu terveisiin ja sairaisiin oli edelleen arkipäivää. Tutkimusprosessin aikana integraatiokeskustelua käytiin julkisuudessa kiivaasti sekä puolesta että vastaan. Luokanopettajien kirjoi-tukset olivat varsin negatiivisia liittyen kuntien säästötoimenpiteisiin integraation varjolla. Keskusteluissa korostui myös resurssien ja edellytysten puuttuminen erityisoppilaan opetuksellisen integroinnin suhteen.

 

Tutkimustulosten case-tapauksien keskinäistä samanlaisuutta saattaa korostaa se, että kaikki tutkittavat olivat poikia ja ikäjakauma oli pieni. Tutkimuksia vastakkaisesta sukupuolesta on kuitenkin vähän ja heitä on vaikeaa saada tutkimuksiin, koska Asperger-tyttöjen määrä on toistaiseksi vähäinen, mikä osaltaan saattaa johtua myös alidiagnosoinnista. Toisaalta tutkimusperheet olivat täysin eri puolilta Suomea ja kotipaikkakunnan koko vaihteli suuresti. Myös perhemuodot olivat erilaisia, mikä todistaa sen puolesta, että tutkimustulokset ovat totuudenmukaisia, koska erilaisista taustoista huolimatta Asperger-lapsen käyttäytymiseen liittyvät tulokset olivat saman-suuntaisia.

 

Tutkimusmenetelmän, haastattelun valinta oli tiedon laadun kannalta onnistunut. Ainut tutkimusongelma, jonka vastaukset jäivät selvästi vajavaisiksi, oli Asperger-lapsilta itseltään saatu tieto koulunkäynnistä. Haastattelu ei ole näiden lasten kohdalla oikea tiedonhankintakeino, vaan luokkaobservointi sekä opettajien haastattelut valaisisivat tätä aluetta todennäköisesti parhaiten. Lapsen persoonallisuudesta sekä toimintakyvyistä tutkijalla oli sen sijaan selkeämpi käsitys perhekurssin ja haastattelutapaamisten ansiosta.

 

Jatkotutkimusaiheita ilmeni tutkimusprosessin edetessä. Asperger-lapsen sisaruksia käsittelevää tutkimusta ei ole vielä tehty, ja heidän osuutensa AS-perheessä on merkittävä monella eri tavalla. Heidän coping-keinonsa erilaisissa arjen tilanteissa olisi haastava tutkimusalue, koska yleensä AS-lapsen vaatimukset toteutetaan ensimmäisinä perheessä, ja muut lapset joutuvat taistelemaan usein huomiosta ja joustamaan AS-lapsen tähden, jotta arki sujuisi mahdollisimman mutkattomasti. Toisaalta näistä sisaruksista kasvaa todennäköisesti persoonallisuuksia, joilla on luonteenominaisuuksina vastuuntuntoa, avarakatseisuutta sekä joustavuutta, jota on ollut ilo käytännössä perhekursseilla vuosien aikana kohdata.

 

Olisi myös haastavaa tutkia AS-lasten opettajia ja heidän näkemyksiään Asperger-lapsen koulunkäynnistä sekä kodin ja koulun välisestä yhteistyöstä. Lisäksi integroitujen luokkien oppilasryhmää olisi tarpeellista tutkia selvittämällä heidän kokemuksiaan erityistukea tarvitsevista oppilaista. Yleensä integraatio- ja inkluusiotutkimukset perustuvat erityisoppilaan kokemuksiin tapahtumasta. Oppilashuoltoryhmän toiminta on tärkeässä osassa Asperger-lasten koulunkäynnissä ja ryhmän toimintatapojen sekä oireyhtymään liittyvän tiedon kartoittaminen olisi aiheeseen liittyen olennaista tietoa lasten koulunkäyntiä kehitettäessä.  

 

Vaikka tutkimustulokset osoittavat kriittistä suhtautumista nykypäivän koulua koh-taan, oli perheillä myös positiivisia kokemuksia koulunkäynnistä, ja ne pääosin henkilöityivät persoonallisiin, työlleen omistautuneisiin opettajapersoonallisuuksiin. Nykypäivän opettajan työ on yhä vaativampaa samaan aikaan kun resursseja vähennetään.

 

Tutkimuksen tärkeintä antia opettajuuden kannalta oli kodin ja koulun yhteistyön merkityksen korostaminen. Aina aktiiviset perheet eivät tarkoita vaativia ja tietämättömiä vanhempia, jotka haluavat vaikeuttaa opettajan työtä. Sen sijaan perheen ottaminen mukaan lapsen koulunkäyntiin tietyissä puitteissa saattaa helpottaa opettajan työtä ja yhteistyöllä voidaan ennalta ehkäistä monia ongelmia. Opettajankoulutuksessa tämän aihealueen hyödyntäminen onkin aivan liian vähäistä. Samoin erityispedagogiset opinnot ovat suppeat siihen nähden, millaisia ongelmia lapset kohtaavat nykypäivänä, ja millaiset valmiudet opettajilla on kohdata näitä ajan ilmiöitä.

 

Kukaan tutkimukseen osallistuneista perheistä ei osannut kuvitella tai hahmottaa lapsensa tulevaisuudenkuvaa. Kaikilla AS-lapsilla oli erikoisharrastuksiinsa liittyviä tietoja ja taitoja, joiden hyödyntämisestä toivottiin mahdollista etenemisapua lapsen elämän aikana. Tärkeimpänä vanhemmat kokivat kuitenkin sen, että heidän lapsellaan olisi yhtäläinen oikeus opiskella, elää täysipainoista elämää ja tulla hyväksytyksi. Tämän tutkimuksen lapset ovat pioneereja, joiden elämän kulku ohjaa mahdollisesti seuraavan sukupolven aspergerilaisia, tulevia yhden asian poikia ja tyttöjä.

 

     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LÄHTEET

 

Ahvenainen, O., Ikonen, O. & Koro, J. 1994. Erityispedagogiikka 2. Erityiskasvatuksen käytäntö. Juva: WSOY:n graafiset laitokset.

 

Alasuutari, P. 1994. Laadullinen tutkimus. 2. uudistettu painos. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy.

 

Autio, S., Palo, J., Kaski, M. & Manninen, A. 1992. Kehitysvammaisuus. 4.    uusittu painos. Porvoo: WSOY:n graafiset laitokset.

 

Backman, R. 1998. Kohtaan työssäni autistisen lapsen. Opaskirja päiväkoti- ja kouluavustajille sekä muille autististen lasten kanssa työskenteleville. Helsinki: Hakapaino Oy.

 

Backman, R. 1998. Arkielämän tilanteita. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 288-290.

 

Bishop, D. V. M. 1989. Autism, Asperger’s syndrome and semantic-pragmatic disorder: Where are the boundaries? British Journal of Disorders of Communication, 24, 107-121.

 

Borg, W.R. & Gall, M.D. 1989. Educational Research. An introduction. 5. painos. New York: Longman.

 

Church, C., Alisanski, S. & Amanullah, S. 2000. The Social, Behavioral, and Academic Experiences of Children with Asperger Syndrome. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 15, 12-20.

 

Cooper, M.J., Griffith, K.G. & Filer, J. 1999. School Intervention for Inclusion of Students With and Without Disabilities. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 14, 110-115.


Ehlers, S. & Gillberg, C. 1997. Aspergerin syndrooma. Yleiskatsaus. Suom. C. Hallikainen & K. Hallikainen. 2. Muuttamaton painos. Helsinki: Yliopistopaino Oy.

 

Eskola, J. & Suoranta, J. 1998. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. 2.painos. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy.

 

Frith, U. 1989. Autism. Explaining the Enigma. Worcester: Billing & Sons Ltd.

 

Frith, U. 1997. The Neurocognitive basis of autism. Trends in Cognitive Sciences. Vol 1, No 2, May 1997, 73-77.

 

Gillberg, C. 1999. Nörtti, nero vai normaali? Aspergerin oireyhtymä lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Suom. S. Remonen. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy.

 

Gerland, G. 1997. Psykoanalytisk syn på autism - ett svek. Psykisk Hälsa 3/97, 248-250.

 

Hirsjärvi, S. & Hurme, H. 1980. Teemahaastattelu. Tampere: Tammer-Paino Oy.

 

Howlin, P. & Rutter, M. 1987. Treatment of Autistic Children. Institute of Psychiatry, London. Essex: Anchor Brendon Ltd.

 

Humphries, J. 2000. Autism: regognising signs in young children. Article of Department of Primary and Community Nursing, University of Central Lancashire, Preston.

 

Huttunen, R-L. & Ikonen, O. 1999. Erityisopetuksen asiantuntijoiden ajatuksia ja mielipiteitä integraatiosta / inkluusiosta. Teoksessa P. Murto (toim.) Yhteinen koulu kaikille - Onko inkluusio tarua vai totta? Jyväskylä: Yliopistopaino, 63-100.

 

 

 

Ihatsu, M. & Pulkki, A. 1990. Vammaisten oppilaiden koulutuksellinen integraatio peruskoulun ala-asteella. Kouluhallitus, kokeilu- ja tutkimustoimisto. N:o 27. Helsinki: Valtion painatuskeskus.

 

Ihatsu, M., Ruoho, K. & Happonen, H. 1999. Integraatiosta inklusiiviseen kouluun - utopiaa vaiko todellisuutta. Teoksessa P. Murto (toim.) Yhteinen koulu kaikille - Onko inkluusio tarua vai totta? Jyväskylä: Yliopistopaino, 12-43.

 

Ikonen, O. & Suomi, A. 1998. Autismi: Esiintyvyys ja käyttäytyminen. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 53-72.

 

Ikonen, O. & Suomi, A. 1998. Kasvatuksellinen kuntoutus ja opetus. Teoksessa O. Ikonen (toim) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 154-205.

 

Itkonen, T. 1998. MAPS - Tavoitteena elämän laatu. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 137-153.

 

Jokiharju, T., Kukkurainen, S., Kulmala, A., Rantanen, J. & Suomen Autismiyhdistys ry. 1995. Autisti avaa koulun oven. Opaskirjanen asioista ja ongelmista, joita liittyy autististen lasten koulunkäyntiin. Helsinki: Painatuskeskus Oy.

 

Järvinen, P. & Järvinen, A. 1995. Tutkimustyön metodeista. Tampere: Tampereen Yliopisto. Jäljennepalvelu.

 

Kari, J. & Huttunen, J. 1981. Johdatus kasvatuksen ongelmien tutkimiseen. Keuruu: Kustannusosakeyhtiö Otavan painolaitokset.

 

Karma, K. 1983. Käyttäytymistieteiden metodologian perusteet. Keuruu: Kustannusosakeyhtiö Otavan painolaitokset.

 

 

Kielinen, M. 1998. Asperger-lapsen  ja -nuoren kuntoutus. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 229-240.

 

Kielinen, M. 1999. Aspergerin syndrooma. Kouluikäisen Asperger-lapsen kasvun tukeminen. Helsinki: Hakapaino Oy.

 

Kujanpää, S. & Kerola, K. 1998. Perhetyö ja kotikuntoutus. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 241-250.

 

Kujanpää, S. & Norvapalo, P. 1998. Ensitieto autismista. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy.

 

Lasten erityishuolto- ja opetus Suomessa. 1991. 10. Painos. Lastensuojelun keskusliitto. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy.

 

Laukkanen, R. 1998. Kuljemme kohti oppimisyhteiskuntaa. Teoksessa K. Strande’n (toim.) Ei tyhmä vaan erilainen oppija. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy, 105-112.

 

Laukkarinen, L. & Rüfenacht, M. 1998. Yhden asian mies. Asperger-lapsen kasvu aikuiseksi. Hämeenlinna: Karisto Oy:n kirjapaino.

 

Linna, S-L. 1996. Laaja-alaiset kehityshäiriöt. Teoksessa Räsänen, E., Moilanen, I., Tamminen, T. & Almqvist, F. (toim.) Lasten- ja nuorisopsykiatria. Duodecim. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy, 242-250.

 

Moberg, S. 1996. Integraatiokehitys peruskoulun erityisopetuksessa. Teoksessa Blom, H., Laukkanen, R., Lindstöm, A., Saresma, U. & Virtanen, P. (toim.) Erityisopetuksen tila. 2. tarkistettu painos. Helsinki: Yliopistopaino, 122-124.

 

Moser Opitz, E. & Jenny-Fuchs, E. 1994. Integrative Schulung: Vernetzung von Regel- und Heilpädagogik durch Zusammenarbeit. Universitas Friburgensis fevrier.

Mäkelä, K. 1990. Kvalitatiivisen analyysin arviointiperusteet. Teoksessa K. Mäkelä (toim.) Kvalitatiivisen aineiston analyysi ja tulkinta. Helsinki: Painokaari Oy.

 

Nieminen, J. & Pohjonen, J. 1995. Koulutusteknologia. Teoksessa M. Karjalainen (toim.) Teknologia koulutuksessa. Juva: WSOY:n graafiset laitokset, 35-45.

 

Nieminen, T., Kulomäki, T., Ulander, R. & Von Wendt, L. 2000. Aspergerin oireyhtymä. Suomen Lääkärilehti 9/2000, 967-972.

 

Nuotio, J. 1997. Huomioita erityisopettajien ammattikunnan integraatiokeskustelusta. Teoksessa Tutkija opettaja - kokemuksista pedagogiikaksi. Joensuun Yliopiston kasvatustieteiden tiedekunnan selosteita N:o 64.

 

Ollikainen, M. 1999. Autismi nyt. Tiede 2000. 8/1999, 44-50.

 

Pantzar, E. 1998. Oppimisympäristöjä etsimässä. Tampereen yliopisto: Jäljenne-palvelu.

 

Peruskoulun opetussuunnitelman perusteet. 1996. Opetushallitus, 3. korjattu painos. Helsinki: Edita Oy.

 

Ranta, H. (toim.) 1998. Opetustoimen lainsäädäntö 1999. Juva: WSOY:n kirjapainoyksikkö.

 

Riccio, N.M. 1999. Understanding Autism. Current Heath 2. Vol 26, 28-30.

 

Roe, K. 1999. Asperger Syndrome and Terror. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 14, 251-253.

 

Ropar, D. & Mitchell, P. 1999. Are Individuals with Autism and Asperger’s Syndrome Susceptible to Visual Illusions? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1283-1293.

Räsänen, E., Moilanen, I., Tamminen, T. & Almqvist, F. 1996. Lasten- ja nuorisopsykiatria. Duodecim. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy.

 

Räty, K. 1998. Diagnostiikka. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 73-85.

 

Sajaniemi, N. & Avellan, A. 1994. Mitä on autismi? Psykologia 29, 284-287.

 

Salminen, J. 1989. Erityispedagogiikka ja erityisopetus. Tampere: Tamprint / Aamulehtiyhtymä.

 

Saloviita, T. 1999. Kaikille avoimeen kouluun. Erilaiset oppilaat tavallisella luokalla. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy.

 

Suonperä, M. 1995. Kehittyvä oppimiskäsitys koulutuksen laatuajattelun perustana. Teoksessa M. Karjalainen (toim.) Laatua kouluun. Juva: WSOY, 93-115.

 

Timonen, T. & Tuomisto, M. 1998. Autismi: käsite ja teoria. Teoksessa O. Ikonen (toim.) Autismi teoriasta käytäntöön. Juva: WSOY, 11-52.

 

Tynjälä, P. 1991. Kvalitatiivisten tutkimusmenetelmien luotettavuudesta. Suomen kasvatustieteellinen aikakauskirja Kasvatus 22, (5-6), 378-398.

 

Virtanen, P. (toim.) 1994. Viikeri. Erityisopetus. Opetushallitus. Helsinki: Painatuskeskus.

 

Virtanen, P. 1998. Esipuhe. Teoksessa T. Ladonlahti, A. Naukkarinen & S. Vehmas (toim.) Poikkeava vai erityinen? Erityispedagogiikan monet ulottuvuudet. Juva: WSOY:n kirjapainoyksikkö.

 

 

 

Walford, G. 1995. Reflexive Accounts of Doing Educational Research. 2.painos. Teoksessa G. Walford (toim.) Doing Educational Research, 1-16. London: Rout-ledge.

 

Wahlström, R. 1996. Suvaitsevaisuuteen kasvattaminen. Erilaisuus on rikkautta. Juva: WSOY:n graafiset laitokset.

 

Westin, C. 1992. Pedagogikens forskningsområde och metoder för klassrumstudier. Teoksessa S. Selander (toim.) Forskning om utbildning. En antologi. Brutus Östlings Bokförlag Symposion AB.

 

Williams, K. 1995. Understanding the student with Asperger Syndrome: Guidelines for teachers. Focus on Autistic Behaviour, Jun. Vol 10, Issue 2.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LIITE 1: Vanhempien teemahaastattelukysymykset

 

1.    Lapsen ikä ja sukupuoli?

2.    Sisarusten lukumäärä?

3.    Lapsen diagnoosi, minkä ikäisenä lapsenne on diagnosoitu?

4.    Oliko lapsellanne muita diagnooseja ennen Aspergerin syndroomaa?

5.    Millainen lapsenne oli pienenä?

6.    Millaisista asioista lapsenne oli kiinnostunut?

7.    Mitkä ominaisuudet ovat lapsenne vahvuuksia?

8.    Millaiset piirteet kiinnittivät lapsessanne huomiota?

9.    Millaisia asioita lapsenne arjen toiminnassa tulee huomioida?

10.Ovatko sisarukset samassa koulussa, koetteko sen mielekkäänä?

11.Onko lapsellanne henkilökohtainen avustaja?

12.Onko lapsenne avustaja vaihtunut usein?

13.Millainen on mielestänne hyvä kouluavustaja?

14.Mitä koulun, luokan ja opettajan vaihdoksia lapsenne kouluaikana on ollut?

15.Mitä opettajan tulee erityisesti huomioida lapsenne kohdalla?

16.Millaisen opettajan kanssa olette kokeneet yhteistyön mielekkääksi?

17.Millaiseen kouluun, luokkaan ja ympäristöön lapsenne soveltuu parhaiten?

18.Onko lapsellanne kavereita koulussa?

19.Kokeeko lapsenne olevansa erilainen?

20.Mitä mieltä olette integraatiosta ja inkluusiosta?

21.Mitä ongelmia näette integroinnissa?

22.Millaisia hyviä ja huonoja puolia näette erityisopetuksessa?

23.Kuinka olette kokeneet koulu- ja terveydenhuoltoviranomaisten kanssa tehtävän  

      yhteistyön?

24. Millaisia muutoksia toivoisitte asenteellisella tai toiminnallisella tasolla koulun ja 

      kouluympäristön taholta? 

25. Lähteekö lapsenne aamuisin mielellään kouluun?

26. Millaiset onnistumisen hetket kasvun, kehittymisen ja koulun suhteen ovat

      jääneet parhaiten mieleenne?

27. Millaisia toiveita haluaisitte esittää tulevaisuuden koululle ja opettajille?

LIITE 2: Asperger-lasten teemahaastattelukysymykset

 

1.    Millaiset asiat ovat mukavia koulussa?
____________________________________________________________________________________________________________________________________

2.    Mitkä asiat kiinnostavat sinua erityisesti?
____________________________________________________________________________________________________________________________________

3.    Mistä aineista pidät eniten, miksi?

    __________________________________________________________________

    __________________________________________________________________

4.    Mitä harrastat välitunneilla?

    __________________________________________________________________
    __________________________________________________________________

5.    Haluaisitko jotain muutoksia koulussasi?
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________

6.    Millaisissa asioissa saat apua kouluavustajalta?

    __________________________________________________________________
    __________________________________________________________________

7.    Mitä toivot tulevaisuudelta?

    __________________________________________________________________

    __________________________________________________________________

8.    Tuleeko mieleesi joku hauska muisto koulusta?
____________________________________________________________________________________________________________________________________

9.    Haluatko kertoa vielä muuta?

     __________________________________________________________________

     __________________________________________________________________

     __________________________________________________________________

 

 

 

LIITE 3: Näytelista Villen lempikirjoista ja kiinnostuksen kohteista

 

Ihmeellinen maapallomme

Matkalla maailman ympäri

Tekniikan saavutuksia

Ihminen, toimiva kokonaisuus

Ihmisiä työssään

Koneet palvelevat meitä

Näin elämme

Suuret keksinnöt (luettu iltasatuina ennen kouluikää)

Tekniikan kultainen kirja

Tieteen maailma: lääketiede

Tiedä ja hämmästy

Tieto on valttia

Heureka: tiede on hauskaa

 

Elävä luonto

Eläimiä lähikuvissa

Eläintietoa lapsille

Hämähäkkien maailma

Muurahaiset

Sienikirja

Sademetsät

Arot ja aavikot

 

Maailman kartasto

Suomen kartasto

Matkailijan Suomi

Kaupungin vesilaitosinformaatio

Kaupunkien nähtävyydet

 

Musiikin historia

Suuret klassiset säveltäjät

Musiikin aikakaudet

 

CD-ROM Tiede, Luonto, Historia, Facta

Mitä missä milloin -kirjat

Ennätyskirjat